domingo, 17 de abril de 2011

VIDA INDEPENDIENTE EN PERSONAS CON DISCAPACIDAD



Fuente:www.campus.usal.es
Mª Isabel Calvo Alvarez
Universidad de Salamanca


INTRODUCCIÓN
La comunicación que se expone a continuación forma parte del trabajo de investigación llevado a cabo durante la realización del Master en Integración. Nos planteamos conocer cual es la situación actual del deficiente adulto en la Comunidad de Castilla y León, cuales son sus peticiones, intereses, la preparación que recibe para llevar a cabo su vida autónoma y las ofertas para llevar esa vida y si éstas responden a sus necesidades para concluir en una verdadera integración social.
Desde nuestro punto de vista pensamos que lo más importante no es una atención social únicamente sino una autonomía en la persona, de tal manera que sean las personas deficientes quienes tomen sus propias decisiones, organicen sus propias actividades y puedan hacer frente a las exigencias de una sociedad competitiva. Esto se debe considerar como la primera tarea y la más importante en su camino de emancipación, un proceso y un camino en el que intervienen distintas personas e instituciones, como son sus padres, familia, amigos, escuela, instituciones sociales, etc. (O.C.D.E., 1988).
Partimos en nuestro trabajo de la definición de normalización e integración, fundamentándose también en la documentación derivada de: La Carta de los 80, el Año Internacional del Minusválido en 1981, los distintos programas de Acción Comunitaria, el artículo 49 de la Constitución Española, la Ley de Integración Social del Minusválido (L.I.S.M.I.).y la consideración de los aspectos fundamentales para conseguir una vida autónoma como son: Accesibilidad, ayudas técnicas y alojamiento.
METODOLOGIA Y DISEÑO
Los objetivos propuesto para llevar a cabo el trabajo se centraban en:
    - Revisar los programas que se están llevando a cabo para la preparación del sujeto para una vida autónoma en los distintos centros de la Comunidad de Castilla-León.
    - Determinar el número de sujetos que tienen la posibilidad de acceder y utilizar los distintos servicios normales de la comunidad en cuanto a poder llevar una vida autonóma.
    - Analizar la relación existente entre la posesión de un puesto de trabajo y su aceptación y adaptación social.
    - Analizar la situación actual de las personas con discapacidad y su petición de llevar una Vida Autónoma.
    - Conocer el número de pisos tutelados existentes en la Comunidad de Castilla y León. . Conocer la opinión de los propios sujetos y de los profesionales que trabajan con ellos.
Para lograr estos objetivos llevamos a cabo las siguientes acciones:
    - Localizar los centros que trabajan con personas con discapacidad en la Comunidad de Castilla y León, a través de la información remitida por las distintas asociaciones, instituciones públicas y privadas de ámbito nacional y autonómico.
    - Recabar información de los distintos centros existentes en la comunidad, con el fin de determinar el tipo de actividades y programas de los mismos y las necesidades e intereses de los profesionales y sujetos que se encuentran en ellos.
    - Entrevistar a las personas con discapacidad y a sus monitores de pisos sobre sus experiencias, problemas aparecidos y sobre las posibilidades de llevar a cabo una vida autónoma y lograr la integración social.

Para todo ello se elaboraron encuestas, cuestionarios y entrevistas que nombramos a continuación:
    - Un cuestionario de vida autónoma e integración social dirigido a las asociaciones
    - Un cuestionario dirigido a los organismos e instituciones a nivel central, autonómico y local
    - Una encuesta para los centros ocupacionales, centros especiales de empleo, escuelas taller y pisos tutelados
    - Un guión de entrevista a personas con discapacidad y a los profesionales que trabajan con ellos.

A continuación, se procedió al procesamiento de los datos obtenidos lo que permitió, al final de la investigación, llegar a unas conclusiones.
ANÁLISIS DE LOS DATOS
Haciendo la salvedad de que el volumen de instituciones organismos, centros y personas implicadas en el tema con los que se contactó fue de 143, la muestra quedó reducida a 14 asociaciones, 2 instituciones, 29 centros y 20 personas con discapacidad y profesionales que trabajan con ellos, todos ellos repartidos por la Comunidad de Castilla y León.
Hemos clasificado los datos para su mejor interpretación en tres grandes bloques:
Bloque referido a instituciones y asociaciones
En este primer bloque queremos destacar los objetivos que se plantea las 2 instituciones y 14 asociaciones con las que se contactó:
    - Normalización de las personas con minusvalía en la comunidad dentro de sus capacidades.
    - Adquisición y mantenimiento de las habilidades psicomotrices que facilitan un mejor desenvolvimiento de la persona con discapacidad en su medio.
    - Adquisición de la autonomía personal.
    - Adquisición de los hábitos necesarios para la convivencia en una vivienda normalizada, de forma autónoma y con el menor grado de supervisión.
    - Integrar al sujeto con minusvalía en las actividades y en la vida cotidiana de la ciudad de forma normalizada y dotarles de recursos para conseguir la autonomía necesaria.
    - Formar a la familia en la libertad propia de la persona con minusvalía.
    - Hacer partícipes activos del proceso de normalización a las familias y a las personas con discapacidad.
    - Orientar y formar a los padres y familiares sobre cuestiones legales, sociales y recursos existentes.
    - Crear y fomentar en la persona con discapacidad la socialización, la creatividad, etc.
    - Proporcionar al sujeto un lugar adecuado para la vida, su mantenimiento y desarrollo personal.
    - Sensibilizar a la sociedad respecto de la situación y los derechos de las personas con minusvalía.
    - Lograr la integración socio-laboral de las personas con discapacidad.
    - Lograr que todo profesional que trabaje en este ámbito tenga la orientación y el apoyo técnico necesario para un mejor desarrollo de sus tareas.

Bloque referido al centro
En cuanto a la información obtenida a través de la encuesta enviada a los centros los resultado son los siguientes:
Contamos con un total de 29 centros, repartidos heterogeneamente por las provincias de Avila, Burgos, Palencia, Salamanca, Segovia, Soria, Valladolid y Zamora. Situándose en su mayoría en las provincias de Burgos, Salamanca y Valladolid.
En relación a la tipología de estos 29 centros, 13 son públicos, 12 privados, 3 concertados y un solo centro privado-concertado. Situados 8 de ellos (27,5%) en la provincia, otros 8 en la comarca (27,5%), seguidos de los que pertenecen al ámbito nacional (20.6%), local (13,7%) y por último los de nivel autonómico (10,3%).
Analizamos también la modalidad de estancia de los alumnos en el centro y observamos que el predomino más alto es el de internos (25,4%) y medio pensionistas (16,4%) y el menor número de sujetos lo presentan los centros que poseen un régimen de estancia en pisos tutelados (1,36%).
La vinculación de los alumnos con los centros cuando éstos lo abandonan la han aportado 25 centros de los cuales 18 (72%) mantienen relaciones con los alumnos y 7 (28%) no. El tipo de vínculo que se da es a través de una relación personal, un asesoramiento al propio sujeto y de actividades de ocio.
En relación a las personas que pertenecen a estos centros, decir que hay un mayor número de varones, presentando una gran variedad en cuanto a la edad, desde los 16 años hasta los que superan los 65 años, concentrándose, sobre todo, en el grupo de edad comprendido entre los 24 y 40 años; la tipología de la discapacidad es muy variada comprobando un predominio de personas con deficiencia mental ligera y media.
En concreto reseñar en cuanto a los programas formativos que se llevan a cabo en los centros el gran volumen de tiempo semanal dedicado a la formación laboral, seguidos de los programas que desarrollan destrezas manuales, ocio y tiempo libre y programas de autonomía personal.
También consideramos importante conocer el criterio que los centros siguen a la hora de implantar sus actividades, éstos son: el interés de los alumnos, el interés de las familias, las disponibilidades del centro, las características de los alumnos y las decisiones administrativas o de las instituciones u organismos de las que depende el centro. Siendo el criterio que más se tiene en cuenta las características de los sujetos, sus intereses y las disponibilidades del centro.
Adentrándonos en el tema de vida independiente analizamos varios aspectos:
En primer lugar el que denominamos movilidad de los sujetos en el que se incluye la movilidad individual (propio sujeto) y su movilidad acompañado, obtuvimos los siguientes resultados: el porcentaje más alto lo presentan los sujetos que se desplazan "andando" seguidos por los que utilizan el autobús, el transporte no adaptado y el transporte adaptado. En cuanto a la movilidad acompañados de un total de 1372 sujetos, 357 requieren la ayuda de otra persona para desplazarse.
Analizamos, en un segundo lugar, la posibilidad de accesibilidad a edificios públicos y privados que tienen los sujetos en su Comunidad, siendo los edificios destinados al de ocio y los locales deportivos los más accesibles.
Quisimos comparar estos datos con el acceso a los edificios por parte de los sujetos y nos encontramos con que los sujetos que pueden acceder por ejemplo a los ayuntamientos son 332 sujetos y acceden 138. A las entidades bancarias 319 y lo hacen 246, a los lugares de ocio 596 y los utilizan 504, a los locales deportivos 589 y lo utilizan 334, a los centros de estudio 119 y lo hacen 79, y por último a los centros de trabajo 220 y lo hacen 179.
El tercer lugar, el estudio correspondió a la participación de las personas con discapacidad en las actividades que se les ofrecen, siento el porcentaje mayor cuando éstas son actividades programadas por su centro o asociación a la que pertenece (42%), seguido de aquellos sujetos que participan en actividades programadas por su comunidad (13%) y únicamente un (8%) los que participan en actividades preparadas por ellos mismos.
Un cuarto aspecto se destinó a conocer si existe petición por parte del sujeto con discapacidad de llevar una vida autónoma, con este ítem pretendíamos conocer si existe por parte de los sujetos esta demanda o no. De los 29 centros que pertenecen a la muestra, 27 de ellos han contestado esta cuestión de los cuales 15 (55%) han dado un si y 13 (44%) un no.
Los centros explicaron sus razones afirmativas señalando que estas personas quieren vivir una vida independiente, que esta decisión está basada muchas veces en relación a su futuro laboral, de la edad de sus padres, etc.
De los centros que contestaron que no hay petición por parte de los sujetos de llevar a cabo una vida independiente, sólo 5 centros dieron sus razones opinando que ésto no es posible debido a su nivel mental y a su bajo grado de autonomía, en algunos casos comentan que dicha expectativa no se le plantean ni los padres ni las personas con discapacidad.
En quinto lugar, sobre si se están preparados o no los sujetos para llevar a cabo una vida autónoma de los 29 centros que pertenecen a nuestro estudio 27 han contestado, de los cuales 16 han dicho que sí (55,1%), y 11 que no (37,9%), las respuestas se encuentran entre los que opinan que con supervisión y/o apoyo ofreciéndoles un entrenamiento en las tareas propias del hogar, autocuidado, etc. De los 11 centros que han contestado que no a esta pregunta solo 8 centros han dado sus razones, siendo la respuesta prioritaria la de que los sujetos no están capacitados para ello.
En sexto lugar, nos parecía importante conocer si los centros que nos han remitido el cuestionario cuentan ellos, su asociación o institución a la que pertenecen con Pisos Tutelados. Solo 5 centros de los 27 que han contestado, han formado parte en la creación de pisos tutelados, siendo su experiencia positiva. Las razones de los centros que no han formado parte en la creación de un piso tutelado han sido que no se han planteado esa opción y/o que no ven dicha posibilidad según las capacidades de las personas de sus centros.
En relación a la cuestión planteada a los centros sobre si se está preparando a los sujetos para llevar un vida independiente, la contestación ha sido dada por 23 centros de los cuales 13 (56,5%) han dicho que sí y 10 (43%) que no. Las razones aportadas nos dicen que: los centros están preparando a los sujetos para que consigan una autonomía plena tanto a nivel personal, social como laboral.
En octavo lugar, presentamos las preguntas que trataban el tema de la mentalización social, la primera estaba referida a la mejor aceptación de la persona con minusvalía en la sociedad si ésta posee un trabajo; de los 29 centros 25 han contestado esta cuestión de los cuales 21 han dicho que sí y uno únicamente que no. Las razones argumentadas en el sí fueron:
Ajuste personal: el sujeto gana autoestima, es considerado más útil, adquiere más respeto, muestra independencia y autonomía.
La integración en otros aspectos: esta categoría reúne las respuestas de los centros que se refieren a que el sujeto se integra en la sociedad cuando es capaz de integrarse en otros aspectos, de la vida.
Otros: se les exige y se les critica más; deben ser aceptados por igual tengan o no trabajo; con mayor interés que los "normales" dan mayor rendimiento, etc..
La segunda hacía alusión a si se adapta mejor la persona con minusvalía en la sociedad teniendo un trabajo, la respuesta la han dado 26 centros de un total de 29 y con un sí rotundo, argumentando que ayuda a la integración social y al ajuste personal de la persona con discapacidad.
Finalmente, completamos nuestra encuesta con la pregunta de si la persona con minusvalía esta preparada para vivir en sociedad. De los 29 centros 24 han contestado esta pregunta, 19 (79,1%) opinan que sí y 5 (20%) que no, las razones afirmativas están entre los que opinan que el sujeto con minusvalía sí está preparado pero es la sociedad la que no está preparada para admitirles, los que argumenta que va a depender de la minusvalía que presente cada sujeto y los profesionales que opinan que sí pero con una orientación, un apoyo, y una supervisión según las características personales, de funcionamiento del piso, etc..
Bloque referido a personas con discapacidad y profesionales
Con los datos que se obtuvieron de las entrevistas realizadas a las personas con discapacidad que viven en pisos tutelados y residencias y las personas que trabajan y/o viven con ellas se realizó un análisis cuantitativo de los mismos, del cual presentamos lo más significativo.
Las personas que están conviviendo en el piso han sido seleccionadas con anterioridad en función de las capacidades y habilidades que presentan.
La experiencia que tienen las propias personas es muy positiva y recomiendan la misma a todas las personas, se empiezan a sentir como el resto de ciudadanos, son uno más dentro de la sociedad, pero siguen reclamando un mayor apoyo, mayor libertad, etc..
La mayoría de los profesionales opinan que la relación personal con los sujetos es muy buena porque se comparte todo, trabajo, tiempo libre, ocio, fiestas, etc., todos reconocen que la puesta en marcha de un piso es muy costosa no únicamente a nivel económico, sino a nivel de mentalización social de la comunidad, familia, arrendatarios, etc. La apreciación personal que tienen es que los sujetos desde que han empezado a vivir en el piso su comportamiento ha mejorado, se sienten más realizados y su maduración ha sido más rápida y positiva.
Tanto los profesionales como los propios afectados consideran que el poseer un trabajo es un requisito imprescindible para la integración social y llegar a tener una vida independiente como el resto de conciudadanos.
CONCLUSIONES
En primer lugar, señalar que la mayoría de los centros mantienen vínculos con los alumnos a través de una relación personal Esta oportunidad que se les ofrece desde algunos centros o asociaciones es muy necesaria para aquellas personas con discapacidad que no lo encuentran en sus lugares de trabajo, ocio, etc, y de este modo no pierden la confianza en sí mismos.
En segundo lugar, los sujetos participan en actividades que preparan sus centros o asociaciones mucho más que las de su comunidad, si nosotros queremos conseguir una integración social mejor de las personas con discapacidad tendremos que luchar para que se planifiquen de una forma conjunta las actividades de ocio y tiempo libre entre la comunidad el centro y la asociación.
En tercer lugar, se observa que existen muy pocos pisos para personas con discapacidad debido a diferentes causas, muchas veces ajenas al centro y a las personas con discapacidad. A pesar de ser muy pocos los centros que han participado en la creación de pisos tutelados, todos reconocer que la experiencia ha sido muy positiva y que habría que ampliarla.
En cuarto lugar, los profesionales opinan que los sujetos con minusvalía sobre todos aquellos que presentan un Cociente Intelectual más alto pueden llevar a cabo una vida independiente, con una preparación, un apoyo o supervisión según sus necesidades; ante esta realidad hay que luchar por poner en marcha mecanismos, cursos, etc., para conseguirlo.
En quinto lugar, se pone de manifiesto que los sujetos que poseen un trabajo son mejor admitidos y aceptados en la sociedad, queda reflejado la importacia que se le da al trabajo, a la productividad, esperamos que con el esfuerzo de todos ésto se consiga y así lleguemos a una verdadera integración social y laboral.
No podemos finalizar sin destacar la opinión de las personas con discapacidad que viven en la actualidad en pisos, afirmando que es una experiencia muy buena, que se sienten mejor que antes y animan a todas las personas para que tomen esa decisión. Ellos mismos perciben problemas cuando se mueven en sociedad ya que no se sienten apoyados y en muchos momentos hasta discriminados.
Este conocimiento debe conducirnos a ayudar a la persona con discapacidad a conseguir que el proceso de transición desde la escuela, la niñez, a la vida adulta sea posible y a satisfacer la necesidad que tienen de sentirse útil a la sociedad a la que pertenecen, a través un una mayor información, preparación, apoyo, seguimiento y colaboración interprofesional, institucional, disciplinar, etc, iniciándose este camino en la familia, en la escuela y en la comunidad.
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