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  Nuria Illán es Profesora Titular en el Departamento de Didáctica y Organización Escolar de la Facultad de Ciencias de la Educación de Murcia (España). Pero es mucho más que eso, porque desde sus comienzos se lanzó a vivir la Educación Especial en las aulas, a analizar los problemas, a fomentar la integración de los alumnos con necesidades educativas especiales en las aulas ordinarias, y por encima de todo, a formar a los futuros profesores y transmitirles su entusiasmo. Como persona comprometida, sigue la trayectoria de las personas con discapacidad intelectual hasta sus últimas consecuencias. Eso le ha hecho poner en marcha el Proyecto Vida independiente, uno de sus últimos logros (www.mvai.org). La abundancia de libros, artículos y conferencias dan fe del dinamismo de la Prof. Illán y de su empeño por transmitir sus vivencias, su conocimiento y su profunda experiencia. - Pregunta de Canal Down21 - Su dedicación profesional al mundo del síndrome de Down abarca un amplio espectro de actividades, tanto en su trabajo como formadora de profesores, como en su implicación directa en proyectos innovadores. ¿Cómo empezó esta dedicación? ¿Y cómo se ha ido desarrollando a lo largo de los años? - Respuesta de Nuria Illán - Mi dedicación al mundo del síndrome de Down se vincula a mi época de estudiante de Pedagogía. La realización del practicum en la Asociación Síndrome de Down de Murcia (ASSIDO) me brindó la posibilidad de conocer a este colectivo y, a partir de ese momento, iniciar una relación personal y profesional que no se ha visto interrumpida en 25 años y que en la actualidad llevo a cabo desde la Fundación Síndrome de Down de la Región de Murcia –FUNDOWN–. De hecho, los temas en torno a los cuales se han focalizado mis investigaciones han ido de la mano de las necesidades e intereses de este colectivo en un tiempo y espacio dado. Con la perspectiva que da el tiempo, he de decir que me siento especialmente orgullosa de haberme situado junto a las personas con síndrome de Down y sus familias. Mis primeras investigaciones, década de los años 80, se relacionan con la integración escolar y, en particular, con el pensamiento del profesorado y con las tácticas y estrategias que éstos emplean en sus aulas para conseguir la integración de sus alumnos con síndrome de Down. Como he mencionado anteriormente, mi foco de investigación se fue desplazando a niveles superiores de enseñanza al tener que dar respuesta a los retos que se planteaban para los jóvenes con síndrome de Down que lograban ingresar en la Educación Secundaria Obligatoria. En esta época (años 90) se sitúan las investigaciones y publicaciones que tratan de ofrecer al profesorado de secundaria, y por extensión a los de primaria, un modelo de diseño del currículo que denominamos como integración curricular, capaz de acoger en un mismo escenario educativo a alumnos con y sin discapacidad. Este modelo de diseño, desarrollo y evaluación del currículo ha resultado ser eficaz y remito al lector a las publicaciones que se han derivado de las investigaciones llevadas a cabo. El tránsito de la adolescencia a la vida adulta propone nuevos retos para las personas con síndrome de Down y también para mí. La vida autónoma e independiente son ahora los dos grandes temas en los que estoy trabajando. En esta línea se sitúan las últimas publicaciones que tratan de recopilar los datos que nos permitan avanzar hacia un modelo de prestación de servicios más acorde con los procesos normalizadores que vienen marcando las líneas de pensamiento y acción en las últimas dos décadas. FUNDOWN apuesta claramente por un nuevo modelo, la Escuela de Vida, que pueda llegar a constituirse en una alternativa a los modelos existentes (residencias, mini-residencias y pisos tutelados). - Pregunta de Canal Down21 - ¿Por qué eligió el síndrome de Down como grupo en el que volcar sus inquietudes profesionales? - Respuesta de Nuria Illán - Si tomamos en consideración mi hoja de ruta vital (cómo entiendo la vida, las relaciones personales, la profesión, mis valores…) podríamos decir que la elección ha sido mutua y que en ese intercambio yo he salido ganando como persona. Las instituciones no son nada por sí solas, las hacen las personas. En este sentido, para mí ha resultado fundamental encontrarme en el camino a Pedro Otón, presidente de FUNDOWN; sin su confianza y apoyo hubiera sido imposible avanzar todos estos años. Las familias también han colaborado activamente en el desarrollo de los cambios e innovaciones. Por último, los jóvenes con discapacidad son los que me proponen, día a día, los mayores retos, los que me dan la fuerza necesaria para seguir adelante, acompañándoles en el camino. En definitiva, si de algo puedo sentirme satisfecha es de estar donde quiero estar, sin presiones. No entiendo mi trabajo, mi vida de otra forma. El primer día de clase les digo a mis estudiantes que mi vida profesional terminará, no cuando llegue la edad de la jubilación, sino cuando sienta que al cruzar el dintel de la puerta de clase no me emocione, no tenga ganas de estar entre ellos. Igualmente, estaré trabajando junto a las personas con síndrome de Down hasta que sienta que les soy útil, hasta que me siga emocionando un gesto, una mirada, un deseo. - Pregunta de Canal Down21 - Una de sus cualidades es su capacidad para entusiasmar a otras personas en sus proyectos y actividades. ¿Cómo lo consigue? - Respuesta de Nuria Illán - Creo que el secreto está en ser coherente entre lo que se piensa, lo que se dice y lo que se hace. En permanecer fiel a una idea a pesar de que la recompensa no sea inmediata, en dar todo lo mejor de uno mismo y en ser humilde para reconocer que uno se equivoca. También creo que es fundamental ejercer un liderazgo, tener un proyecto claro y, cómo no, encontrar a las personas que sean capaces de seguir el ritmo y al nivel de calidad necesario. Reconozco que, en ocasiones, no es fácil, pero la dificultad ha de servirnos para ser mejores. - Pregunta de Canal Down21 - Sus últimas publicaciones abordan de manera decidida la vida de los jóvenes adultos con síndrome de Down, y en particular su vida autónoma e independiente. ¿Cómo resumiría su punto de vista sobre este tema? - Respuesta de Nuria Illán - Se lo debemos, estamos en deuda con estos jóvenes. Ahora, después de haberles abierto la ventana, después de haberles mostrado lo que hay detrás de ella, no podemos decirles: “¿Lo habéis visto? Está bien, pero no es para vosotros”. Si hemos trabajado desde su mismo nacimiento –estimulación temprana, integración escolar, formación, empleo…- para conseguir que lleguen a disfrutar de unas condiciones de vida lo más normalizadas posible, ahora no debería ser posible dar un paso atrás. El reto se sitúa en permitir que ejerzan el control de su propia vida, evidentemente hasta donde sea posible en cada caso. Lo que no me parece justo es que habiendo llegado hasta aquí –jóvenes que poseen una formación, que desempeñan y defienden un puesto de trabajo, que pueden llegar a tener una vida autónoma e independiente…- ahora les neguemos la posibilidad de decidir, de elegir. Son nuestros propios miedos, nuestras propias inseguridades las que frenan a estos jóvenes. - Pregunta de Canal Down21 - ¿Cree que ésta es la solución para cualquier circunstancia? ¿Qué condiciones o requisitos establecería para llegar a este tipo de vida? - Respuesta de Nuria Illán - Habría que definir, conocer cada una de esas circunstancias. Para bien o para mal, siempre me han dado mucho miedo las generalizaciones. Entiendo que el trayecto vital de cada persona es único e individual. Sin embargo, y a pesar de que podamos llegar a comprender, e incluso a defender que esto es así, no podemos dejar de planificar acciones, modelos y estrategias de intervención que no piensan en la persona como ser único, sino en un tipo de persona que, al presentar una serie de rasgos y características, la hacen pertenecer a un grupo determinado. Esa tendencia a la homogeneización ha ejercido y ejerce un grave perjuicio hacia las personas que pertenecen a un colectivo determinado. Para el colectivo que nos ocupa, el modelo de prestación de servicios que ha dominado y sigue dominado es aquel que homogeiniza y priva a las personas, en este caso con síndrome de Down, ejercer el control sobre su propia vida. Por lo general, tras el fallecimiento de los padres, la alternativa ha sido la convivencia con un familiar (generalmente un hermano) o su ingreso en una institución. El problema es que en la actualidad muchos padres no desean que ese sea el final para sus hijos, no lo desean porque han debido andar un largo camino. La experiencia acumulada en el desarrollo del proyecto de vida independiente me ha demostrado que el modelo de vida independiente en el que estamos trabajando en la actualidad –escuela de vida-, al partir de la elaboración de itinerarios de vida individuales, permite y posibilita el desarrollo de un modelo formativo para la vida autónoma e independiente respetuoso para con las diferencias. Creo que lo fundamental es llegar a comprender que hemos de trabajar en la dirección que nos haga avanzar hacia la construcción de alternativas, en este caso para la vida autónoma e independiente, que huyan de esquemas de actuación, rígidos y uniformes. Debemos perder la rigidez en la que nos hemos atrincherado y orientar todas nuestras energías en flexibilizar nuestras acciones sin perder por ello la rigurosidad que debe orientar cualquier intervención. Evidentemente, la vida autónoma e independiente no es algo que pueda llegar a improvisarse. Tampoco puede generalizarse sin haber cubierto toda una serie de etapas. Seríamos unos irresponsables si condujéramos a una persona a llevar una vida independiente sin estar lo suficientemente preparada, pero también seríamos unos irresponsables si, por miedo, le privásemos de la oportunidad de experimentar y de equivocarse. En definitiva, creo que la última palabra no está escrita sobre este tema y que debemos ponernos a trabajar, caso a caso, y huir de afirmaciones que puedan contribuir a frenar el conocimiento. - Pregunta de Canal Down21 - ¿Qué deberían hacer los padres con niños pequeños para prepararlos y situarlos en ese estilo de vida autónoma? - Respuesta de Nuria Illán - Sin lugar a dudas, la familia ejerce una gran influencia en el desarrollo de una adecuada autonomía en sus hijos. De hecho, hasta tal punto es así, que acabamos de finalizar una investigación a nivel nacional en la que han participado 50 familias de personas con síndrome de Down. En esta investigación estudiamos los principios y las estrategias que, en opinión de los padres y de las madres entrevistados, han resultado ser más eficaces a la hora de conseguir un nivel alto de autonomía en sus hijos. A continuación paso a enumerar estos doce principios, los cuales serán publicados bajo el formato de una guía para padres. Su publicación no irá más allá del mes de noviembre y podrá descargarse gratuitamente desde la página Web de la FEISD (www.sindromedown.net)
- Pregunta de Canal Down21 - Sabemos muy bien, sin embargo, que no todo es “bonito y brillante”, y nada peor que crear falsas expectativas ¿Cuáles son las principales dificultades que observa en la formación de los niños y adolescentes? - Respuesta de Nuria Illán - Me van a permitir que ponga un ejemplo que suelo utilizar con mis estudiantes para llamarles la atención sobre su responsabilidad como futuros educadores. Cuando he trabajado junto a padres y madres de personas con síndrome de Down y reconstruyen su itinerario de vida dicen cosas como esta: “La verdad es que tuve suerte, la maestra entendió muy bien desde el principio a mi hijo, no me puedo quejar, he tenido mucha suerte con los profesionales que han atendido a mi hijo…,” mientras se escuchan estas palabras nunca falta un padre o una madre que dicen todo lo contrario, “… pues nosotros no tuvimos tanta suerte, yo diría que ninguna o muy mala suerte..”. La educación, la formación no puede ser nunca comparable a un “casino”. No puede ser una cuestión de suerte. Creo, sinceramente, que el trabajo de los profesionales debe dirigirse tanto a los niños y adolescentes con discapacidad como a sus familias. Debemos hacer que las familias ganen en competencia, que asuman su papel protagónico. Desde mi experiencia he de decir que nada puede hacerse sin contar con la familia. Por tanto hay que trabajar a dos bandas, esa es la principal dificultad que yo percibo en la educación, los mensajes contradictorios, las responsabilidades diluidas por la ausencia de acuerdos y líneas claras de actuación, la ausencia de compromisos para con el bienestar de las personas a las que nos debemos, el miedo a equivocarnos, el querer defender a toda costa nuestro territorio, y un largo etcétera. Entretanto, en medio de este maremagno, se sitúan las personas con discapacidad esperando que el azar, no el trabajo bien hecho, les traiga la suerte. No podemos permitirnos estas licencias, los profesionales, los padres y, como no, las personas con discapacidad deben situarse en unas coordenadas capaces de orientar sus actuaciones hacia un alto nivel de calidad que pueda ser revisado, explicado desde distintos puntos de vista con objeto de introducir las mejoras oportunas. - Pregunta de Canal Down21 - ¿Qué proyectos tiene entre manos, y cómo se las arregla para abarcar tanta actividad en un día de 24 horas? - Respuesta de Nuria Illán - Creo que la clave está en que me gusta lo que hago y como lo hago, no hay fisuras. Tengo una mente muy inquieta, me gustan los retos y no soy muy buena en poner límites a la noche y al día cuando algo me entusiasma. Ahora estoy trabajando desde la Fundación Síndrome de Down de Murcia en la creación de una Red Nacional de Escuelas de Vida. Creo que debemos unir nuestras energías, hay que vencer los límites irracionales que se han levantado y que perjudican a las personas con discapacidad. Hay que recuperar el diálogo, los puntos de vista diversos, la capacidad para llegar a acuerdos, independientemente de donde yo provenga o los intereses que defienda. Sinceramente, espero que este sueño de crear una Red de Escuelas de Vida llegue a hacerse realidad. Animo desde aquí a que todos aquellos que estén interesados acudan a nuestra página Web (www.mvai.org), no sólo para obtener información sino para hacer sus aportaciones. Canal Down21 |
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