" VOILA" Lic.M.E. Villa Abrille

Hábitos, rituales, costumbres y flexibilidad
en las personas con síndrome de Down
 
2ª parte


Dennis McGuire y Brian Chicoine

Fuente: http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=category&id=1099:articulo-profesional&Itemid=169&layout=default


Cómo afecta el estrés a los hábitos/rituales

Hasta ahora, hemos establecido lo que constituye un hábito realmente maladaptativo frente a lo que es sencillamente una conducta rara o absurda. Ahora es necesario que hablemos sobre algunas de las otras causas o factores estresantes que motivan los hábitos maladaptativos en las personas con síndrome de Down. Para esto hemos de tener en cuenta un concepto, sencillo pero importante, y es que estas personas tienen una gran propensión a repetir las ideas o las conductas, una vez que éstas han comenzado. Por desgracia, esto puede abarcar ideas o conductas que no siempre son apropiadas, y que pueden incluso suponer una seria amenaza para su salud y su bienestar, y que son, por tanto, maladaptativas. Por ejemplo, muchas familias se quejan de que el adulto con síndrome de Down adquiere “malos hábitos” primero imitando, y después repitiendo las conductas de los demás, como agitar las manos, dar golpes, rascarse la piel, e incluso fingir ataques. Las personas con síndrome de Down también pueden desarrollar rutinas maladaptativas cuando eligen opciones inadecuadas con respecto a su conducta, y después esto se convierte en una pauta habitual. Por ejemplo, pueden “acostumbrarse” a quedarse levantados hasta muy tarde viendo películas o la televisión, mientras se dedican también a consumir alimentos o refrescos poco saludables.
            Asimismo, hemos de considerar que esta propensión a generar hábitos puede conducir a la adquisición de hábitos maladaptativos cuando alguien está experimentando demasiado estrés. Esto sucede porque los hábitos representan tendencias o caminos preexistentes, que se convierten después en conductos naturales para expresar el estrés. En otras palabras, un hábito es similar a cualquier tipo de predisposición física. Por ejemplo, las personas pueden tener predisposición para sufrir dolores de cabeza, o para tener problemas estomacales o intestinales, que se activan durante los periodos de estrés. Estas áreas parecen ser los “puntos débiles” de esas personas, y ahí es donde se localizan los síntomas físicos colaterales del estrés. De forma similar, la tendencia de las personas con síndrome de Down para adquirir rutinas y hábitos puede desembocar en costumbres que se vuelven inflexibles e improductivas como consecuencia del estrés.
            El proceso específico para adquirir un hábito problemático puede explicarse si tenemos en cuenta la asociación que existe entre los hábitos y el proceso químico cerebral de un trastorno obsesivo-compulsivo. En una situación de estrés mantenido, las sustancias químicas cerebrales necesarias para activar la sinapsis existente entre las terminaciones nerviosas (neurotransmisores) pueden volverse deficitarias y, por consiguiente, más similares a las deficiencias químicas observadas en los trastornos obsesivo-compulsivos. Como consecuencia de ello, el hábito puede volverse más rígido y maladaptativo. Por ejemplo, en una situación de estrés, una persona que normalmente sea un tanto flexible, puede adherirse con rigidez a alguna rutina, como la de ducharse todos los días a las 7 de la tarde, aunque esa actividad le impida realizar otra que anteriormente le gustaba, como ir al cine, por ejemplo. Otro ejemplo común es obsesionarse tanto con algún famoso, o con algún asunto amoroso (real o imaginario), que esta preocupación comience a interferir con las actividades en casa o en el trabajo.
            En resumen, las personas con síndrome de Down suelen tener tendencia a repetir ideas y conductas que pueden ser enormemente beneficiosas, pero también una fuente de problemas más serios. Irónicamente, los hábitos maladaptativos pueden resultar muy útiles como método de comunicación. Así como las costumbres adaptativas constituyen un medio poderoso para expresar las opciones y las preferencias de las personas, de igual modo un hábito inflexible puede ser un medio poderoso para expresar la presencia de problemas de salud, sensoriales, sociales, o de estrés emocional. Esto es semejante al concepto del dolor físico, que puede ser la única clave que revele la existencia de un problema de salud. Un hábito inflexible puede manifestar el estrés referido a cualquier área del funcionamiento, como por ejemplo, problemas de salud, deficiencias sensoriales, o estrés ambiental, en casa o en el trabajo.

Interpretar los hábitos “inflexibles”

Hemos comprobado que los hábitos inflexibles pueden expresar una advertencia general de que la persona con síndrome de Down está experimentando estrés. Pero además, pueden comunicar mensajes más específicos sobre algún problema. He aquí algunos.

Indicaciones de dolor o de problemas físicos
          
            Volviendo a la analogía del dolor de cabeza, un dolor de cabeza puede ser una advertencia general de un problema de salud, mientras que también apunta más específicamente a la zona de la cabeza, como una sinusitis, por ejemplo. Igualmente, un hábito inflexible, como las idas continuas al cuarto de baño, pueden parecer una advertencia general sobre un problema, pero también pueden estar indicando un problema de salud concreto, como una infección de vejiga o de riñón. En algunos casos, a las personas con síndrome de Down que han tenido gestos rituales de tocarse o pellizcarse la cara o las orejas, se les han descubierto problemas serios de sinusitis u otitis. Actos similares a los descritos pueden servir para alertar a los cuidadores sobre la presencia de deficiencias visuales o auditivas.
            Creemos que los problemas físicos provocan una mayor sensibilidad en la zona afectada del cuerpo, que entonces dispara y pone en marcha un patrón o una conducta repetitivos. Cuando un adulto con síndrome de Down tiene un hábito inflexible, siempre es importante llevarlo al médico, además de a un profesional de la salud mental, especialmente si el adulto presenta un hábito que tenga alguna asociación con el cuerpo, o con alguna función corporal.

            Henry presionaba repetidamente con la mano su propio recto. En nuestro Centro le fue diagnosticado un doloroso e incómodo problema de vejiga, que le impedía orinar. Su acción le proporcionaba cierto alivio, porque estimulaba la vejiga para orinar. Sus actos, aunque fuesen poco ortodoxos y alarmantes, también surtieron efecto pues alertaron a sus cuidadores sobre la existencia de un serio problema de salud, y porque apuntaban a la zona específica donde se hallaba el problema. Como podrán imaginar, esto provocó también que el personal le prestara ayuda inmediata, especialmente teniendo en cuenta que Henry no era muy cuidadoso lavándose las manos, y que embadurnaba de heces las paredes de su piso tutelado, y del cuarto de baño. El tratamiento subsiguiente de su enfermedad de la vejiga, que resultó satisfactorio, terminó por eliminar el problema. A pesar de todo, Henry tardó algunos meses en abandonar esta costumbre, después que se hubiera resuelto su problema de salud.


Problemas sensoriales y hábitos

            Los problemas sensoriales, referidos al tacto, al gusto, al olfato o a la vista, también pueden desencadenar hábitos inflexibles. Este tipo de hábitos suelen hacer sonar una alarma general, pero también pueden ser indicativos de un problema sensorial específico. Por ejemplo, el tacto o la sensibilidad táctil, es probablemente una de las principales razones que subyace en las preferencias fuera de lo común que tienen algunos adultos con síndrome de Down en relación con su ropa. Por citar un caso, hemos visto a muchos adultos que sólo usan ropa suave y holgada, como pantalones de chándal, por ejemplo, debido a una aparente sensibilidad a determinados tipos de tejidos. Más de uno se niega también a ponerse unos vaqueros nuevos, y otros no aceptarán ponerse ningún tipo de ropa nueva. Algunas personas incluso intentarán ponerse la misma ropa todos los días, o el mismo “uniforme”, compuesto por las mismas camisetas desgastadas y los mismos pantalones usados.
            Los familiares suelen ingeniárselas aportando soluciones creativas y otras adaptaciones para afrontar esta idiosincrasia. Por ejemplo, si un adulto sólo usa un equipo, independientemente de la ocasión (una boda, un encuentro con el Presidente, etc.), existe el remedio del lavado de ropa nocturno mientras la persona duerme. Otras familias lavan la ropa nueva veinte veces antes de que el adulto se la ponga, compran vaqueros especiales que vienen desgastados ya de fábrica, o adquieren ropa de segunda mano, previamente seleccionada.
            Por suerte, hemos notado que estos problemas aparecen y desaparecen según el grado de estrés que el adulto esté experimentando, o dependiendo de su madurez y de otros factores. En consecuencia, las personas son a veces más capaces de probar diferentes soluciones para resolver estos problemas. Por ejemplo, puede que un adulto esté mejor dispuesto a probar prendas diferentes del chándal, como podrían ser unos pantalones cortos de algodón fino, en las temporadas más calurosas del año, o pantalones largos de algodón suave, que quizá sean más apropiados para las ocasiones más formales. Afortunadamente también, muchas de las personas que tienden a usar un equipo, o sólo un uniforme, cambian periódicamente a otra cosa distinta. Aun así, si el problema se sale de control y comienza a interferir en las actividades básicas en casa o en el trabajo, nosotros hemos ayudado a algunas personas a volverse un poco más flexibles utilizando estrategias conductistas y, cuando ha sido necesario, utilizando medicación (fármacos inhibidores de la recaptación de serotonina).
            Muchas personas con síndrome de Down también tienen rituales referentes a los alimentos, que pueden convertirse en hábitos maladaptativos. Una de las muchas causas posibles es una aversión a ciertas texturas y a ciertos sabores en la boca. Las personas con este problema suelen ser tildadas de melindrosas, porque con frecuencia rechazan determinados alimentos. A veces, estas personas rechazan ciertos tipos de alimentos basándose en sus experiencias previas con los mismos, pues en el pasado los tomaron preparados de una forma que no les gustaba (crujientes, poco hechos, etc.). Con el tiempo, y utilizando el sistema de ensayo y error, casi todas las familias descubren los alimentos suficientes y los modos de prepararlos, para que resulten del gusto del individuo. Unos pocos adultos con síndrome de Down adquieren una aversión a los alimentos más extremada, y pueden incluso negarse a comer. Afortunadamente, este problema no es frecuente ni suele durar mucho, y los que lo tienen generalmente responden bien a la medicación y a la terapia conductual.
            Otro problema sensorial frecuente en los adultos con síndrome de Down es un tipo de percepción de la profundidad de campo, u otros problemas visuales derivados de ésta, que hacen que para ellos resulte difícil subir escaleras o pasar por superficies desniveladas o irregulares. Parece que este problema suele acrecentarse con la edad, aunque algunos individuos lo tienen ya desde niños. Normalmente, no es un problema incontrolable. La mayoría de estas personas siguen caminando por superficies irregulares (incluso por superficies mojadas o nevadas), y también siguen subiendo y bajando escaleras, sólo que lo hacen muy despacito y con mucho cuidado. Sin embargo, algunas personas adquieren hábitos y desarrollan rituales en torno a estas dificultades, lo que, en ocasiones, puede causar problemas. Por ejemplo, hemos notado que muchos de estos individuos tienen dificultades para utilizar las escaleras de los auditorios, las salas de cine o los estadios deportivos, especialmente cuando estos lugares están a oscuras o muy atestados.
            Muchas personas intentan sobrellevar este problema moviéndose muy lenta y metódicamente, lo que no siempre es práctico si, por ejemplo, acuden a un acto que se celebra en un local muy grande.  Sin embargo, normalmente las familias resuelven este tipo de problemas llegando con algo de antelación, y esperando después, para salir, hasta que casi todo el mundo lo haya hecho. Aun así, algunos individuos se niegan de plano a acudir a este tipo de eventos, probablemente debido a otras experiencias negativas que han tenido anteriormente. Esto puede convertirse en un problema más serio, si también afecta a la habilidad de la persona para utilizar las escaleras situadas en los lugares a los que resulta inevitable acudir, como los centros comerciales, la escuela o el trabajo. Por lo general, estos problemas implican trastornos de ansiedad, y también un hábito maladaptativo más serio (trastorno obsesivo-compulsivo).
            La aparición de los hábitos inflexibles también puede deberse a muchas otras clases de problemas sensoriales. Éstos pueden manifestarse como movimientos repetitivos manuales o corporales, incluyendo conductas autolesivas leves, como levantarse las costras de las heridas, morderse los dedos, etc. La causa de estas conductas es diversa, y a veces conlleva ansiedad e incluso tics que la persona no puede controlar conscientemente. Sin embargo, este tipo de conductas repetitivas también puede estar relacionado con problemas sensoriales, que incluyen los que mencionamos anteriormente relativos al tacto, al gusto, la vista, el oído y el olfato, y también a otras áreas menos conocidas como la propiocepción y el sistema vestibular (que tiene que ver con el movimiento y la orientación del cuerpo en el espacio). Quien mejor puede evaluar estos problemas es un terapeuta ocupacional, profesional especializado en problemas de integración sensorial. Los terapeutas ocupacionales han venido realizando grandes progresos desde hace más de 25 años, identificando y resolviendo los problemas derivados de las disfunciones del complejo sistema sensorial.

Indicaciones de estrés ambiental

            Un hábito rígido también puede indicar la presencia de algún tipo de tensión ambiental. Uno de los mensajes más corrientes expresados por un hábito inflexible es un mensaje de elusión. Con frecuencia, un hábito inflexible que se utiliza para evitar alguna cosa, se desarrolla a partir de otro hábito que servía originalmente para relajarse. Por ejemplo, como dijimos anteriormente, las personas con síndrome de Down suelen relajarse repitiendo una actividad agradable en un espacio tranquilo o privado. A medida que aumentan en su entorno las tensiones o los conflictos, es posible que comiencen a pasar cada vez más tiempo en sus espacios privados, realizando las actividades que les relajan o que les absorben. Algunos adultos se mueven más despacio y se vuelven todavía más meticulosos para llevar a cabo sus rutinas matutinas, con la finalidad de rehuír algún problema en la escuela o en el trabajo. Si consiguen ser lo suficientemente lentos, puede que pierdan el autobús, y de paso eviten el conflicto.
            Existen muchos y muy diferentes conflictos o situaciones que las personas pueden tratar de evitar, por ejemplo, las agresiones físicas o verbales, o a un cuidador (padres incluidos) sobreprotector o demasiado entrometido. En el trabajo, los adultos con síndrome de Down pueden intentar evitar los conflictos o las tensiones con los demás, así como el bullicio y el aburrimiento del trabajo, y tal vez lo hagan quedándose en un sitio tranquilo, como la cabina de un cuarto de baño.

Otras razones

            En otras ocasiones, el mensaje de un hábito rígido es una clara expresión de algún asunto que tiene poca importancia o gravedad. Por ejemplo, puede que algunos individuos adquieran hábitos rígidos en relación con su arreglo personal, cuando van entrando en la etapa de conciencia de su propia imagen en la adolescencia. (Recuerde que ésta suele comenzar más tarde en los adultos con síndrome de Down, en comparación a la población general) Por ejemplo, es posible que se peinen o que se cepillen el pelo excesivamente, o que una y otra vez se pongan y se quiten distintos equipos por la mañana, tratando de descubrir el que mejor les sienta.
            Las conductas impropias o extrañas, como decir o dibujar repetitivamente algunas cosas con contenido sexual o violento, pueden servir para alertar a los demás sobre la posibilidad de que se esté produciendo un abuso físico o sexual. Por ejemplo, cuando de pronto Gary comenzó a dibujar reiteradamente unas figuras con explícito contenido sexual, se investigó cuidadosamente y se llegó a descubrir que Gary estaba siendo objeto de abusos sexuales. El tratamiento adecuado, después de haberlo apartado de la situación abusiva, produjo una reducción en su conducta repetitiva.

(Continuará)