martes, 30 de agosto de 2011

Sony trabalha em ‘óculos de legendas’ para cinemas, ideal para surdos


Posted: 30 Aug 2011 01:30 AM Fuente:/www.deficienteciente.com.br/2011/08/sony-trabalha-em-oculos-de-legendas-para-cinemas-ideal-para-surdos.htm

Óculos em desenvolvimento pela Sony (Foto: BBC News)
Pessoas com deficiência auditiva enfrentam um grande problema nas salas de cinema, notadamente em filmes dublados ou nacionais, que há muito tempo ainda não foi resolvido: a péssima experiência que é assistir um filme sem legendas. Visando combater tal problema está pronto para votação um projeto de lei (PLS 122/11) que visa tornar obrigatória a utilização de legendas em português ou da Língua Brasileira de Sinais* (Libras) nas exibições de filmes nacionais, e da audiodescrição nas projeções de filmes nacionais e estrangeiros.
Mas esse problema não ocorre só no Brasil, e sim no mundo inteiro. Pensando nisso, a Sony tem trabalhado em uma solução definitiva: óculos especiais que permitam aos usuários ver as legendas diretamente na frente de seus olhos.
O seu funcionamento entrega um resultado semelhante ao das legendas sobrepostas no telão, porém, colocadas na lente dos óculos. A impressão dada pelos óculos é de que as legendas estão na mesma distância da tela do cinema, e não deixando elas “flutuar”.
As vantagens dos óculos não param por aí. O uso desses óculos poderá ser estendido para outras situações como, por exemplo, para um turista que esteja vendo filme estrangeiro fora de seu país.
Os óculos começarão a ser utilizados a partir do ano que vem em cinemas do Reino Unido.
A Sony está de olho nas possibilidades futuras de sua tecnologia também. Uma aplicação possível será na transcrição de conversação simultânea para que os surdos possam ler o que está sendo dito.
Fonte: BBC News; Techtudo
*De acordo com o consultor de inclusão, Romeu Sassaki, o termo correto é Língua de Sinais Brasileira. Trata-se de uma língua e não de uma linguagem.

4 de Sepiembre Dia de la Salud Sexual-

La mirada de la discapacidad cambia’?


En pleno SXXI desde distintos sectores, actores involucrados tratamos de una u otra forma dar a conocer a las personas, a las personas que por alguna circunstancia de vida presentan alguna discapacidad, o afección que impide su funcionalidad.
Los conceptos van cambiando y para poder hacerlos nuestros, internalizarlos, hay que apropiarse de ellos, creer en ellos… no solo repetirlos como simples palabras.
Esta actitud exige un compromiso de las partes y ese compromiso, (aquí lo relaciono con la sexualidad, “se nota”, “se palpa”, “se respira” y “se vive”) .
Hoy hablamos de apoyos… apoyos en los cuales las personas pueden tomar, para de esta manera seguir en el camino de la integración, la inclusión, la igualdad, los derechos sexuales, etc,
Todos actuamos o funcionamos como eslabones de esta gran cadena que significa: IGUALDAD.
En el día de hoy quería dejar este simple pensamiento, para meditarlo, para hacerlo propio, o para reflexionar si desde el lugar donde me encuentro funciono como apoyo… como eslabón…o como impedimento…
Hasta la próxima!

María Elena Villa Abrille
Psicología-Sexóloga Clínica
Acreditada por SASH
(Sociedad Argentina de Sexualidad Humana)
Bs As Argentina

Inestabilidad atloaxoidea - Inestabilidad atloaxoidea: nuevas orientaciones (2011)



Índice de Artículos

Fuente: http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=article&id=434%3Ainestabilidad-atloaxoidea&catid=81%3Aproblemas-de-salud&Itemid=2069&limitstart=1
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Inestabilidad atloaxoidea: nuevas orientaciones (2011)

La Academia Americana de Pediatría ha publicado en la revista Pediatrics un extenso informe clínico en el que revisa las normas de supervisión a los niños con síndrome de Down, elaborado por su Comité de Genética, bajo la dirección de Marilyn J. Bull (Clinical Report – Health Supervision for Children with Down Syndrome. Pediatrics 2011; 128: 393-406).
En relación con el cuadro de inestabilidad atloaxoidea establece algunas modificaciones a anteriores recomendaciones. Traducimos a continuación lo descrito en este tema.

Debe el pediatra comentar con los padres, al menos cada dos años, la importancia de las precauciones que se han de tomar en las posiciones de la columna cervical para protegerla, en las intervenciones radiológicas, anestésicas o quirúrgicas. Es preciso llevar a cabo una historia y examen físico cuidadosos, prestando particular atención a los signos y síntomas mielopáticos en cada visita programada o cuando se expongan síntomas que puedan ser atribuibles a una implicación de la médula espinal: dolor del cuello, dolor radicular, debilidad, espasticidad o cambio de todo, dificultades en la marcha, hiperreflexia, modificaciones en la función intestinal o vesical. Por eso se ha de instruir a los padres que contacten a su médico cuando aparezcan algunos de estos síntomas como son los cambios en la marcha, en el uso de sus brazos o manos, en la función intestinal o vesical, dolor en el cuello, cambios de posición de la cabeza, rigidez del cuello, tortícolis, posición de la cabeza, debilidad.


El niño asintomático

Los niños con SD tienen mayor riesgo de presentar subluxación atloaxoidea. Sin embargo, el niño debe esperar a los 3 años de edad para alcanzar la adecuada mineralización de las vértebras y el desarrollo de las epífisis, que permitan evaluar adecuadamente la radiografía de la columna cervical (Locke et al., 1966). Las radiografías simples no predicen bien qué niños tienen mayor riesgo de desarrollar un problema de la columna, y las radiografías normales no consiguen asegurar que el niño no vaya a desarrollar problemas espinales más adelante (Burke et al., 1985; Morton et al., 1995). Por estos motivos, no se recomienda realizar rutinariamente una evaluación radiológica de la columna cervical en niños asintomáticos. Los datos de que disponemos actualmente no apoyan la realización de rastreos radiológicos rutinarios para evaluar la posibilidad de una inestabilidad atloaxoidea en los niños asintomáticos (Davidson, 1988; Roy, 1990; Selby et al., 1991; Pueschel et al., 1992; Cremers et al., 1993; White et al., 1993; American Academy of Pediatrics, 1995; Ferguson et al., 1997; Nader-Sepahi et al., 2005; Cohen, 2006). Debe avisarse a los padres que la participación en algunos deportes, como son los que tienen contacto (p. ej. el fútbol) y la gimnasia (especialmente en edades más avanzadas) pone a los niños en mayor riesgo de lesión de la médula espinal (Pizzutillo y Herman, 2005), y que el uso del trampolín debe ser evitado por niños menores de 6 años, tengan o no síndrome de Down, e incluso niños mayores a menos que dispongan de una directa supervisión profesional (American Academy of Pediatrics, 1999; Maranich et al., 2006). Special Olympics exige requisitos específicos de rastreo para la participación en algunos deportes  (Special Olympics, 2004).


El niño sintomático

Cualquier niño que muestre de forma clara alguno de los signos y síntomas sugerentes de mielopatía que anteriormente hemos descrito, debe hacérsele una radiografía simple de la columna cervical en posición neutra (Davidson, 1988; Pizzutillo y Herman, 2005). Si se aprecian anomalías radiográficas importantes en la posición neutra, no deben hacerse más radiografías sino referirlo tan pronto como sea posible a un neurocirujano pediátrico o un cirujano ortopédico pediátrico  con experiencia en la evaluación y el tratamiento de la inestabilidad atloaxoidea. si las anomalías radiográficas que se observan no son importantes, debe obtenerse radiografías en flexión y extensión antes de que el niño sea referido al especialista  (Brockmeyer, 1999; Ferguson et al., 1997; Nader-Sepahi et al., 2005).

Bibliografía

American Academy of Pediatrics, Committee on Injury and Poison Prevention and Committee on Sports Medicine and Fitness. Trampolines at home, school, and recreational centers. Pediatrics. 1999;103(5 pt 1):1053-1056.
American Academy of Pediatrics, Committee on Sports Medicine and Fitness. Atlantoaxial instability in Down syndrome: subject review. Pediatrics. 1995;96(1 pt 1):151-154
Brockmeyer D. Down syndrome and craniovertebral instability: topic review and treatment recommendations.  Pediatr Neurosurg 1999; 31(2):71-77.
Burke SW, French HG, Roberts JM, Johnston CE, Whitecloud TS, Edmunds JO. Chronic atlanto-axial instability in Down syndrome. J Bone Joint Surg Am. 1985;67(9): 1356-1360.
Cohen WI. Current dilemmas in Down syndrome clinical care: celiac disease, thyroid disorders, and atlantoaxial instability. Am J Med Genet C Semin Med Genet. 2006; 142C(3):141-148
Cremers MJ, Bol E, de Roos F, van Gijn J. Risk of sports activities in children with Down's syndrome and atlantoaxial instability. Lancet. 1993;342(8870):511-514.
Davidson R. Atlantoaxial instability in individuals with Down syndrome: a fresh look at the evidence. Pediatrics. 1988;81 (6):857-865.
Ferguson RL, Putney ME, Allen BL Jr. Comparison of neurologic deficits with atlantodens intervals in patients with Down syndrome. J Spinal Disord. 1997;10(3):246-252
Locke G, Gradner J, Van Epps E. Atlas-dens interval (ADI) in children: a survey based on 200 normal cervical spines. Am J Roentgenol Radium Ther Nucl Med. 1966;97(1):135-140.
Maranich AM, Hamele M, Fairchok MP. Atlanto-axial subluxation: a newly reported trampolining injury. Clin Pediatr (Phila).2006;45(5):468-470
Morton R, Khan C, Murray-Leslie C, Elliott S. Atlantoaxial instability in Down's syndrome: a five year follow-up study. Arch Dis Child. 1995;72(2):115-119.
Nader-Sepahi A, Casey A, Hayward R. Crockland A, Thompson D. Symptomatic atlantoaxial instability in Down syndrome. J Neurosurg. 2005;103(3 suppl):231-237
Pizzutillo P, Herman M. Cervical spine issues in Down syndrome. J Pediatr Orthop. 2005;25(2):253-259
Pueschel SM, Scola FH, Pezzullo JC. A longitudinal study of atlanto-dens relationships in asymptomatic individuals with Down syndrome. Pediatrics. 1992;89(6 pt 2):1194-1198
Roy M. Atlantoaxial instability in Down syndrome: guidelines for screening and detection. J R Soc Med. 1990;83 (7):433- 435.
Selby K, Newton R. Gupta S, Hunt l. Clinical predictors and radiological reliability in atlantoaxial subluxation in Down's syndrome.Arch Dis Child. 1991;66(7):876-878
Special Olympics Inc. Section 6.02 9. (g): participation by individuals with Down syndrome who have atlanto-axial instability. In: Special Olympics Official General Rules.Washington, DC: Special Olympics Inc; 2004:66
White K, Ball W, Prenger E, Patterson B, Kirks D. Evaluation of the craniocervical junction in Down syndrome: correlation of measurements obtained with radiography and MR imaging. Radiology. 1993;186(2):377-382.





La educación en el síndrome de Down: ¿Cómo y hacia dónde vamos?


Artículo profesional: ¿Cómo y hacia dónde vamos?

 Fuente: http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=category&id=1054:articulo-profesional&Itemid=169&layout=default

La educación en el síndrome de Down:
¿Cómo y hacia dónde vamos?

Isidoro Candel Gil


Resumen

La educación es el instrumento más valioso de que disponemos para realizar el proyecto de vida. Como para cualquier persona, la educación del niño y del adolescente con síndrome de Down ha de basarse en sus cuatro pilares fundamentales (informe Delors para la UNESCO): aprender a conocer, aprender a hacer, aprender a convivir, aprender a ser. Por consiguiente, aunque es importante que el niño adquiera habilidades y aprendizajes en varias áreas, lo que de verdad importa es la estabilidad familiar, la creación a su alrededor de un clima que favorezca la integración social y su desarrollo. El realismo nos llevará a conocer sus puntos fuertes y débiles, y en función de ellos implantaremos los ejemplos y modelos de referencia, sabiendo compaginar el cariño con la exigencia. Puesto que se trata de educar para la vida, hay que prestar atención a la creación de hábitos sociales de adaptación y estrategias que le permitan ir resolviendo sus problemas. Es preciso mantener la coherencia y no mostrar comportamientos ambivalentes. Tampoco se trata de agotar al niño con múltiples terapias y profesores. Es prioritario que haya un buen entendimiento entre los padres y los profesionales: éste es un punto en el que todos tenemos mucho que aportar.

Justificación

Después de veinte años en los que se ha desplegado un trabajo impresionante en la intervención educativa en niños con síndrome de Down, tal vez sea éste un buen momento para reflexionar, en vez de volver a insistir en cuestiones que han sido repetidas miles de veces, y que todos nos sabemos casi de memoria. No es mi intención, por tanto, entrar en detalles técnicos acerca de las características psicológicas de los niños con síndrome de Down, ni de las metodologías más apropiadas para enseñarles a adquirir diversas habilidades.
         Ante todo, me gustaría empezar preguntándome qué entendemos por EDUCACIÓN. Son muchas las definiciones, y no nos vamos a detener en cuestiones conceptuales, etimológicas o semánticas. Podemos entender la educación como “la ayuda que una persona, un grupo o una institución presta a otra persona o a otro grupo, para que se desarrolle y perfeccione en los diversos aspectos de su ser (materiales y espirituales, individuales y sociales), dirigiéndose así hacia su fin propio”. Desde un punto de vista fenomenológico, distinguimos en el proceso educativo un aspecto externo y un aspecto interno, que se sustenta en el potencial de educabilidad del individuo, que no es fijo ni inmutable, sino que puede ser acrecentado por la educación en dimensiones, funciones y grados.
         En este sentido, la educación es un aprendizaje generativo y promotor de perfeccionamiento y progreso en todas las facetas de la vida. El ser humano, aunque tenga limitaciones, es un ingenioso y eficaz aprendiz de todo. Hemos de ver la educación como acción, es decir como dotación de posibilidades que permitan la actualización de ese potencial de educabilidad, que todo individuo tiene. Lo que hace falta es adaptar esa dotación a las características personales del educando.
         Una primera conclusión que se desprende de este razonamiento, es que la educación no se puede reducir a la mera instrucción. El niño, el que sea, es algo más que un simple receptor de conocimientos académicos. Su meta en la vida no consiste en acudir a un centro educativo, recibir unas clases, o seguir adaptaciones curriculares cargadas de contenidos, muchas veces sin ninguna significación para él.

Pilares de la educación

         En esta línea, me parece oportuno recordar algunos aspectos recogidos en el Informe Delors, elaborado por una comisión internacional para la educación en el siglo XXI, a petición de la UNESCO. En este documento se propone trascender la visión puramente instrumental de la educación, considerada como la vía necesaria para obtener resultados (dinero, carreras, etc.), y supone cambiar para considerar la función que tiene en su globalidad la educación: la realización de la persona, que toda entera debe aprender a ser. En el informe se explican los cuatro pilares de la educación:

  • Aprender a conocer: dominar los instrumentos del conocimiento, vivir dignamente y hacer cada uno su propio aporte a la sociedad. En el fondo, debe haber el placer de conocer, comprender y descubrir.
  • Aprender a hacer: se trata de adquirir competencias personales: trabajar en grupo, tomar decisiones, relacionarse...
  • Aprender a convivir: además de descubrir que tenemos diferencias con los otros, sobre todo interesa saber que tenemos interdependencias, que dependemos los unos de los otros. Se trata, por tanto, de resaltar la diversidad.
  • Aprender a ser: es el desarrollo total y máximo posible de cada persona.

Pienso que educar es ayudar a crecer como persona y, aunque sea importante que el niño sepa cosas, no lo es menos que esos aprendizajes tengan un sentido, una finalidad. Hay que educar para la vida, para que ese niño, con sus posibilidades y sus limitaciones, sea capaz de formarse para llevar una existencia lo más digna y plena posible, en todos los aspectos.
Para ello, hemos de tener muy claro, desde el principio, qué queremos para nuestros hijos. Es lógico que todo padre, que toda madre, diga que quiere lo mejor; pero también es cierto que a veces nos podemos confundir. Al ser la deficiencia intelectual el rasgo más notable de la persona con síndrome de Down, la adquisición de logros y habilidades puede llegar a convertirse en una obsesión más que en un objetivo, dejando a un lado otras cuestiones que se consideran menos importantes.
Ya dije hace un momento que no iba a entrar en cuestiones técnicas porque, a mi juicio, eso supondría dar una visión muy parcial de la persona con síndrome de Down. Y me interesa, antes bien, el desarrollo y el perfeccionamiento de los aspectos de su ser.

Proyecto de vida

Lo primero que han de planificar los padres, es el proyecto de vida de su hijo; es decir qué esperan de él, que piensan hacer con su vida, cuáles son sus expectativas, sus aspiraciones, sus temores, sus realidades. Es una cuestión complicada, por cuanto, sobre todo en los primeros meses, no están en condiciones de hacerse muchos planteamientos por sus lógicas dificultades de ajuste a la nueva situación. En esos primeros momentos, los educadores jugamos un papel importante en cuanto a la provisión de apoyo, información y asesoramiento, características esenciales del programa de atención temprana, que no debe centrarse en la mera adquisición de habilidades por parte del niño, sino que, de manera prioritaria, debe favorecer la adaptación de los padres y fomentar unos adecuados patrones socio-comunicativos.
Lo más importante no es que el niño se limite a aprender y a hacer cosas, consecuencia directa de la ansiedad y preocupación de sus padres. Por supuesto que el niño debe adquirir habilidades y aprendizajes en varias áreas, pero lo que de veras importa es la estabilidad familiar, la creación de un clima que favorezca la integración y el desarrollo del niño. ¿De qué nos sirve que el niño aprenda a hacer torres o a garabatear, sin más, si no hay un buen ajuste de los padres y los hermanos, si no se han diseñado unas condiciones físicas adecuadas en el hogar, si no se tiene en consideración la importancia de las relaciones socio-afectivas? ¿Qué sentido tiene cargar las tintas en tratamientos intensivos o en dar al niño más sesiones de estimulación en el Centro, como si se quisiera disfrazar una situación familiar inapropiada para el desarrollo del niño?

Conocer e intervenir

Siempre se ha dicho que a un niño con una discapacidad hay que tratarlo de la misma manera que a los demás. Si esto es así, que efectivamente lo es en líneas generales, nos servirán para los niños con síndrome de Down los mismos principios educativos que utilizamos para la población general.
Un aspecto a tener en cuenta, es el conocimiento que deben tener los padres de las características de su hijo con síndrome de Down, de su temperamento, de su forma de ser y relacionarse con el medio: los aspectos cualitativos de su conducta. Conocer los puntos fuertes y los puntos débiles será fundamental a la hora de jugar, de exigirle y ayudarle, de plantear proyectos y actividades. Las expectativas de los padres deberán, por tanto, ser realistas, ajustadas a esas características personales, desechando percepciones engañosas y erróneas que falsean la realidad y que, a la larga, son perjudiciales para todos.
Otro aspecto a analizar es el del ejemplo y la implantación de unos modelos de referencia coherentes y adecuados. No infravaloremos a un niño con SD pensando que no se va a enterar de casi nada. No basemos su educación en un continuo proceso de habilitación y entrenamiento. Ese niño es, ante todo, una persona, y como tal hemos de tratarlo, inculcándole unos valores, unos principios que le orienten a conducirse como un ciudadano digno y respetable, en la medida de sus posibilidades.
Tratarlo como a uno más significa también saber compaginar cariño y ayuda con exigencia. Es lógico que los padres caigan en la tentación de un proteccionismo excesivo; pero deben ser conscientes que su hijo con síndrome de Down necesita, para desarrollarse, unos niveles de exigencia acordes con sus capacidades y características. Si otro hermano tiene sus encargos y responsabilidades en casa, ¿por qué no el niño con síndrome de Down?
A este respecto, llama la atención el comportamiento contradictorio que se observa con mucha frecuencia: al tiempo que se es muy condescendiente con algunas conductas y actuaciones del niño con síndrome de Down, y se hace lo posible por evitarle esfuerzos, se le somete a un ritmo de trabajo impropio, dando por supuesto que existe una relación entre intensidad del tratamiento y mejora en el desarrollo: cuantas más horas de logopedia, mejor hablará; cuantas más actividades extraescolares, más aprenderá.
En una ocasión le pregunté a la madre de un niño con síndrome de Down que empezaba su jornada laboral a las 9 horas y la terminaba a las 7 u 8 de la tarde:
─Si tu hijo no tuviera síndrome de Down, ¿harías con él lo mismo? ─Se quedó perpleja, y después de pensárselo un rato, me contestó:
─Pues la verdad es que no.
Creo que la mayoría de los padres se preocupan por sus hijos con síndrome de Down. Lo que hace falta es que se impliquen no sólo en la intervención, sino también en todo el proceso educativo.

Educar para la vida


Comentaba antes que lo importante es educar para la vida. Eso supone prestar una mayor atención, desde el principio, a la conducta adaptativa. Si de veras creemos en la integración, nuestro primer objetivo debe ser la consecución de los mejores niveles posibles de adaptación del niño a la vida familiar, escolar, laboral y social. Para ello, es fundamental que fomentemos sus habilidades sociales y sus hábitos de autonomía. ¿Es mejor entrenar a un niño para que se limite a aprender cosas convirtiéndolo en un objeto de rehabilitación, o enseñarle a adquirir estrategias que le permitan ir resolviendo los problemas con que se va a encontrar en su vida? ¿No es cierto que todos nos empeñamos más de la cuenta en la consecución de unos objetivos determinados, que luego resultan ser más intrascendentes de lo que imaginábamos? ¿Y que muchas veces lo hacemos de forma artificial, sin buscar ninguna aplicación?
No olvidemos que los niños con síndrome de Down tienen unas limitaciones cognitivas, por lo que es preferible recurrir a actividades muy funcionales y a aprendizajes significativos, adaptándonos a sus características y procurando que no aparezcan conductas de evitación por su baja tolerancia a la frustración y por su resistencia a los cambios y novedades. Por otro lado, tampoco debemos olvidar que la inteligencia no es algo estático, limitado a unos aspectos que se resaltan demasiado en las pruebas psicológicas, pero que después no le sirven al niño para casi nada. La función de la inteligencia es dirigir el comportamiento para resolver bien nuestros problemas vitales, afectivos o profesionales, para saber elegir nuestras metas y poder realizarlas: tiene, por tanto, una finalidad práctica. La inteligencia de la que estamos hablando tiene que saber aprender y, sobre todo, tiene que disfrutar aprendiendo; la inteligencia es cuestión de entrenamiento y, por lo tanto, tiene sus técnicas y sus estrategias.
Dinamicemos, entonces, nuestros procesos de enseñanza-aprendizaje, apostando por unos objetivos mucho más naturales y operativos que, sin duda, beneficiarán más a nuestros chicos. Y, por supuesto, prioricemos los aspectos sociales y de adquisición de autonomía personal para que ellos dispongan de más y mejores herramientas en su difícil carrera de obstáculos.

Coherencia

Otra cuestión de interés en este entramado hace referencia a la coherencia educativa por parte de las personas que tienen relación con el niño. Los comportamientos ambivalentes no suelen dar buenos resultados ya que, como mínimo, confunden al niño objeto de ellos. Los padres, los hermanos, los abuelos, los distintos profesores, deben ir al unísono en sus intentos por ayudar al niño a desarrollarse y madurar. Es muy fácil caer en posturas esquizofrénicas, habida cuenta del elevado número de personas que rodean al niño: además de la familia, el profesor tutor, el profesor de apoyo y el logopeda del colegio, los profesores especialistas, los profesionales de la Asociación, los voluntarios, algún que otro profesor particular, la profesora de danza, el profesor de judo... No es de extrañar que el niño acabe hecho un lío a veces. Un día me dijo una madre que, pese a todos sus esfuerzos y a las muchas horas de logopedia, su hija con síndrome de Down apenas hablaba; yo pensé, sin decir nada: «menos mal, porque si hablara..., nos mandaría a todos a paseo».

Padres y profesores: conocimiento y respeto mutuos

A este respecto, considero de gran interés la estrecha relación que debe haber entre los padres y los profesores, cuestión nada fácil de la que hablamos mucho, pero que sigue siendo una asignatura pendiente, en líneas generales. Los padres de los niños discapacitados escolarizados en centros ordinarios, suelen quejarse de un trato diferente por parte del profesorado. Asimismo, se sienten molestos por la escasa información que se les da sobre la evolución de sus hijos en el colegio. A su vez, los profesores se defienden con argumentos que tienen que ver con la escasa formación que ellos tienen sobre la discapacidad y los alumnos discapacitados. Igualmente, señalan que, en no pocas ocasiones, los padres tienen una actitud rígida y demasiado cerrada, que dificulta esa comunicación, tan necesaria.
Unos y otros tienen razón. Pero yo aquí estoy hablando a padres y madres y tengo que andar por un sendero muy concreto. Pienso que es verdad que los padres se cierran a veces en posturas poco realistas, muy a la defensiva, desoyendo argumentos razonables. Deben confiar un poco más en los profesionales, aunque a veces nos equivocamos, y pensar que buscamos lo que creemos que es mejor para los niños. Un ámbito especialmente conflictivo es el de la escolarización. Hemos hecho de la integración escolar un fin en sí misma, imaginando que el centro específico es poco menos que el infierno; y cuando un profesional aconseja una escolarización combinada o la escolarización en centro específico, algunos padres montan en cólera y no quieren oír nada más.
Llevo más de veinte años luchando por la integración escolar de los niños discapacitados y puedo hablar con algo de fundamento. Creo que las posturas cerriles e ilógicas se caen por su propio peso; lo que hemos de tener siempre en nuestro punto de mira es el beneficio del alumno, y buscar siempre la respuesta educativa que más se ajusta a sus necesidades reales, y no a los caprichos de unos o de otros. Este es un tema espinoso, susceptible de debate. Pero es una cuestión muy seria porque está en juego el futuro de un niño. No estoy defendiendo, en absoluto, la segregación; sigo luchando con la misma ilusión que hace veinte años por aplicar el principio de normalización. Lo que trato de explicar es que hay que huir de actitudes fundamentalistas que no conducen a nada. He sufrido en mis propias carnes la intransigencia de una madre, me he sentado en un banquillo de acusados, y he tenido que escuchar la amable reprimenda de un juez que luego me daba la razón; y todo ello por aconsejar, con otros compañeros, la escolarización que considerábamos más idónea para una niña discapacitada.
Todo esto nos lleva al principio de esta exposición. Lo que de veras importa es el proyecto de vida de cada niño, comprendiendo que la educación debe buscar el perfeccionamiento de TODAS las facetas de su vida, también del que tiene síndrome de Down.
Hay un tema que me parece oportuno resaltar cuando me dirijo a familias de personas con síndrome de Down. Nunca me ha gustado que se les considerara como diferentes del resto de los padres y madres, por el simple hecho de tener un hijo con una discapacidad. La vieja teoría de la patología anticipada no les ha favorecido mucho, ya que se da por sentado que, por fuerza, ustedes debían tener problemas psicológicos. Cuando se habla con profesionales de la educación, no es raro escuchar frases como «es que los padres de los discapacitados... »; «resulta muy difícil hablar con ellos»; «no se cómo entrarles por si les hago daño en lo que digo». Por eso me dio mucha alegría leer un estudio de finales de los ochenta de Cliff Cunningham, en el que se hablaba por primera vez de NORMALIDAD: los padres y madres de las personas con síndrome de Down son, efectivamente, personas normales, con los mismos problemas y afanes que los demás padres y madres, pero que, sin comerlo ni beberlo, se han visto envueltos en una situación a la que es difícil hacer frente, por compleja, inesperada, agobiante, ya que compromete a lo que unos padres mas quieren: su propio hijo. Hablando recientemente con Maribel Zulueta, una de las pioneras de la atención temprana en España, ambos estábamos de acuerdo en que, pese a las dificultades comunicativas que sin duda existen, los profesionales siempre debemos manifestar un gran respeto hacia los padres, y que esa actitud es la base, e incluso la condición, de una relación armoniosa y fructífera para todos.
Pero para que las cosas funcionen, este respeto debe ser mutuo. Muchos de ustedes están en Asociaciones, en las que hay profesionales que trabajan con vuestros hijos. Les puedo garantizar que se están dejando la piel y que suelen gozar de un enorme prestigio entre los compañeros; sin embargo, justo es reconocerlo, no siempre gozan de la consideración que merecen por parte de ustedes. Estoy seguro de que yo, en su lugar, también les exigiría más para que su trabajo diera mejores frutos. Pero si se ven las cosas con mayor perspectiva, se comprende enseguida que la calidad de los profesionales no es el único factor que interviene en la evolución de un niño. Por eso, pese a hacerme pesado, quiero volver a insistir en la importancia vital de las relaciones entre unos y otros, a fin de crear un clima de confianza y camaradería.
Quiero terminar con unas palabras de una mujer con síndrome de Down, Paloma García-Sicilia: “Educar es preparar para la vida, enseñar para vivir, pero también tenemos que ser inteligentes con el sentido común de lo que nos dará la vida. Los padres suelen estar poco tiempo con sus hijos: están cansados, les duele la cabeza, tienen problemas en el trabajo, tienen estrés. Para saber educar hay que estar con los hijos, esto es lo que podríamos llamar dedicación”.





lunes, 22 de agosto de 2011

El miércoles comienza el I Congreso Internacional de Discapacidad Chaco Argentina


Fuente: http://www.diarionorte.com/noticia.php?numero=70074
Lunes, 22 de Agosto de 2011 - 10:20

El encuentro promueve una sociedad más justa e inclusiva y se desarrollará por primera vez en el Domo del Centenario.

El Ministerio de Desarrollo Social y Derechos Humanos participa en la organización del Primer Congreso Internacional sobre Discapacidad, oportunidad en la que funcionarios de la cartera expondrán acerca de las políticas que realizan los gobiernos nacional y provincial, que promueven una sociedad más inclusiva. Del encuentro que tendrá como sede el Domo del Centenario del 24 al 26 agosto participarán además profesionales y representantes de organizaciones que trabajan la temática.

El Congreso se encuadra en los lineamientos que marca la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad y su protocolo facultativo. Además, se condice con la Ley 26.378 que fue sancionada por la Cámara de Diputados de la Nación en 2008. La normativa propicia el intercambio de estrategias, experiencias y prácticas innovadoras en torno a la accesibilidad, los medios de comunicación, los derechos sociales y la educación respecto de las personas con discapacidad y sus familias.

Ponencias
El primero de los funcionarios de la cartera social que realizará una exposición será el subsecretario de Deportes, Raúl Bittel, que el miércoles 24, en el panel Deportes y Discapacidad, que se realizará de 16.30 a 18.30. Acompañarán a Bittel, Daniel Haylan, de la Comisión Nacional Asesora para la Integración de las Personas con Discapacidad (CONADIS) que disertará sobre "Deportes e Inclusión"; Sofía Dimitroff, representante del Programa provincial "Actividad Física y Salud", que hablará sobre "Sindrome de Down y actividad fisica"; Oscar Herrera, de la Asociación Chaqueña de Deportistas Ciegos y Eugenio Paulone, que estará en nombre del Instituto “Crecer con Todos”.

El jueves 25, Natalia Luque participará del panel “Políticas públicas gubernamentales de Chaco en el marco de la Convención Internacional de las Personas con Discapacidad”, que se realizará en la sala D, de 17.30 a 19. La subsecretaria de Gestión y Articulación Interinstitucional estará acompañada por Ivana Bognano y Eliana Stafuza, del 0800 Discapacidad de la Legislatura; Norma Papinutti, subsecretaria de Educación y representantes del Poder Judicial. Las conclusiones estarán a cargo de Isidro Lorenzo, de la Dirección de Kinesiología y Fisiatría.

Mientras que el viernes, en el cierre del encuentro, en el panel central “La inclusión como valor que cada uno debe crear y desarrollar”, que se realizará de 10.45 a 12.15, la ministra de Desarrollo Social y Derechos Humanos, Beatriz Bogado, dará las conclusiones de ese espacio. En la oportunidad disertarán Ruth Claros-Kartchner, de la Universidad de Arizona (EE.UU.), que tendrá a su cargo la ponencia “Un verdadero modelo de inclusión de la persona sorda”; Orlando Terre Camacho, de la Organización Mundial de Educación, Estimulación y Desarrollo Infantil de Cuba y Zardel Jacobo, que llegará de la Universidad Nacional Autónoma de México.

La cartera social trabaja activamente en la mejora de la calidad de vida y la protección y difusión de los derechos de las personas con discapacidad. A diario se reciben solicitudes, inquietudes y problemáticas que requieren de un accionar inmediato y una respuesta concreta.

Temática y destinatarios
El Congreso tendrá como ejes los marcos conceptuales y herramientas de intervención para la transformación social y la inclusión. Entre los temas específicos figuran los derechos sociales, trabajo y discapacidad, el arte, responsabilidad social empresaria, calidad de vida y accesibilidad.

Por otra parte, se trabajará también sobre la salud, educación, comunicación, entre otros. El encuentro tiene como objeto que las personas con discapacidad, sus familias y trabajadores de la salud y educación, funcionarios de gobierno y ciudadanía en general, asuman el protagonismo construyendo juntos el compromiso concreto en torno de la inclusión social.

Las disertaciones permitirán configurar mapas de diagnóstico e intervención para el posterior diseño de metas estratégicas y posibles acciones a mediano y corto plazo. Por otra parte, este evento será el inicio de una cadena de encuentros sonde se puedan monitorear procesos para dar continuidad a la investigación y desarrollo de experiencias inclusivas.

domingo, 21 de agosto de 2011

Enfermedad neurológica / Afecta a entre 6000 y 8000 argentinos Primer medicamento oral para la esclerosis múltiple Hasta ahora, todos eran inyectables, lo que dificulta la adherencia Por Sebastian Rios | LA NACION



Fuente: www.lanacion.com

Mucho de aquellos que todos los días deben tomar una pastilla para controlar alguna enfermedad crónica -como la hipertensión o el hipotiroidismo- sueñan con que algo los libere de esa tediosa rutina. Pero para quienes diaria o periódicamente deben administrarse el tratamiento a través de inyecciones, el sueño más cercano no es otro que el de una pastilla que los libere de los pinchazos.
Para los pacientes con esclerosis múltiple, ese sueño se ha cumplido. Esta semana fue presentado el primer medicamento oral para la forma más común de esa enfermedad en la que ciertos componentes de las defensas del organismo se vuelven contra el sistema nervioso central; una enfermedad que librada a su evolución natural es altamente discapacitante y que, según se estima, afecta a entre 6000 y 8000 argentinos.
"El fingolimod es un inmunosupresor muy selectivo, que actúa sobre determinadas células del sistema inmunológico (los linfocitos T), lo que evita que ingresen en el sistema nervioso central y causen las lesiones características de la esclerosis múltiple", declaró el doctor Edgardo Cristiano, jefe del Servicio de Neurología del Hospital Italiano.
El estudio clínico que comparó al nuevo medicamento con uno de los tratamientos convencionales (el interferón beta-1a inyectable) mostró que quienes recibieron fingolimod tuvieron una tasa de recaídas un 52% menor. Justamente, la forma más común de la esclerosis múltiple, llamada "de recaídas y remisiones", se caracteriza por la alternancia de exacerbaciones con períodos en que los síntomas remiten.
Reducir el riesgo de exacerbaciones o brotes implica no sólo extender el período en que el paciente se encuentra libre de síntomas -que van desde alteraciones de la visión y del oído, hasta debilidad muscular, dificultad en la coordinación o incluso parálisis-, sino que evita que se produzcan nuevas lesiones en el sistema nervioso central, cuya acumulación es la que hace progresar la enfermedad y conduce a la discapacidad.

Adiós a las inyecciones

"Las inyecciones me provocaban todos los efectos secundarios que pueden tener: un dolor que me atravesaba la piel y la carne, sensación de estar engripada, dolor de cabeza... Yo me inyectaba el fin de semana para poder ir a trabajar el lunes", contó Elizabeth Spina, de Miramar, que desde hace 13 años convive con la enfermedad, pero que 3 años y medio atrás comenzó a recibir fingolimod, al ingresar a uno de los estudios clínicos que evaluaron su seguridad y eficacia.
Desde entonces, no ha vuelto a tener recaídas. "Para los pacientes es algo muy importante tener la posibilidad de tomar una pastilla y no tener que inyectarse", destacó.
Un estudio realizado en pacientes con esclerosis múltiple reveló que más del 30% de los problemas de adherencia al tratamiento se deben a que es inyectable. "Hay pacientes inyectofóbicos, que serían candidatos a recibir una medicación oral, ya que lo único que los está limitando para recibir el tratamiento es el miedo a las inyecciones", comentó el doctor Fernando Cáceres, director de Instituto de Neurociencias de Buenos Aires (Ineba).
El uso de fingolimod no está exento de efectos adversos; los más frecuentes son dolor de cabeza, gripe, tos, diarrea y un leve incremento de la presión arterial, entre otros. Una particularidad es que la primera dosis puede causar una disminución transitoria de la frecuencia cardíaca, por lo que, al recibir por primera vez el tratamiento, el paciente debe permanecer bajo control médico (en el consultorio o en la institución médica) durante 6 horas.
"Esta precaución debe tomarse también si el paciente retoma el tratamiento después de 15 días o más de no haberlo tomado", dijo el doctor Orlando Garcea, jefe del área de Esclerosis Múltiple del hospital Ramos Mejía. "De presentarse, es un efecto adverso completamente manejable si se conoce el medicamento", dijo el doctor Vladimiro Sinay, a cargo del área de Enfermedades Desmielinizantes de la Fundación Favaloro, para quien el fingolimod "representa una nueva opción de tratamiento con una forma de administración mucho más cómoda".
"En nuestra experiencia -agregó Garcea-, los pacientes se cansan de las inyecciones: a los 5 años, la tercera parte de los pacientes abandonan las inyecciones. Esperamos que el fingolimod resuelva en gran medida estas situaciones."

sábado, 20 de agosto de 2011

Claves del certificado de discapacidad


Las propias personas afectadas puedan gestionar por sus necesidades para la rehabilitación y mejora de la calidad de vida ante el sistema de salud.


Fuente: http://www.lanacion.com.ar/1397560-claves-del-certificado-de-discapacidad

Las discapacidades hacen que las personas que las padecen -ya sea de manera transitoria o definitiva- tengan necesidades particulares. El Servicio Nacional de Rehabilitación, a nivel federal, y el COPIDIS (Comisión para la Plena Inclusión de las Personas con Discapacidad) en la ciudad de Buenos Aires, son las entidades encargadas de emitir el Certificado de Discapacidad, cuyo objetivo es facilitarles a las personas con discapacidad la gestión de tratamientos y otros elementos para mejorar la calidad de vida ante el sistema de salud.
Estos certificados son documentos públicos que se extienden exclusivamente a pedido de los interesados, de manera gratuita, y los criterios para evaluar el tipo y el grado de discapacidad están sujetos a criterios internacionales fijados por la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.
A nivel nacional, la directora del Servicio de Rehabilitación, Grisel Olivera Roulet, anunció recientemente que desde julio, ya todas las provincias están capacitadas para extender el Certificado Úníco de Discapacidad en sus centros especialmente designados para tal fin "a cada ciudadano que lo necesite", según los establece la Ley Nacional Nº22.431. En la Capital Federal, el certificado se tramita en diferentes oficinas según la discapacidad de la que se trate.
Olivera Roulet señaló que la implementación de este sistema unificado se viene implementando progresivamente desde 2009, y que en setiembre quedará totalmente completo con la incorporación de la provincia de Buenos Aires, que alberga a casi el 40% de la población del país. "A partir del 1º de setiembre cada uno de los bonaerenses tramitarlo directamente en su municipio", aseguró.
La funcionaria explicó además que existe alguna diferencia técnica en los protocolos de evaluación en relación con el certificado que se expide en la Ciudad Autónoma de Buenos Aires, que ya tenía estabilizado el sistema desde 2007, pero aclaró que ambos son equivalentes y tienen plena vigencia a nivel nacional. En el caso del Certificado Nacional, se basa en la Familia Internacional de Clasificaciones (FIC) aprobadas por la Organización Mundial de la Salud (OMS), como son la llamada "Clasificación Estadística Internacional de Enfermedades y Problemas de Salud".

Los beneficios

Entre otras utilidades, el Certificado permite a las personas con discapacidad obtener el pase libre en medios de transporte público, fanquicias para la compra de automotores y el logo de acceso para el auto (libre tránsito y estacionamiento), con la exención del pago de patente, un régimen especial de asignaciones familiares en el ANSES, exención de algunos impuestos y solicitar empleo en la administración pública, donde por ley existe un cupo del 4% para personas con discapacidad que acrediten idoneidad para el puesto.
Pero lo más importante es el acceso a los servicios y tratamientos médicos que este documento permite gestionar ante las obras sociales y las empresas de medicina prepaga. "Las obras sociales están obligadas por ley a cubrir, en muchos casos, el 100 por ciento de las prestaciones que corresponden según la patología, aunque en el caso de algunas el porcentaje es menor", apuntan en el Centro de Información del COPIDIS.
En caso de que la obra social o la prepaga no cumplan con lo que marca la ley, o simplemente para informarse al respecto, el paciente tiene el derecho de acudir a la Superintendencia de Servicios de Salud de la Nación. "O como último recurso, a la vía judicial a través de un amparo", señalan en el Servicio porteño.

Cómo obtenerlo

Obtenido en cualquiera de las entidades autorizadas por el Servicio Nacional de Rehabilitación según cada distrito, el Certificado tiene la misma validez en todo el territorio del país.
Para poder obtenerlo, la persona debe presentarse personalmente con su documento de identidad (DU, DNI, LC o LE) original y legible, con copia de las dos primeras hojas y domicilio actualizado. En la Ciudad Autónoma, si se trata de renovar el certificado, es necesario llevar además el certificado vencido.
Si la persona tiene obra social, se deberá adjuntar una fotocopia del carnet, y una fotocopia del último recibo de sueldo si el paciente o la persona que lo tenga a cargo lo posee.
En el COPIDIS aconsejan a quien ya tenga este certificado que nunca entregue el original y que tenga siempre una fotocopia autenticada por un juez de paz, en la Secretaría de Transporte de la Nación o en Comisión Nacional de Discapacidad (CONADIS). Y que si se pierde el certificado, se haga inmediatamente la denuncia policial y se dirija con ésta a la Junta Médica que lo emitió.
Dónde obtenerlo
En la página web del Servicio Nacional de Discapacidad ( http://www.snr.gov.ar ) se da información sobre dónde obtener el certificado según el lugar donde la persona resida. Actualmente, quienes viven en el Gran Buenos Aires pueden tramitarlo personalmente de 8 a 16 en Ramsay 2250 (Capital). Los teléfonos son 4783-8144 / 9077 / 4354.
A partir del 1º de setiembre, cada ciudadano lo podrá tramitar directamente en el municipio donde vive.
En la ciudad de Buenos Aires, existen 6 centros de referencia donde la persona debe dirigirse, según la causa de su discapacidad:
Discapacidad auditiva: Hospital de Rehabilitación Manuel Rocca, Segurola 1949 (4630-4700 / 4754 / 4770). Los lunes, martes, jueves y viernes de 8 a 13.
Discapacidad motora: Hospital de Rehabilitación Manuel Rocca. Hospital Parmenio Piñero (preferentemente menores de 18 años), Varela 1301 (4631-8601 / 0526 / 6704 / 1486), los lunes, martes, jueves y viernes de 8 a 11. Instituto de Rehabilitación Psicofísica (IREP), Echeverría 955 (4781-6071 / 72 / 73 / 74), los lunes, martes y jueves de 11 a 13.
Discapacidad mental: Hospital Torcuato de Alvear (preferentemente mayores de 18 años), Warnes 2630 (4521-5555 / 0273), los lunes, miércoles y viernes de 9 a 12. Hospital Parmenio Piñeiro (preferentemente menores de 18 años).
Discapacidad visceral (por enfermedades pulmonares, cardíacas, renales, etc.): Hospital José María Penna, Avenida Almafuerte 406 (4911-3030 / 2762 / 0517 / 5555 interno 216), los lunes a partir de 9.00 hs. (se entregan 75 turnos). Hospital Parmenio Piñero (preferentemente menores de 18 años).
Discapacidad visual: Hospital Santa Lucia, Av. San Juan 2021 (4941-6507 / 5555 / 8081), de lunes a viernes de 8.30 a 13..
Marcelo Rodríguez

viernes, 19 de agosto de 2011

29 de octubre de 9 a 18 Encuentro sobre derecho a la Intimidad

Estimados amigos y colegas:

Los invito al Encuentro sobre "Derecho a la Intimidad", en el mismo abordaremos temas como.  sexualidad,  afectividad,  oportunidad, . erótica, placer, soledad, permisos, etc.
Se incluye un break, que se encuentra incluído en el arancel.
Los cupos son limitados y las inscripciones son previas.
Fecha de cierre de inscripción : lunes 17 de octubre.
Se agradece su difusión.
Saluda con el afecto de siempre

Ma Elena Villa Abrille
Psicóloga-Sexóloga Clínica
Esp. n Sexualidad y Discapacidad.
Acreditada por SASH
(Sociedad Argentina de Sexualidad Humana)

Tema: Convencion Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad, Según las estadísticas de "Voila" es el tema más consultado, por lo cual seguimos incluyendo notas referidas al mismo, dado que su conocimiento es imprescindible para quienes trabajamos con y para y por las personas con discapacidades


Fuente: http://www.fetap.org.ar/detalle.php?a=convencion-internacional-de-los-derechos-de-las-personas-con-discapacidad&t=4&d=19

Lo invitamos a conocer y difundir el importante texto de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad - Naciones Unidas, 2007. Argentina adhirió a la misma en el año 2008.
La Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad fue proclamada por la Asamblea General de las Naciones Unidas en 2007.
Ver texto completo en el sitio de las Naciones Unidas:
http://www.un.org/esa/socdev/enable/documents/tccconvs.pdf

Argentina adhirió a la misma y se publicó como Ley 26.378 en el Boletín Oficial del 09/06/2008.
http://www.cndisc.gov.ar/doc_publicar/legales/ley26378.pdf

Recomendamos leer esta Guía Básica para la comprensión y difusión de la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad:
http://www.cndisc.gov.ar/doc_publicar/varios/guia_basica.pdf
Elaboración del contenido: Luis Fernando Astorga Gatjens, Instituto Interamericano sobre Discapacidad y Desarrollo Inclusivo
Sanna Laitamo: hiac_ct@cablenet.com.ni , o
Luis Fernando Astorga: luferag@ice.co.cr
Managua, Abril 2007

Entrevista a Nuria Illán



Fuente: http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=article&id=1940%3Aentrevista-a-nuria-illan-&catid=583%3Aentrevista&Itemid=169

Nuria Illán es Profesora Titular en el Departamento de Didáctica y Organización Escolar de la Facultad de Ciencias de la Educación de Murcia (España).

Pero es mucho más que eso, porque desde sus comienzos se lanzó a vivir la Educación Especial en las aulas, a analizar los problemas, a fomentar la integración de los alumnos con necesidades educativas especiales en las aulas ordinarias, y por encima de todo, a formar a los futuros profesores y transmitirles su entusiasmo.
Como persona comprometida, sigue la trayectoria de las personas con discapacidad intelectual hasta sus últimas consecuencias. Eso le ha hecho poner en marcha el Proyecto Vida independiente, uno de sus últimos logros (www.mvai.org).
La abundancia de libros, artículos y conferencias dan fe del dinamismo de la Prof. Illán y de su empeño por transmitir sus vivencias, su conocimiento y su profunda experiencia. 

- Pregunta de Canal Down21 - Su dedicación profesional al mundo del síndrome de Down abarca un amplio espectro de actividades, tanto en su trabajo como formadora de profesores, como en su implicación directa en proyectos innovadores. ¿Cómo empezó esta dedicación? ¿Y cómo se ha ido desarrollando a lo largo de los años?
- Respuesta de Nuria Illán - Mi dedicación al mundo del síndrome de Down se vincula a mi época de estudiante de Pedagogía. La realización del practicum en la Asociación Síndrome de Down de Murcia (ASSIDO) me brindó la posibilidad de conocer a este colectivo y, a partir de ese momento, iniciar una relación personal y profesional que no se ha visto interrumpida en 25 años y que en la actualidad llevo a cabo desde la Fundación Síndrome de Down de la Región de Murcia –FUNDOWN–. De hecho, los temas en torno a los cuales se han focalizado mis investigaciones han ido de la mano de las necesidades e intereses de este colectivo en un tiempo y espacio dado. Con la perspectiva que da el tiempo, he de decir que me siento especialmente orgullosa de haberme situado junto a las personas con síndrome de Down y sus familias.
Mis primeras investigaciones, década de los años 80, se relacionan con la integración escolar y, en particular, con el pensamiento del profesorado y con las tácticas y estrategias que éstos emplean en sus aulas para conseguir la integración de sus alumnos con síndrome de Down.
Como he mencionado anteriormente, mi foco de investigación se fue desplazando a niveles superiores de enseñanza al tener que dar respuesta a los retos que se planteaban para los jóvenes con síndrome de Down que lograban ingresar en la Educación Secundaria Obligatoria. En esta época (años 90) se sitúan las investigaciones y publicaciones que tratan de ofrecer al profesorado de secundaria, y por extensión a los de primaria, un modelo de diseño del currículo que denominamos como integración curricular, capaz de acoger en un mismo escenario educativo a alumnos con y sin discapacidad. Este modelo de diseño, desarrollo y evaluación del currículo ha resultado ser eficaz y remito al lector a las publicaciones que se han derivado de las investigaciones llevadas a cabo.
El tránsito de la adolescencia a la vida adulta propone nuevos retos para las personas con síndrome de Down y también para mí. La vida autónoma e independiente son ahora los dos grandes temas en los que estoy trabajando. En esta línea se sitúan las últimas publicaciones que tratan de recopilar los datos que nos permitan avanzar hacia un modelo de prestación de servicios más acorde con los procesos normalizadores que vienen marcando las líneas de pensamiento y acción en las últimas dos décadas. FUNDOWN apuesta claramente por un nuevo modelo, la Escuela de Vida, que pueda llegar a constituirse en una alternativa a los modelos existentes (residencias, mini-residencias y pisos tutelados).

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Por qué eligió el síndrome de Down como grupo en el que volcar sus inquietudes profesionales?
- Respuesta de Nuria Illán - Si tomamos en consideración mi hoja de ruta vital (cómo entiendo la vida, las relaciones personales, la profesión, mis valores…) podríamos decir que la elección ha sido mutua y que en ese intercambio yo he salido ganando como persona.
Las instituciones no son nada por sí solas, las hacen las personas. En este sentido, para mí ha resultado fundamental encontrarme en el camino a Pedro Otón, presidente de FUNDOWN; sin su confianza y apoyo hubiera sido imposible avanzar todos estos años. Las familias también han colaborado activamente en el desarrollo de los cambios e innovaciones. Por último, los jóvenes con discapacidad son los que me proponen, día a día, los mayores retos, los que me dan la fuerza necesaria para seguir adelante, acompañándoles en el camino.
En definitiva, si de algo puedo sentirme satisfecha es de estar donde quiero estar, sin presiones. No entiendo mi trabajo, mi vida de otra forma. El primer día de clase les digo a mis estudiantes que mi vida profesional terminará, no cuando llegue la edad de la jubilación, sino cuando sienta que al cruzar el dintel de la puerta de clase no me emocione, no tenga ganas de estar entre ellos. Igualmente, estaré trabajando junto a las personas con síndrome de Down hasta que sienta que les soy útil, hasta que me siga emocionando un gesto, una mirada, un deseo.

- Pregunta de Canal Down21 - Una de sus cualidades es su capacidad para entusiasmar a otras personas en sus proyectos y actividades. ¿Cómo lo consigue?
- Respuesta de Nuria Illán - Creo que el secreto está en ser coherente entre lo que se piensa, lo que se dice y lo que se hace. En permanecer fiel a una idea a pesar de que la recompensa no sea inmediata, en dar todo lo mejor de uno mismo y en ser humilde para reconocer que uno se equivoca.
También creo que es fundamental ejercer un liderazgo, tener un proyecto claro y, cómo no, encontrar a las personas que sean capaces de seguir el ritmo y al nivel de calidad necesario. Reconozco que, en ocasiones, no es fácil, pero la dificultad ha de servirnos para ser mejores.

- Pregunta de Canal Down21 - Sus últimas publicaciones abordan de manera decidida la vida de los jóvenes adultos con síndrome de Down, y en particular su vida autónoma e independiente. ¿Cómo resumiría su punto de vista sobre este tema?
- Respuesta de Nuria Illán - Se lo debemos, estamos en deuda con estos jóvenes. Ahora, después de haberles abierto la ventana, después de haberles mostrado lo que hay detrás de ella, no podemos decirles: “¿Lo habéis visto? Está bien, pero no es para vosotros”. Si hemos trabajado desde su mismo nacimiento –estimulación temprana, integración escolar, formación, empleo…- para conseguir que lleguen a disfrutar de unas condiciones de vida lo más normalizadas posible, ahora no debería ser posible dar un paso atrás.
El reto se sitúa en permitir que ejerzan el control de su propia vida, evidentemente hasta donde sea posible en cada caso. Lo que no me parece justo es que habiendo llegado hasta aquí –jóvenes que poseen una formación, que desempeñan y defienden un puesto de trabajo, que pueden llegar a tener una vida autónoma e independiente…- ahora les neguemos la posibilidad de decidir, de elegir. Son nuestros propios miedos, nuestras propias inseguridades las que frenan a estos jóvenes.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Cree que ésta es la solución para cualquier circunstancia? ¿Qué condiciones o requisitos establecería para llegar a este tipo de vida?
- Respuesta de Nuria Illán - Habría que definir, conocer cada una de esas circunstancias. Para bien o para mal, siempre me han dado mucho miedo las generalizaciones. Entiendo que el trayecto vital de cada persona es único e individual. Sin embargo, y a pesar de que podamos llegar a comprender, e incluso a defender que esto es así, no podemos dejar de planificar acciones, modelos y estrategias de intervención que no piensan en la persona como ser único, sino en un tipo de persona que, al presentar una serie de rasgos y características, la hacen pertenecer a un grupo determinado. Esa tendencia a la homogeneización ha ejercido y ejerce un grave perjuicio hacia las personas que pertenecen a un colectivo determinado.
Para el colectivo que nos ocupa, el modelo de prestación de servicios que ha dominado y sigue dominado es aquel que homogeiniza y priva a las personas, en este caso con síndrome de Down, ejercer el control sobre su propia vida. Por lo general, tras el fallecimiento de los padres, la alternativa ha sido la convivencia con un familiar (generalmente un hermano) o su ingreso en una institución. El problema es que en la actualidad muchos padres no desean que ese sea el final para sus hijos, no lo desean porque han debido andar un largo camino.
La experiencia acumulada en el desarrollo del proyecto de vida independiente me ha demostrado que el modelo de vida independiente en el que estamos trabajando en la actualidad –escuela de vida-, al partir de la elaboración de itinerarios de vida individuales, permite y posibilita el desarrollo de un modelo formativo para la vida autónoma e independiente respetuoso para con las diferencias.
Creo que lo fundamental es llegar a comprender que hemos de trabajar en la dirección que nos haga avanzar hacia la construcción de alternativas, en este caso para la vida autónoma e independiente, que huyan de esquemas de actuación, rígidos y uniformes. Debemos perder la rigidez en la que nos hemos atrincherado y orientar todas nuestras energías en flexibilizar nuestras acciones sin perder por ello la rigurosidad que debe orientar cualquier intervención.
Evidentemente, la vida autónoma e independiente no es algo que pueda llegar a improvisarse. Tampoco puede generalizarse sin haber cubierto toda una serie de etapas. Seríamos unos irresponsables si condujéramos a una persona a llevar una vida independiente sin estar lo suficientemente preparada, pero también seríamos unos irresponsables si, por miedo, le privásemos de la oportunidad de experimentar y de equivocarse. En definitiva, creo que la última palabra no está escrita sobre este tema y que debemos ponernos a trabajar, caso a caso, y huir de afirmaciones que puedan contribuir a frenar el conocimiento.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Qué deberían hacer los padres con niños pequeños para prepararlos y situarlos en ese estilo de vida autónoma?
- Respuesta de Nuria Illán - Sin lugar a dudas, la familia ejerce una gran influencia en el desarrollo de una adecuada autonomía en sus hijos. De hecho, hasta tal punto es así, que acabamos de finalizar una investigación a nivel nacional en la que han participado 50 familias de personas con síndrome de Down.
En esta investigación estudiamos los principios y las estrategias que, en opinión de los padres y de las madres entrevistados, han resultado ser más eficaces a la hora de conseguir un nivel alto de autonomía en sus hijos. A continuación paso a enumerar estos doce principios, los cuales serán publicados bajo el formato de una guía para padres. Su publicación no irá más allá del mes de noviembre y podrá descargarse gratuitamente desde la página Web de la FEISD (www.sindromedown.net)
  1. Admitir y asumir. Requisitos indispensables para tomar conciencia de que la propia acción es fundamental
  2. Tener un hijo/a con síndrome de Down no debe convertirse en nuestra única razón de ser
  3. Los hermanos son una fuente de aprendizaje fundamental
  4. Tratarle como a uno más, aun reconociendo sus dificultades, le permite tener mayores oportunidades para crecer
  5. Estar dispuestos a situarse en una posición reivindicativa
  6. Detrás de cada objetivo debe haber un plan de acción que asegure su logro
  7. Si controlamos nuestros miedos, estamos dando a nuestro hijo/a la oportunidad para ganar en experiencia
  8. El deseo de conocer debe estar en la base de todo proceso de enseñanza-aprendizaje
  9. Promover las relaciones interpersonales como recursos potenciales del entorno
  10. La autonomía y la independencia no son posibles sin la capacidad de tomar decisiones libremente.
  11. Estar dispuestos a tratarle como a un adulto
  12. En una sociedad de consumo, la autonomía y la independencia pasan necesariamente por el manejo del dinero y el acceso a un puesto de trabajo.
- Pregunta de Canal Down21 - Sabemos muy bien, sin embargo, que no todo es “bonito y brillante”, y nada peor que crear falsas expectativas ¿Cuáles son las principales dificultades que observa en la formación de los niños y adolescentes?
- Respuesta de Nuria Illán - Me van a permitir que ponga un ejemplo que suelo utilizar con mis estudiantes para llamarles la atención sobre su responsabilidad como futuros educadores. Cuando he trabajado junto a padres y madres de personas con síndrome de Down y reconstruyen su itinerario de vida dicen cosas como esta: “La verdad es que tuve suerte, la maestra entendió muy bien desde el principio a mi hijo, no me puedo quejar, he tenido mucha suerte con los profesionales que han atendido a mi hijo…,” mientras se escuchan estas palabras nunca falta un padre o una madre que dicen todo lo contrario, “… pues nosotros no tuvimos tanta suerte, yo diría que ninguna o muy mala suerte..”. La educación, la formación no puede ser nunca comparable a un “casino”. No puede ser una cuestión de suerte.
Creo, sinceramente, que el trabajo de los profesionales debe dirigirse tanto a los niños y adolescentes con discapacidad como a sus familias. Debemos hacer que las familias ganen en competencia, que asuman su papel protagónico. Desde mi experiencia he de decir que nada puede hacerse sin contar con la familia. Por tanto hay que trabajar a dos bandas, esa es la principal dificultad que yo percibo en la educación, los mensajes contradictorios, las responsabilidades diluidas por la ausencia de acuerdos y líneas claras de actuación, la ausencia de compromisos para con el bienestar de las personas a las que nos debemos, el miedo a equivocarnos, el querer defender a toda costa nuestro territorio, y un largo etcétera.
Entretanto, en medio de este maremagno, se sitúan las personas con discapacidad esperando que el azar, no el trabajo bien hecho, les traiga la suerte. No podemos permitirnos estas licencias, los profesionales, los padres y, como no, las personas con discapacidad deben situarse en unas coordenadas capaces de orientar sus actuaciones hacia un alto nivel de calidad que pueda ser revisado, explicado desde distintos puntos de vista con objeto de introducir las mejoras oportunas.

- Pregunta de Canal Down21 - ¿Qué proyectos tiene entre manos, y cómo se las arregla para abarcar tanta actividad en un día de 24 horas?
- Respuesta de Nuria Illán - Creo que la clave está en que me gusta lo que hago y como lo hago, no hay fisuras. Tengo una mente muy inquieta, me gustan los retos y no soy muy buena en poner límites a la noche y al día cuando algo me entusiasma.
Ahora estoy trabajando desde la Fundación Síndrome de Down de Murcia en la creación de una Red Nacional de Escuelas de Vida. Creo que debemos unir nuestras energías, hay que vencer los límites irracionales que se han levantado y que perjudican a las personas con discapacidad. Hay que recuperar el diálogo, los puntos de vista diversos, la capacidad para llegar a acuerdos, independientemente de donde yo provenga o los intereses que defienda.
Sinceramente, espero que este sueño de crear una Red de Escuelas de Vida llegue a hacerse realidad. Animo desde aquí a que todos aquellos que estén interesados acudan a nuestra página Web (www.mvai.org), no sólo para obtener información sino para hacer sus aportaciones.

Canal Down21


Algo más sobre la Convención....

http://www.uba.ar/extension/universidadydiscapacidad/download/convencionddhh.pdf

Interesante trabajo del Dr Pablo Rosales (Argentina) , sobre la Convención.
Vale la pena leero



Maternidad, una batalla de las mujeres con discapacidad por sus derechos



Fuente: http://www.dis-capacidad.com/nota.php?id=913

Por: Karent Mendoza
2008-01-01




\"EsculturaManifiesto de las mujeres con discapacidad, el cual fue aprobado en Bruselas, Bélgica, el 22 de febrero de 1997 por el Foro Europeo de la Discapacidad y su Grupo de Trabajo sobre Mujer y Discapacidad. Fue presentado ante el Parlamento Europeo el 4 de diciembre de 1999.
Este documento retoma lo establecido en las Normas Uniformes sobre Igualdad de Oportunidades para las personas con discapacidad. En el caso específico de la sexualidad, el apartado sexto, que se refiere al matrimonio, relaciones, maternidad y vida familiar, señala  lo siguiente: 
6.1. El derecho a tener una familia, relaciones, contactos sexuales, ser madre, debe garantizarse a las mujeres con discapacidad.
6.3 Las mujeres con discapacidad deben tener acceso a métodos de planificación familiar y a la información sobre el funcionamiento sexual de su cuerpo.  Ninguna mujer debe ser obligada a tener un aborto”.
Otra de las acciones en apoyo al derecho a ejercer la maternidad tuvo lugar en Londres, cuando en la plaza Trafalgar Square, fue colocada la escultura de una mujer embarazada y con discapacidad.
La figura esculpida en mármol representa a la artista  Alison Lapper, quien nació sin brazos y con las piernas atrofiadas. Esta decisión causó polémica y hasta se puso en duda el buen gusto de la obra del escultor Marc Quinn,  sin embargo  para la modelo, esta escultura,  “es un homenaje a la feminidad, a la discapacidad y al embarazo”.
Esta batalla llegó hasta la ONU y se logró que la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad reconociera en uno de sus artículos “El respeto del hogar y la familia”.  El artículo 23 establece que: “Es menester eliminar la discriminación relacionada con el matrimonio, la familia y las relaciones personales. Las personas con discapacidad disfrutarán de igualdad de oportunidades de tener relaciones sexuales e íntimas, experimentar la procreación, contraer matrimonio y fundar una familia, decidir el número y el espaciamiento de sus hijos, tener acceso a educación y medios en materia reproductiva y de planificación de la familia, y disfrutar de igualdad de derechos y responsabilidades con respecto a la tutela, el pupilaje, el régimen de fideicomiso y la adopción de niños.”
De esta manera, la Convención ayuda al reconocimiento de estos derechos, pero sigue siendo fundamental el trabajo diario de la sociedad civil para concientizar a la sociedad.  Un claro ejemplo es el Blog español Maternidad Adaptada, creado por Estrella, una mujer con discapacidad que realiza un diario sobre su embarazo “con el propósito de dar luz al tema de la maternidad vista por mujeres y hombres con discapacidad física o sensorial. Tenemos el derecho a ser padres y el deber de amar y proteger a nuestros hijos”.
Maternidad Adaptada, hace una invitación a la sociedad en general a que viva y respete el embarazo, sin importar si hay o no una discapacidad.
Todavía falta mucho camino por recorrer. Para muestra basta realizar una búsqueda en Internet en español con las palabras maternidad, embarazo, familia y discapacidad y normalmente, los resultados mostrados son alusivos a hijos con discapacidad  pero no a las madres con discapacidad, que al menos en México, no son pocas. Según el Censo del INEGI del año 2000 hay 711 mil 842 madres con algún tipo de discapacidad.
Si consideramos que esas estadísticas no reflejan del todo la realidad sobre esta población, estaríamos hablando de que hay muchas más mujeres en esta condición.
Por esto, vale la pena tener presente que existe este otro frente de batalla y es importante hablar de él para fomentar una cultura de respeto por los derechos de las mujeres con discapacidad.