domingo, 24 de abril de 2011

Cierren las instituciones para discapacitados intelectuales: Todos podemos vivir en sociedad abierta



 Fuente: www.disabilityworld.org

Por Karl Grunewald, M.D., Profesor, Antiguo Director de la División de Cuidados de Gente con Discapacidad, Junta Nacional de Salud y Asistencia Social, Estocolmo (karl.grunewald@swipnet.se)
Nota del editor: Karl Grunewald fue una de las fuerzas impulsoras detrás del cierre de las instituciones suecas y ahora busca el mismo objetivo en Europa Central y del Este. 

“Todos los hombres son nacidos libres e iguales en dignidad y derechos.” ONU, 1948
Una sociedad que discrimina a sus ciudadanos discapacitados es una sociedad discapacitada


Los derechos humanos sólo lo son si se refieren a todos
Durante los años veinte, el acercamiento filantrópico a las personas con discapacidad cedió conforme las ideas de la higiene racial cambiaron la forma en que se percibía a éstas. Se desarrolló el sistema institucional y las personas con discapacidad intelectual fueron cada vez más aisladas de la sociedad.
Se realizaron grandes cantidades de esterilizaciones forzadas en buena parte del mundo occidental y la Alemania Nazi asesinó a muchos niños, jóvenes y adultos con discapacidad intelectual.
Ningún grupo de personas ha sido objeto de tales niveles de invasión de su integridad o de abuso prejuiciado como los niños y adultos con discapacidad intelectual. A pesar de que los derechos humanos incluyen a la gente con discapacidad, todavía se considera aceptable negarles el acceso a la sociedad abierta y confinarlos en instituciones.
Hoy, las instituciones son la última manifestación de las ideologías colectivas del pasado, que dieron a la sociedad el derecho y el poder de separar a ciertas personas del resto de la comunidad y limitar su libertad, su influencia y sus condiciones de vida.
Hay evidencias de que ninguna persona con discapacidad necesita vivir en una institución, sin importar las dimensiones de su discapacidad. Y lo que es más importante: Vivir en sociedad abierta lleva a un grado cada vez mayor de independencia y desarrollo personal.
En Suecia y Noruega se han cerrado todas las instituciones para gente con discapacidad intelectual. Como resultado, los patrones destructivos de comportamiento han disminuido o desaparecido a niveles que nadie podría haber previsto. Los prejuicios han sido destruidos, se ha fortalecido la solidaridad hacia la gente con discapacidad intelectual y las fuerzas humanitarias de la sociedad han ganado influencia.
La inclusión no ha tenido consecuencias o efectos negativos. A largo plazo incluso es más sólida en lo económico, debido a los buenos resultados.
Por todo lo anterior, el derecho a vivir como tú o como yo se ha convertido en un tema político.

Nadie querría vivir en una institución de la manera en que la gente con discapacidad intelectual, es obligada a hacerlo.
Nadie escogería vivir separado de sus seres queridos y lejos de la camaradería de la sociedad abierta.
Nadie querría pasarse la vida dependiendo de personas cuya compañía uno mismo no ha escogido.

Efectos psicológicos de vivir en una institución.
Se han realizado numerosas investigaciones sobre los efectos psicológicos de vivir en una institución. En general, los efectos negativos son menos graves cuando la institución es moderna y de reducidas dimensiones. Pero hasta en las instituciones pequeñas hay una marcada diferencia en comparación con la existencia inclusiva.
El trauma de verse separado forzadamente de los padres, de los amigos y del ambiente del hogar familiar crea una convicción fundamental de que uno no es querido y no tiene ningún poder, de que se es un objeto más que un individuo único.
El ambiente institucional en sí mismo crea discapacidades adicionales que marcan a la persona por el resto de su vida. El desarrollo emocional y social es el que se ve más afectado. La madurez emocional no depende del grado de discapacidad. Una persona puede ser relativamente inteligente pero emocionalmente inmadura, en tanto que alguien con graves discapacidades intelectuales puede ser relativamente maduro a nivel emocional. El hecho de que una persona con hondas discapacidades intelectuales tenga dificultades para expresar sus sentimientos, no significa que no tenga un buen desarrollo emocional.
El desarrollo de una vida emocional normal se ve truncado cuando uno es confinado a un ambiente gris, segregado en cuanto a género y sufre por no contar con una vida personal, autonomía y respeto de la propia integridad personal.
La inmadurez emocional conduce a un deficiente desarrollo de la identidad y a un retraso en la madurez sexual. Además, el desarrollo del lenguaje y del intelecto también son obstaculizados a un nivel más alto del que se conocía.
(En una institución) los niños y jóvenes desarrollan formas de estimularse a sí mismos que a veces son autodestructivas. Los adultos desarrollan diversos síntomas psiquiátricos, entre los que la agresividad y la depresión son los más comunes, aunque los síntomas pueden ser distintos para la gente con discapacidad intelectual.
Como resultado de las investigaciones de los efectos psicológicos provocados por vivir en una institución, se han acuñado dos términos: privación social e indefensión aprendida. Juntos, estos términos reflejan los resultados a los que ésta investigación ha conducido.
Algunas instituciones trabajan mejor que otras, pero ni siquiera las mejores alcanzan los niveles de calidad de un grupo inclusivo con suficiente apoyo. La razón de esto es que los grupos que viven juntos son pequeños, viven en áreas residenciales, las condiciones de trabajo del personal son mejores y los residentes tienen más contacto con sus parientes.
Principios para una vida inclusiva
El principio de normalización
La idea general es que a los niños, jóvenes y adultos con discapacidad debe dárseles el acceso a condiciones de vida y rutinas cotidianas tan similares como sea posible a las de los ciudadanos ordinarios.
Los padres deben recibir apoyo para que sus hijos puedan permanecer en casa. Sólo en circunstancias poco ordinarias se les debe dar la oportunidad de vivir en un hogar sustituto.
A los adultos debe dárseles los medios de vivir como otros adultos, o en un hogar de grupo.
Así, las personas con discapacidad evitaran que sus personalidades sean moldeadas por la experiencia de vivir en una institución. Al ser parte de la comunidad que les rodea, desarrollarán nuevas relaciones y experiencias.
Al vivir como otras personas desarrollarán un ritmo personal diario en lo concerniente a levantarse por la mañana, comer a horas regulares, tener un horario laboral, tiempo de ocio y una hora para acostarse. Además, esto conducirá a una rutina semanal normal lo que dará la oportunidad de participar en actividades culturales o de otro tipo, dependiendo de los intereses individuales.
Una situación normal de vida facilitará el contacto con los padres, parientes y amigos, por razones tanto sociales como geográficas. Tener un apartamento propio al ser parte del hogar grupal hará posible tener control sobre la propia vida social.
Como en el caso de cualquier ciudadano ordinario, todos los residentes del hogar grupal y del hogar de estudiantes deben tomar parte en actividades cotidianas: Los niños deben asistir a la escuela y los adultos deben tener trabajos.
Niños, jóvenes y adultos deben vivir separados. Dentro de distritos mayores puede haber espacio para residencias especiales para adultos jóvenes y personas de edad avanzada.
Dentro de los marcos de las divisiones etarias no debería haber divisiones sobre la base de sexo o grado de discapacidad. En realidad, esto significa que un hogar grupal no debe albergar a más de una persona con discapacidad física profunda, que dependa de ayuda especial para su higiene etc.
Los únicos grupos de personas que deben vivir juntos por compartir una discapacidad adicional además de la intelectual son los sordos porque necesitan que el personal a su cargo domine el lenguaje de señas y los autistas porque requieren de programas especiales de tratamiento.
Para que los individuos puedan integrarse en sociedad –es decir, que se les de la oportunidad de desarrollar relaciones y participar en la comunidad- uno de los prerrequisitos es una vida inclusiva. Esto exige apoyo y guía, así como una conciencia de la cantidad de tiempo que llevará alcanzar estas metas.
La situación del personal
La estructura de trabajo del personal de una institución convencional está más orientada por las labores y basada en la rutina que la del equipo de una institución de vida inclusiva. Esto significa que son responsables de ciertas tareas, por ejemplo en la cocina, el baño, las labores de limpieza etc. El equipo es parte de una estructura jerárquica y raras veces tienen la oportunidad de desarrollar y mejorar el apoyo por ellos mismos.
El personal de los hogares inclusivos siente una mayor responsabilidad por las instalaciones en las que viven, muestran más involucramiento, les gusta su lugar de trabajo y su estructura de trabajo se enfoca en el individuo. Cada uno de ellos es responsable de uno o más residentes, y se ocupa de todo lo que involucra a estos individuos en el hogar. Se les puede adaptar a las necesidades de cada individuo.
El principio del grupo pequeño
Un grupo de personas con discapacidad que viven juntas no debe ser mayor que lo que les permita desarrollar relaciones personales duraderas entre sí y con el equipo. Como sus habilidades de comunicación y de predecir distintas reacciones son limitadas, el grupo debe ser siempre reducido.
El número de relaciones posibles aumenta dramáticamente al aumentar el tamaño del grupo. Por ejemplo, en un grupo de cuatro personas, además de que cada uno puede relacionarse entre si individualmente, puede darse que dos se relacionen con uno de la pareja restante, o tres con el cuarto. En total, esto suma 25 alternativas diferentes. En un grupo de cinco son noventa las alternativas teóricas. La investigación y la experiencia muestran que el mejor tamaño de un grupo es de aproximadamente cuatro personas.
Una residencia para un grupo pequeño se confundirá mejor con el resto del vecindario y la cantidad de personal se reducirá. En un grupo pequeño los conflictos y las rutinas serán pocos y aumentará la participación en la sociedad. Cada individuo recibirá el apoyo que necesita.
“Las personas con discapacidad son miembros de la sociedad y tienen derecho a permanecer dentro de sus comunidades locales. Deben recibir el apoyo que necesitan dentro de las estructuras ordinarias de educación, salud, empleo y servicios sociales.” (Normas Uniformes de Igualdad de Oportunidades para Personas con Discapacidad. ONU 1993).
De las instituciones a los hogares inclusivos
Algunos términos
Vivir inclusivamente significa que uno vive con su familia, sólo o con un pequeño grupo de gente en una casa ordinaria localizada en un área residencial. Cuando niños y jóvenes viven juntos su residencia se llama un hogar para grupos de niños y cuando los residentes son adultos se llama un hogar grupal.
El término institución se refiere a una o más casas separadas de sus alrededores, en las que muchas personas viven juntas, divididas en distintas unidades. Las instituciones para personas con discapacidad intelectual se llaman internados, hogares residenciales u hospitales.
La situación de niños y jóvenes
Como lo muestra la gráfica, Suecia solía tener dos tipos de instituciones para niños con discapacidad intelectual: internados y hogares residenciales para niños y jóvenes.
Los internados fueron reemplazados por clases especiales recibidas en escuelas ordinarias. De este modo los niños podían vivir en casa con sus familias; en tanto otros, que vivían lejos de sus escuelas, se vieron obligados a vivir en hogares para estudiantes, situados en la misma área de sus escuelas. Se les ofrecía transporte de vuelta a casa cada viernes por la tarde y se les devolvía a los hogares de estudiantes el lunes por la mañana.
Los hogares residenciales para niños y jóvenes fueron cerrando gradualmente, conforme los padres recibieron apoyo personal y financiero, el derecho a guarderías y preescolar gratis como parte del apoyo de grupos de expertos locales, los llamados equipos de habilitación. Además, las familias recibieron el derecho de verse liberadas del cuidado del niño por breves períodos (por lo general unos pocos días de la semana o una semana del mes) o tener asistentes temporales en casa (por lo general unas pocas horas cada semana).
En los casos en que los padres eran incapaces de cuidar de su hijo en casa se introdujo el derecho de éstos a vivir en un hogar grupal para cuatro niños, situado dentro de la comunidad ordinaria y abierto todo el tiempo, incluyendo los fines de semana.
Para los niños con profunda discapacidad y mayores de siete años se estipuló un derecho adicional que les daba acceso a educación especial en escuelas de capacitación dirigidas por autoridades educativas, incluyendo transporte de ida y vuelta a casa.
El mayor número de niños y jóvenes con discapacidad intelectual que Suecia ha tenido bajo cuidado institucional es de cinco mil. Hoy no tenemos ninguna institución. De 19,000 niños y jóvenes que reciben educación especial, 1,400 viven en hogares grupales para niños y un par de cientos en hogares adoptivos. De los 1,500 niños con discapacidad intelectual que están por debajo de la edad escolar, únicamente 40 no viven con sus familias.
Adicionalmente, hay algunos pequeños hogares antroposóficos y tres escuelas especiales para niños y jóvenes con discapacidad intelectual. Estas escuelas admiten a aquellos que, además de su discapacidad intelectual, son ciegos o sordos o tienen profundos problemas del habla, incluyendo el autismo.
Como resultado, tenemos hoy toda una nueva generación de niños y jóvenes discapacitados más concientes y de mayor madurez emocional y una nueva generación de padres más familiarizados con las necesidades de sus hijos y con las obligaciones de la sociedad.
¿Se dio este proceso de trasladar a los niños y los jóvenes de instituciones a hogares para alumnos sin conflicto alguno? ¡En su mayoría sí! La mayoría de protestas provino de los equipos de trabajo, lo cual era comprensible. Durante la fase inicial, los padres de niños en hogares residenciales a veces eran escépticos pero cambiaron sus puntos de vista cuando vieron las ventajas que los hogares traían para los alumnos.
El nuevo sistema fue aceptado por los concejos municipales, propietarios de la mayoría de instituciones y responsables de los hogares para alumnos y la educación especial. A la larga les resultó más barato, y fue mejor para los niños y sus padres.
La situación para los adultos
El número de unidades de cuidados disponibles en los hogares residenciales y hospitales especiales en Suecia aumentó durante los años sesentas y setentas, así que todos los adultos con discapacidad intelectual que desearan recibir cuidados tuvieron espacio. Ver gráfica. Para fines de este período había alrededor de 125 instituciones, de las cuales un tercio eran privadas.
Los hospitales especiales fueron cerrados al disminuir la necesidad que de ellos se tenía y sus residentes, fueron transferidos a hogares residenciales. Éstos fueron gradualmente reemplazados por hogares grupales.
El número de hogares grupales aumentó durante los setentas. En ese entonces se abrieron muchos centros de actividad.
Aproximadamente la mitad de quienes se mudaron a hogares grupales provenían de la casa paterna y la otra mitad de hogares residenciales.
Posteriormente, aquellas personas con discapacidades profundas también pudieron mudarse a hogares grupales. En 1985, el Parlamento proclamó que los hogares residenciales que quedaban debían cerrarse mediante el procedimiento de no recibir nuevos residentes. ¡Fue una decisión drástica pero bien fundamentada!
El mismo año, el Parlamento decidió que los hogares grupales debían ser beneficiados por los préstamos que el Estado daba a los hogares ordinarios. Esto fue aprobado con la condición de que cada persona recibiera su propio apartamento, de no menos de 40 metros cuadrados, como parte del hogar grupal. Esta decisión fue muy importante. ¡Al fin la gente con discapacidad tuvo la oportunidad de vivir como ciudadanos ordinarios! Y esto también incluía a los que tenían discapacidades muy hondas.
Hoy, el 60 por ciento de todos los adultos con discapacidad intelectual viven en hogares grupales; el 20 por ciento son independientes y el 20 por ciento vive con sus padres.
Los hogares grupales se localizan en edificios de apartamentos, en proyectos residenciales y en casas individuales. Un tipo alternativo de alojamiento lo constituye una serie de apartamentos muy cercanos entre sí en el mismo edificio de apartamentos, con uno destinado para el personal y para recibir a los residentes. Este tipo de lugar de reunión a veces se habilita también para la gente que vive en el mismo vecindario.
Cada año, un considerable número de gente con discapacidad intelectual se muda de hogares grupales a apartamentos cercanos, gracias al desarrollo de habilidades sociales que realizan. ¡Nadie debe ser más dependiente de lo necesario! Al mudarse a un apartamento cercano, la persona es capaz de mantenerse en contacto con sus amigos y el personal que antes lo atendía.
Una ventaja importante del hogar grupal es que fácilmente se le puede dar otro uso o venderlo cuando ya no se le necesita, lo que no ocurre con las instituciones.
Actividades diarias y tiempo de ocio
Las actividades diarias en la comunidad o el vecindario donde se sitúa el hogar grupal son necesarias para sus miembros, así como para quienes viven con sus padres o solos. Estas actividades diarias solían limitarse a centros de actividad especial, pero se han expandido gracias a administraciones cada vez más orientadas al trabajo. Como resultado, las personas con discapacidad intelectual participan, ya sea individualmente o en grupos pequeños, en algún tipo de proceso de producción o servicio.
La soledad, que muchos temían sería la consecuencia de la vida inclusiva, nunca se dio. Sin embargo, es necesario que el personal estimule y apoye al individuo en la selección de sus actividades, en la participación en cursos, etc. Naturalmente, aquéllos que posean habilidades limitadas necesitan apoyo para experimentar y participar en distintas actividades. Además, hacen falta líderes juveniles que organicen actividades de ocio.
Así resulta que muchas personas con discapacidad intelectual poseen grandes habilidades para hacer nuevos amigos y conocidos. Es sorprendente la forma en que son capaces de recorrer la comunidad y llegar a pertenecer a diferentes organizaciones o clubes y lo disfrutan.
¿Puede vivir en un hogar grupal cualquier persona con una discapacidad intelectual?
¡Sí! En tanto el hogar haya sido diseñado para gente con discapacidad, una persona necesitada de cuidados extensivos puede vivir allí igual que en una institución. Puede haber dificultades cuando los residentes tienen problemas de comportamiento, como gritar y aullar. Esto requerirá de personal adicional y a veces ha dado como resultado que el hogar grupal, esté en el campo, donde no haya vecinos que se molesten. Hay diversos hogares de tratamiento que pueden albergar adultos intelectualmente discapacitados por breves períodos. No hay personas con discapacidad intelectual viviendo en hospitales psiquiátricos u hospitales para discapacitados. Tampoco hay discapacitados intelectuales sin hogar.
Durante las primeras fases, en los años setentas, era bastante común escuchar quejas de los vecinos cuando se situaban hogares grupales para adultos en sus barrios. Pero la apertura, la información y el uso de equipo humano bien capacitado nos ha enseñado a prevenir y minimizar estos problemas. El conocimiento y experiencia del público en general respecto a la discapacidad intelectual ha aumentado y ahora no perciben a quienes la padecen como una molestia o una amenaza.
¿Mejoró la situación?
Se han realizado numerosos estudios sobre cómo es para los adultos vivir en un hogar grupal. Estos estudios verifican las ventajas de este tipo de vida, comparándola con la vida en una institución.
Entre el 50 y el 80% de los parientes de los discapacitados intelectuales se opusieron a que se cerraran las instituciones. Tenían miedo de los prejuicios que sus niños grandes encontrarían y temían que no pudieran vérselas con el tráfico, que se sentirían solos, que sus nuevos hogares no tendrían suficiente personal etc. ¡Pero ninguna de estas cosas ocurrió! En los estudios de seguimiento, el número de parientes satisfechos ronda el 80 por ciento.
Los estudios han demostrado que quienes viven en hogares inclusivos recibieron cuidados más individualizados, que se sintieron más seguros y necesitaron menos medicinas. El comportamiento agresivo y auto destructivo disminuyó drásticamente. Aquellos cuyo grado de discapacidad era mayor fueron quienes mejoraron más con relación a su condición.
El personal ganó más influencia sobre su trabajo, tenían menos rutinas impuestas y mayor libertad de iniciativa. Sin embargo, también recibieron menos capacitación y supervisión que en los hogares residenciales.
Un testimonio
Åke Johansson vivió durante 32 años en un hogar residencial para discapacitados intelectuales.
Este es su relato:
¿Qué pasa con la gente que vive así? Se vuelven pasivos y eso significa no saber lo que pasa a tu alrededor y que no te importe. Se toma el día como llega y uno no se pregunta por qué todo es como es. Todos a tu alrededor se portan igual; todos caminan como en un letargo que los termina convirtiendo en sonámbulos. Ni siquiera te tienes que preocupar de qué ropa vas a ponerte. Todo lo deciden otros por ti.
Eventualmente este ambiente llega a darte una sensación de seguridad. Todo lo que sea nuevo causa temor. Como resultado, nadie causa problemas. Nadie grita pidiendo salir. La voluntad de marcharse es destruida; ya no existe. No hay espacio para la vida real dentro de tales paredes; por eso tampoco se le puede buscar ahí. Uno no vive, simplemente existe.
De El Libro de Åke , por Kristina Lundgren. 136 páginas. Riks-FUB. PO 6436 S –113 82, Estocolmo, Suecia
¿Deben renovarse las instituciones?
Dadas las decrépitas condiciones de muchas instituciones para gente con discapacidad intelectual en Europa, se hace necesario renovarlas, o construir nuevas. Cuando esto pasa, se debe considerar en vez de ello invertir en hogares grupales y centros de actividad. ¡Pero este cambio de paradigma lleva tiempo! Mientras tanto hay muchas medidas de bajo costo que pueden y deben tomarse en las instituciones. Por ejemplo:
  • Dividir los dormitorios con paredes bajas o cortinas.
  • Dividir a los residentes en grupos pequeños que cuenten con su propio personal y vivan y coman juntos y tengan su propio salón comunal.
  • Tratar de incluir personas de ambos sexos en los grupos.
  • Proporcionar a cada residente un ropero propio junto a sus camas y mesitas de noche.
  • Dar a cada uno su propia ropa y zapatos para que puedan levantarse y salir cada día.
  • Darles actividades diarias con sentido, en lugares alejados del sitio donde viven.
  • Usar los grandes comedores para alguna otra actividad.
  • Ampliar el derecho de cada individuo de decidir por si mismo cómo debe ser su día y como usar su dinero y tiempo libre.
  • Aumentar el personal y darles más responsabilidad en la planeación del día y de la semana para los residentes a su cargo.
  • Dar al personal más autoridad para fomentar el contacto con padres, hermanos y amigos.
El fin de una era
La gráfica de abajo muestra el número de personas con discapacidad intelectual que vivieron en instituciones suecas entre 1880 y 2000. El tiempo que pasaban allí podía ir de unos pocos años a toda una vida. En total, se estima que unas 100.000 personas vivieron en estos lugares.
Suecia y Noruega son los únicos países que han cerrado sus instituciones para gente con discapacidad intelectual. Dinamarca ha cerrado muchas pero en Holanda su número ha aumentado. Inglaterra, Gales y Escocia han cerrado casi todos sus hospitales especiales. Se desconoce la situación de otros países europeos por falta de estadísticas sobre el número de instituciones, su tamaño y tipo. Durante los sesentas se cerraron instituciones en Estados Unidos pero esto pasó sin que se tomaran medidas para proporcionar otro tipo de instalaciones apropiadas, y por lo tanto la medida fue justamente criticada y el proceso se detuvo.

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