sábado, 30 de abril de 2011

"LA CONCEPCIÓN DE LA SEXUALIDAD DE LAS PERSONAS SORDAS".



Fuente: sexualidadespecial.blogspot.com

Magnolia Téllez Trejo

Resumen
         La concepción de la sexualidad en las personas sordas sigue construyéndose con base en mitos y desinformación que absorben del medio, su falta de audición les limita profundamente al no percibir información de otras fuentes como pueden ser pláticas y/o conferencias, medios de comunicación y libros o documentos escritos que les podrían proveer de aprendizajes importantes al respecto lo que los coloca en una situación sumamente vulnerable ante un ejercicio de su sexualidad sin responsabilidad.
No existen programas específicos de educación de la sexualidad con personas sordas que se contemplen en los programas escolares y en general, el tema sigue sin abordarse de manera seria y permanente.
Palabras clave. Educación, sexualidad, sordos.
Introducción
            Adentrarnos al mundo de la discapacidad nos podría parecer complicado, amenazante o simplemente poco interesante, sin embargo esta población  puede guardar  secretos que por lo general no se descubren y que podrían ayudarnos a comprender y valorar desde otro plano una vida sin discapacidad y así, tomar conciencia de las limitaciones que muchas veces nosotros mismos nos imponemos aún sin padecer ningún trastorno físico o psicológico.
La discapacidad auditiva o la sordera,  puede representar un problema, en la medida  que es  una discapacidad que “no se nota” porque no se ve, y con esto, los oyentes creemos que no existe gran conflicto en el desarrollo y forma de vida de estas  personas. En general, se puede llegar a pensar que, al igual que la persona miope que se le ponen gafas puede ver se podría hacer lo mismo si la persona no oye bien, se le pone un auxiliar auditivo y ya oye, pero no es así de sencillo, los aparatos para audición generalmente no reflejan el sonido con la nitidez que esperamos, puede semejar a un radio mal sintonizado donde a veces se escuchan más los tonos agudos, a veces los graves o viceversa, el caso es que no llegan a escuchar como las personas oyentes, además, si la sordera es profunda, generalmente el aparato no ayuda mucho o nada. 
Por esto, las  personas con discapacidad auditiva, de alguna manera se encuentran aisladas y no solamente del mundo de la información sonora que nos rodea, ya que por otra parte su aislamiento es social y psicológico, es por esto que su estructura de personalidad es  y se  construye diferente,  y su manera de relacionarse con el mundo también es distinta.
De igual manera el desarrollo de su vida y en especial de su sexualidad, estará cargada de particularidades algunas  de las cuales comentaré en este escrito.
Aunque hablamos de la sordera como una discapacidad, las expresiones y vivencias de su sexualidad  no llegan a ser quizá tan “llamativas” como suele suceder en el caso de las personas con discapacidad intelectual o con trastornos motores severos, porque una persona sorda no llegará a desvestirse por ejemplo en lugares inapropiados ni tendrá gran dificultad para relacionarse con otras personas sordas en el aspecto sentimental; sin embargo al enmarcarlos como personas con discapacidad se les niega la información igual que a los otros y esto tiene que ver con la idea generalizada que se tiene de que sexualidad y discapacidad son términos que de preferencia deben mantenerse separados; que no cualquier profesional  se atreve a abordarlos y que  además no existe el personal especializado para trabajar el tema, mucho  menos programas que lo contemplen. Así, nos enfrentamos de entrada a dos problemas, por un lado la falta de información y atención a esta población y por otro a la falta de especialistas para tratar el tema de la sexualidad (y que manejen LS).
Aunque el presente documento recupera el trabajo de una primera aproximación a la construcción del concepto de sexualidad con adolescentes sordos, se pretende continuar con estudios posteriores sobre el tema, considero que la riqueza de información que se generó a partir de la interacción con las y los jóvenes sordos será pauta a seguir por estudiosos y personas interesadas en el tema de la sexualidad en la discapacidad además de facilitar un enlace con trabajos anteriores que a mi juicio se ha perdido y así dar continuidad con nuevos proyectos; así pues, el trabajo de la sexualidad en las instituciones siguen quedando muchas veces en planes a futuro que  no se llevan a cabo o se siguen postergando por años talleres, pláticas, etc., y los escasos temas que se llegan a tratar se siguen abordando generalmente desde la óptica de la genitalización, con un enfoque preventivo basándose en el viejo modelo tradicional que maneja la educación sexual en el peligro cuyo objetivo es infundir miedo para asegurar que estas personas no harán nada que los ponga en riesgo argumentando que se piensa en “lo mejor para ellos”, este modelo se  olvida definitivamente de sus necesidades, de resolver sus dudas, de rescatar y validar sus emociones y sentimientos además de su derecho innegable a sentir placer.
Antecedentes.
Numerosos estudios realizados con adolescentes revelan que los y las jóvenes necesitan información y cuando no sienten confianza de preguntar o no son orientados dentro de sus familias, ante esto, ellos mismos la buscan, un ejemplo es el libro de Castillo (2005) que presenta una recopilación 275 preguntas que  adolescentes hombres y mujeres de secundaria hacen sobre sexualidad, algunos  ejemplos; a qué edad se deben tener relaciones sexuales, qué hacer cuando no quieres tener relaciones sexuales con tu novio(a), si hace daño la masturbación, etc. a las cuales da respuestas sencillas y de una manera empática.   
Álvarez-Gayou y Millán (2006) Hacen una selección entre cinco mil preguntas hechas por  jóvenes  de varios países y las publican con el objetivo de  “informar y desmitificar los aspectos de la sexualidad que han sido obtenidos de la educación informal, así como complementar la información que los adolescentes han recibido  a través de la educación formal, teniendo en cuenta las inquietudes y dudas que de ellos han surgido”.    
El aspecto psicológico de las personas sordas ha sido analizado por diferentes autores por lo que hago un resumen al respecto.
Como es sabido,  la existencia del vínculo emocional que se establece entre el hijo y  la madre es fundamental para su desarrollo posterior, referente a esto Colín (1985), menciona que desde edades tempranas el o la bebé oyente mantienen  contacto con su mamá por medio del oído, la voz de su madre que le llama  al igual que sus movimientos, como el caminar hacia él o el ruido que hace al preparar su biberón, lo  tranquiliza y percibe que no está solo. El bebé sordo carece de este lazo afectivo que tendrá que reforzarse continuamente con el contacto físico y visual.
La experiencia de veinte años de trabajo con ell@s, me ha permitido conocer como se abren paso en la vida creando sus propias estrategias, muchas veces con muy poca orientación. De manera caótica se enfrentan a su sexualidad, basándose en mitos, fantasías y mala información o desconocimiento, bloqueos emocionales, etc. El asilamiento al que se someten dentro de un mundo de oyentes, resulta más doloroso cuando  las grandes dudas no resueltas y la barrera de la comunicación les genera un estado de soledad característico del que difícilmente pueden salir, lo que hace que a lo largo de la vida se vaya deteriorando aún más la posibilidad de vivir plenamente su sexualidad. El siguiente análisis esclarecerá un poco más esto:
Como parte de su personalidad, él y la adolescente sorda, suelen cuidar  su apariencia, critican a sus compañeros y generalmente forman grupos donde se generan lazos muy estrechos de amistad que se prolongan muchas veces a lo largo de la vida, así, en eventos importantes como cumpleaños bodas de algunos de ellos, encuentran la manera de localizarse, invitar y asistir a los festejos, de igual manera disfrutarlos enormemente.
Téllez (2005) menciona que el sentir de una persona sorda respecto a la vivencia de su sexualidad, se inclina mucho hacia la culpa, conductas como el autoestimularse, utilizar material sexualmente explícito, o tocar temas sexuales aunque sea a escondidas, les crea un sentimiento de incomodidad que hace que escondan esas conductas e incluso que las nieguen, culpando a otros o evitando hablar de ello. En el caso de las personas que viven en pareja o de las que tienen una vida sexual activa, los comportamientos que tienen en la intimidad muchas veces son inhibidos o censurados por ellos mismos argumentando que “eso está mal” y si existe la suficiente confianza como para comentarlo con alguien, preguntarán  si lo que hacen es correcto o no, les es importante la opinión de otra persona, por esto, es muy primordial conocer que sucede con sus emociones y sentimientos e investigar cómo opera la culpa en ellos, ya que  como personas oyentes hemos crecido generalmente con ésta  cuando nos preguntamos acerca de la vivencia de nuestra sexualidad.
Corvera (1999) explica que la pérdida auditiva no se solventa simplemente con las aportaciones de otras vías sensoriales, sino que puede tener importantes repercusiones en la adquisición del lenguaje, en la relación con el entorno de la persona afectada y por su puesto en su propia organización psíquica.
Varios estudios  han mencionado algunos rasgos de personalidad destacando que la impulsividad y la inmadurez social son frecuentes en la población de sordos pero no de manera unívoca, es decir, por una parte no todos los sordos presentan dichos rasgos  y por otra son rasgos que han sido constatados en la población sin deficiencia auditiva. Es importante saber si dichas característica se derivan de sus dificultades lingüísticas de los niños sordos y como éstos con su peculiaridad comunicativa son percibidos y aceptados por el medio social en que crecen. Cambra, Silvestre, (1998) (citados por Corvera).
Perier y De  Termmerman (1987) niegan que los niños presenten características propias de la sordera pero que ésta puede traer consecuencias cognitivas y conductuales. Furt y Deleao (1966) niegan que haya una “personalidad del sordo”. Luterman (1985) argumenta que los principales problemas psicosociales, en opinión de los propios niños sordos (según versión de los padres), son:
1.    Retraso en relación con la mayoría de los niños de su edad en la escuela.
2.    Extrañan estar con más amigos sordos y tienen dificultad para hablar por teléfono
3.    Hay falta de aceptación por los demás
4.    Se les dificulta hacer amigos íntimos y conservarlos
5.    Se avergüenzan que a veces la gente no les entiende
6.    Sienten deseo de independencia y sin embargo siguen dependiendo de otros para poder manejar el mundo exterior
7.    Quieren sentirse parte del ambiente y con frecuencia no lo logran pro la falta de audición, lo que resulta en una gran frustración.
         Hablando de lo social,  Corvera (1999) menciona que en cuanto a la personalidad, la vida afectiva, el comportamiento y las relaciones sociales de los niños sordos, Myklebust (1974) señala que son el resultado de las limitaciones comunicacionales secundarias a la deficiencia auditiva y de las alteraciones de las condiciones del desarrollo que generalmente ésta provoca.
          Muss (2003) cita a Davis (1902) quien define la socialización como el proceso por el cual el individuo aprende y adopta modos, ideas, creencias, valores y normas de cultura particular y las incorpora a su personalidad. La socialización se ve alterada en los sordos.
         Ni la ceguera ni la sordera originan limitaciones físicas en la respuesta sexual orgánica o imputables al organismo de por sí. Sin embargo la ignorancia que en materia de sexualidad aqueja a muchas personas sordas o ciegas junto con la demasiada habitual ausencia de aptitudes para relacionarse socialmente, llega a crear una propensión a problemas de orden sexual y convivencial, Masters, Johnson y Kolodny (1987)
 En este aspecto Suriá refiere:
“La audición es el sentido que más nos “coloca” en el mundo. Siendo el hombre un ser incompleto en sí mismo, su vida implica una convivencia, un confundirse entre los otros, una comunicación, una necesidad de intimar con el mundo exterior, y de formar parte de todos los medios ajenos y circundantes que le hagan progresar en esta dinámica de su vivir comunitario para alcanzar el desarrollo de su propia personalidad”
     Schorn (2003), hablando específicamente de la ausencia del lenguaje como elemento socializador,  menciona que el niño sordo no es envuelto por el lenguaje materno oral trasmisor del lenguaje social que le posibilita anticipar, el definir, el entender, el aprender. Esto le deja profundas “marcas”.
         Aunado a la dificultad que los sordos tienen en el aspecto social se contemplan estereotipos que  marcan a las  personas con discapacidad. Algunos de los principales mitos que se manejan con respecto a la sexualidad en este tipo de personas en general según Masters, Johnson y Kolodny (1987)
 Son:
  • Que las personas con discapacidad son asexuales
  • Que son como niños, dependen de los demás y necesitan protección
  • Que su discapacidad genera discapacidad en su entorno.
  • Que deben hacer su vida y unirse en pareja con personas como ellos
  • Que los padres de personas con discapacidad no desean darles educación de la sexualidad.
  • Que la relación sexual que culmina con el orgasmo es esencial para el goce sexual.
  • Que si una persona con discapacidad padece un trastorno sexual, casi siempre se debe a su condición discapacitante
  • Que si una persona sin discapacidad mantiene relaciones sexuales con una persona con discapacidad es porque no puede atraer a individuos “normales” 

Desarrollo.
La metodología que se eligió para la investigación fue la de trabajo con grupos focales. Esta técnica consiste en recopilar información de los participantes de un grupo, según Álvarez-Gayou (2003), el grupo focal es una técnica de investigación social que privilegia el habla, cuyo propósito radica en propiciar la interacción mediante a la conversación acerca de un tema u objeto de investigación.
Tal metodología novedosa para un grupo como éste, presentó la singularidad, en esta población de que la comunicación se dio por vía de Lengua de Señas Mexicana y las sesiones fueran videograbadas a fin de poder revisar posteriormente los videos y no perder información.
El trabajar en el centro desde hace varios años ayudó a que se creara un espacio de confianza, además utilizar este paradigma me permitió acceder a la intimidad del grupo aunque solo como una guía dentro del mismo lo que les permitió expresarse libremente cuando más se avanzaba en las preguntas.
Por principio, fue necesario, citar a los padres y madres de los y las alumnas para explicarles en qué consistiría el trabajo pues consideré que era necesario informarles ya que generalmente cuando se tocan este tipo de temas en las escuelas algunas personas suelen estar en desacuerdo. Todos convinieron que estaba bien y hablaron de su confianza hacia el trabajo, nadie se opuso.
Se elaboró una guía de preguntas con el único fin de no olvidar algún punto a tratar, y se  inició el trabajo. Solo al principio y con el primer grupo hubo que esperar un poco a que se atrevieran hablar, una vez que lo hicieron no hubo ningún problema y denotaron gran entusiasmo por participar. Así se continuó hasta terminar la guía y se continuó con la misma metodología con el segundo grupo.
De las videograbaciones se realizaron las transcripciones de la información que se generó lo que resulto ser un poco complicado por la utilización de LSM.
Resultados
Al preguntar acerca de  qué significa para ellos el sexo o la sexualidad, la generalidad relacionó el ideograma de sexo con relaciones sexuales coitales, igualmente con el embarazo y maternidad y por último con el matrimonio, podemos observar, que permanece presente un modelo de educación de la sexualidad tradicional, en el que, hablar de  sexo se asocia con genitalidad y reproducción, teñido por el aspecto moral y religioso del matrimonio. Una minoría  hace referencia al amor.
Mencionan que donde más han aprendido sobre sexualidad ha sido en casa, con la familia, padres (generalmente con la madre), hermanos, primos, etc. Pero solo algunos, otros refieren que con sus amigos y/o amigas o en la escuela, y hubo otros que mencionan otras fuentes de información como libros, TV y doctores pero fue el menor número, sin embargo la mayoría de las respuestas se centró en que generalmente no reciben ningún tipo de información acerca del tema.
De igual manera, la mayoría menciona y se queja de que un impedimento para poder pedir y recibir información es que los oyentes no manejan  lengua de señas, denotando desesperación, impotencia y enojo ante esta situación.
El temor es un sentimiento que está presente a lo largo de las conversaciones, al parecer en gran número asocian la práctica de la sexualidad con el peligro, generalmente el miedo a las infecciones de transmisión sexual, específicamente al VIH, al embarazo o a la responsabilidad de mantener un hijo y a lo desconocido ante una relación sexual coital.
Mientras expresan sus ideas, preguntan constantemente si algunas conductas relacionadas con la sexualidad son correctas o no, es importante para ellos y ellas, que las personas mayores les digan que es lo que se permite y lo que no, sin embargo, esta información se encuentra encuadrada en las palabras bien o mal, no cuentan con una explicación más profunda de la situación y muestran rechazo cuando se habla por ejemplo de la prostitución, homosexualidad, del material sexualmente explícito como revistas, videos, etc. y cuando se les descubre que es un material que han usado o que han realizado alguna actividad sexual que consideran “prohibida”, se sienten avergonzados y lo niegan pues están convencidos de que es algo malo y de que quizá puedan ser castigados por Dios.
En general, existe un sentimiento de temor hacia lo que signifique práctica de la sexualidad, ésta se asocia con el peligro y la culpa.
La totalidad de los participantes consideraron necesario y urgente recibir educación de la sexualidad y tratar este tipo de temas con personas preparadas y en las cuales puedan confiar.      
Conclusiones
La poca información que tienen las personas sordas acerca de la sexualidad, sigue siendo la tradicional, cargada de mitos y tabúes y con el mensaje de que el único fin es la reproducción, situación que les impide conocer de sus derechos sexuales y reproductivos, recibir información sobre el placer y su derecho a sentirlo, y en general a ser verazmente informados para logra una vida sexual plena en todos los sentidos.
La desinformación los enfrenta a  un mundo desconocido que los hace aún más vulnerables ante abusos, engaños o situaciones que no saben cómo enfrentar, debido a que no cuentan las herramientas suficientes para hacerlo. Cuántas mujeres sordas no viven una vida de violencia incluida la sexual creyendo que esa es la única forma de vida, de igual manera cuántos hombres sordos viven presos de lo que ven o imaginan violentando o violentándose al vivir su sexualidad sin ninguna responsabilidad solo con base en su  deseo, estas son solo algunas situaciones a las que se encuentran expuestos.
De igual manera, es importante lograr obligatoriedad del aprendizaje de la lengua de señas por parte de los familiares más cercanos de la persona sorda y  del personal de las escuelas que atienden este tipo de población.
Es necesario y urgente, plantear programas de educación de la sexualidad así como talleres, pláticas o conferencias impartidas por especialistas en la materia que conozcan la Lengua de Señas Mexicana y que abarque tanto a la población de los padres y madres, profesionales de la educación y alumnos.
        Considero que, como cualquier principio, no es fácil avanzar en este campo, sin embargo, como mencioné anteriormente se están dando pasos hacia delante con nuevas actividades y proyectos que en algún momento rendirán frutos y pasarán a formar parte de mayores alcances.
         Las líneas de investigación que surgieron a partir de este trabajo fueron las siguientes:
·        La vida sexual y erótica de las mujeres sordas.
·        Violencia y abuso sexual en la discapacidad.
·        La perspectiva de la masculinidad del hombre sordo.
·        El trabajo de la sexualidad con sordos en edad preescolar.

A través de: María Marta Castro Martín.
Referencias bibliográficas
·        Álvarez-Gayou, J.L. (1998) Sexoterapia integral  Manual Moderno México,D.F.
·        Álvarez-Gayou, J. Millán P. (2006)  Sexualidad Los jóvenes preguntanPaidós, México DF
·        Castillo, H. (2005) Sexo entre jóvenes Selector Actualidad Editorial. México D.F.
·        Colín, D.   (1985) Psicología del niño sordo. Toray-Masson. Barcelona, España.
·        Masters, W. Johnson,V. y Kolodny,R.  (1987) La Sexualidad HumanaVol. 3 Grijalbo, Barcelona España
·        Muuss, R.  (2003) Teorías de la adolescencia  Paidós Studio México, D.F.
·        Schorn, M. (2003) La capacidad en la discapacidad: sordera, discapacidad intelectual, sexualidad y autismo. Lugar editorial Argentina.
·        Suriá, M. (1982) Guía para padres de niños sordos. Herder Ed. Barcelona, España.
·        Tallis, J.  (2005) Sexualidad y Discapacidad  Miño y Dávila Editores Argentina
·        Téllez, M. (2005) La construcción de la sexualidad en adolescentes sordos/as
Archivos hispanoamericanos de sexología Vol.  XI no. 2 México DF

viernes, 29 de abril de 2011

SIDA en adultos mayores, un tabú que aún persiste


Fuente: /weblog.maimonides.edu/gerontologia2007/2010/12/sida_en_adultos_mayores_un_tab.html

El aumento del consumo de potenciadores sexuales (la marca comercial más conocida, el Viagra) permitieron a los adultos y adultas mayores prolongar la vida sexual activa, pero la falta de conciencia en la importancia del uso del preservativo sumado a las pocas o nulas campañas de prevención destinadas al sector y la poca indagación sobre la actividad sexual por parte de los médicos de cabecera son algunas de las posibles causas que hicieron subir los índices de contagios de enfermedades de transmisión sexual, como el VIH-SIDA.
Por NATALIA MUÑIZ
popular online
29-11-2010
Las últimas cifras anunciadas por el Ministerio de Salud de la Nación advirtieron un aumento sostenido de infecciones de VIH en mayores de 50 años. En 2001, los casos diagnosticados en este grupo etario llegaban al 7 por ciento; en 2008, trepaban casi al doble: el 12 por ciento. Y, entre las vías de transmisión están en primer lugar las relaciones heterosexuales sin protección.
Este alza se debe a varios factores:
* Hubo mejoras en los sistemas de estadística.
* Los tratamientos antirretrovirales prolongaron la expectativa de la vida de las personas infectadas con VIH, quienes llegan a la vejez.
* La generalización del uso de fármacos para lograr una erección mejoró la vida sexual en las personas mayores; pero no estuvo acompañada por una sexualidad responsable: con el uso del preservativo al mantener relaciones con parejas nuevas, ocasionales, amantes y/o con trabajadoras/es sexuales, y tanto homo como heterosexuales.
* Escasez de campañas de prevención sobre VIH-SIDA destinada a los adultos/as mayores y de jornadas y talleres de educación sexual, que podrían recorrer los centros de jubilados/as y pensionados/as, las colonias recreativas y culturales, entre otros lugares de encuentro. Además es un tema demandado en los centros, que a veces puede comenzar con una broma, pero luego se convierte en una charla de conversación, quedando ese interés por saber más o por alguna explicación de parte de profesionales. Si bien hay que aclarar que en algunas zonas se realizan estas jornadas, aún no son extensivas a todos los centros y lugares que las requieren.
“El mayor problema es que no se piensa el VIH en los adultos/as mayores. Ni ellos/as mismos se consideran factor de riesgo ni los profesionales de la salud, quienes no indagan sobre la vida sexual de sus pacientes; por lo que el diagnóstico termina siendo tardío”, remarcó la médica geriatra Andrea Cassi, cabecera del distrito III de PAMI, de la Ciudad de Buenos Aires.
Los frentes
Cassi realizó en 2004 la tesis “VIH-SIDA en gerontes. Una mirada reflexiva”, para el Curso Superior Bienal de Especialistas en Medicina Geriátrica, de la Sociedad Argentina de Gerontología y Geriatría (SAGG). “Soy una médica que pregunto mucho y había notado un aumento de pacientes (adultos/as mayores) con enfermedades de transmisión sexual, como hepatitis B, HPV, herpes genital, y ahí empecé a investigar qué pasaba con el VIH en la tercera edad y me encontré con un porcentaje importante”, comentó a este Diario en víspera de conmemorarse, el próximo miércoles, el “Día Internacional de la Lucha contra el SIDA”.
“No hay campañas serias de prevención ni educación sexual para la tercera edad”, destacó, y apuntó que “tampoco los médicos -incluso los cirujanos- toman conciencia que un adulto/a mayor puede tener VIH”.
Al respecto, la profesional señaló que “en Geriatría hay dos frentes:
* “El/la paciente que puede contagiarse, por lo que hay que hacer un trabajo de prevención (educación para una sexualidad responsable con el uso del preservativo, entre otros puntos).
* “El paciente que llega a viejo/a con VIH, que es seropositivo y (gracias a los tratamientos antirretrovirales) nunca desarrolló la enfermedad pero puede contagiar”, por lo que también hay que realizar todo un trabajo de prevención “porque esa persona va al dentista y nadie le pregunta sobre VIH, se opera y el cirujano tampoco piensa en la posibilidad de VIH en una persona mayor”.
Al respecto recordó que en su trabajo de investigación realizó encuestas anónimas a 150 médicos/as y entre los resultados se destacó que el “69,5 por ciento de los médicos/as no pregunta sobre sexualidad” a sus pacientes mayores, cuando “esa indagación es el principio de todo porque se pueden detectar conductas de riesgo” y educar para vivir una sexualidad plena y sin riesgos.
También realizó encuestas a 200 personas de 60 años y más y obtuvo que el “75 por ciento de los hombres y el 40 por ciento de las mujeres eran sexualmente activos/as”.
“No se piensa como posible”
Frente a la pregunta si algunos síntomas de la enfermedad de SIDA suelen ser confundidos con otras enfermedades asociadas generalmente al proceso del envejecimiento, la geriatra respondió: “Sí, una cosa es si el SIDA debuta con una expresión propia de la enfermedad; pero otra cosa es, por ejemplo, si la persona tiene un trastorno cognitivo, puede ser un VIH que está pasando a ser SIDA, y sin embargo ningún profesional en el estudio de un trastorno cognitivo pide análisis sobre VIH”.
“Otro ejemplo, un adulto/a mayor puede debutar con un síndrome confusional agudo y demencial, y tampoco ningún profesional piensa en un posible VIH”, explicó.
“La base es que partimos de un problema más grave: el adulto/a mayor no se pregunta por su sexualidad, no tiene educación sexual; y los médicos tampoco indagan, por lo cual no pueden medir el riesgo del/la paciente, y esto tiene que ver con un entrenamiento médico. Al preguntar en el consultorio, quizá la persona mayor responde que es viudo/a, no se contacta con nadie, hace veinte años que no tiene relaciones sexuales; pero hay gente de 70 años y más que tiene vida sexual y eso salta cuando se le pregunta si es activo/a, con quién y si usa condón”. En este punto señaló la importancia de las campañas de prevención y de los talleres en sexualidad para adultos y adultas mayores “para vivir una sexualidad plena, pero con toma de conciencia” en la protección.
http://www.popularonline.com.ar/nota.php?Nota=567440&fechaEdicion=2010-11-29

Sexualidad e intimidad en personas con cancer

www.lls.org/content/nationalcontent/resourcecenter/freeeducationmaterials/spanish/pdf/sp_sexualityintimacy

Interesante y práctico aporte sobre la intimidad, la sexualidad, la calidad de vida

Intimidad y sexualidad en Esclerosis Multiple

 www.msif.org
Interesante trabajo sobre la sexualidad en las personas con EM.
Disfunciones. Como reconocer y reconstruir el placer,etc.

Comer a oscuras para ponernos del lado de la discapacidad visual


Fuente:www.insercionsocial.com

 

Si nos fijamos en la botella de la imagen, diríamos que contiene un vino rosado. Reflejo de que para las personas videntes, la vista es el primer sentido con el que diferenciar unas cosas de otras. Luego, se apoyan en el olfato y el gusto y los más entendidos quizás en el tacto del caldo en su paso por labios, boca y garganta. Pero, siendo conscientes de la importancia de la vista, ¿seríamos capaces de diferenciar el vino a oscuras?
El noventa por ciento de las personas videntes que ya lo han hecho, desde que el restaurante Dans Le Noir abriera sus puertas hace unos años en París, han fracasado.
“La idea son las sensaciones. Te das cuenta de lo que comes y bebes con la vista, de que todo pasa por la vista. Cada día en Barcelona, en Londres, en París, un noventa por ciento de las personas, nueve de cada diez, confunden el vino tinto, con el blanco y el rosado”.
Así nos lo cuenta Maité Sutto, responsable de Dans Le Noir en Barcelona, que tira de pura estadística para reflejar la importancia de la visión en las situaciones más cotidianas. Situaciones como las que se viven en el recién inaugurado restaurante de la Ciudad Condal, que para Maité, además de su trabajo, representa una lección vital. “Es una experiencia muy fuerte, hay que vivirla”, insiste.
Al entrar en él, el cliente se sumerge en la oscuridad, ese ambiente que postergamos a nuestra vida íntima en el que desaparecen las distinciones más superficiales. Guiado por un camarero invidente, se olvida, durante la cena, de las diferencias, del aspecto de aquello que le rodea: no sólo la comida o el vino, sino también los camareros y los compañeros de mesa.
Lo único que se sabe en esta experiencia de dos horas es el precio del menú. Tan sólo para evitar sorpresas, a la hora de hacer la reserva se pregunta a los clientes acerca de alergias y restricciones alimentarias. Luego, con un pollo delante o un salmón, se darán cuenta de que los sabores les suenan, pero no saben muy bien de qué alimento se trata.
“Son cosas que comes a diario, pero pierdes la memoria olfativa que pasa por la vista”.
Tras la hora y media de rigor que dura el ágape, comienzan las sorpresas. A la salida toca poner cara a los compañeros de mesa, a los camareros y también al plato. Conversando con Maité Sutto, le preguntaba qué sentidos se desarrollaban más y, tras responderme que obviamente todos menos la vista, apuntaba que la gente hacía uso, en la oscuridad, de algo más importante si cabe, la fraternidad:
“Tenemos gente que viene, habla con los compañeros de mesa y luego al salir dice: mira es que esperamos la pareja con la que estábamos porque lo pasamos muy bien y hemos decidido tomar el café juntos. Cuando observan que las personas con las que compartían mesa eran invidentes, se quedan un poco sorprendidos. Después salen, se toman unas copas juntos y acaban la noche por Barcelona, como si fueran amigos de toda la vida”.
Y es que tal y como afirma Sutto, Dans le Noir, no es el primer ni el único restaurante en emplear a gente con discapacidad visual. La diferencia radica en que dentro de su salón, todos somos invidentes. Acostumbrados a hablar de la importancia de la accesibilidad para romper barreras y fomentar la igualdad, con esta iniciativa lo que se nos propone es ir un paso más allá: cambiar los roles. Ya no somos nosotros los que ayudamos, sino los ayudados.
“El trabajo que hacen mis camareros a oscuras podrían hacerlo fuera”.
Un restaurante, que para Maité y muchos clientes de los que han pasado, ha supuesto mucho más que un lugar donde ir a cenar los viernes. Para ellos, es una experiencia humana y  sensorial, a la que la responsable le gusta añadir su carácter social. Y es que, no sabemos si se come mejor a oscuras, pero lo que sí es cierto es que se come de otra manera.

Los discapacitados también necesitan anticonconceptivos



Fuente: www.fhi.org

El asesoramiento para elegir un método debe incluir criterios médicos referentes a las discapacidades.
Network en español: Invierno 1999,
Vol. 19, No. 2


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En todo el mundo, a la salud reproductiva de los hombres y las mujeres que tienen discapacidades físicas generalmente se le da poca prioridad o simplemente se deja a un lado. A menudo, esto ocurre debido a la creencia que las personas discapacitadas no son sexualmente activas y que no necesitan controlar su fertilidad. Puesto que con frecuencia las personas discapacitadas no se dejan ver o no les es fácil acudir a un consultorio, es posible que los proveedores de planificación familiar no estén al tanto de sus necesidades de salud reproductiva.
Muchos discapacitados pueden tener hijos y, como las personas sanas, es posible que deseen usar la anticoncepción temporalmente. Otros tal vez deseen un método anticonceptivo permanente o de acción prolongada, ya que tener y criar hijos puede resultarles difícil. Quizás algunos prefieran un método permanente si sufren de una condición genética que podrían heredar sus hijos. Por ejemplo, cada vez hay más pruebas de que factores genéticos desempeñan una función en el desarrollo de la esclerosis múltiple, enfermedad neurológica que produce parálisis, temblor y trastornos del lenguaje, y a menudo se diagnostica cuando la persona está en edad de procrear.1
Eileen Girón, directora ejecutiva de la Asociación Cooperativa del Grupo Independiente para la Rehabilitación (ACOGIPRI), en El Salvador, opina: "Las personas discapacitadas tienden a estar escondidas en sus hogares durante muchos años. Las barreras físicas fuera del hogar y la falta de medios de transporte también les dificulta mucho salir. Como resultado de ello, no están representadas en los comités y sus necesidades se desconocen. Pero cuando hemos realizado talleres relativos a la sexualidad, las mujeres y los hombres discapacitados con quienes trabajamos dicen que necesitan más servicios de salud reproductiva. Dicen que han querido aprender más desde hace mucho tiempo, pero que no sabían a quién pedir información".
Cuando los proveedores de planificación familiar ofrecen información y asesoramiento relativos a la anticoncepción, deben tener en cuenta cuestiones médicas relacionadas con diversas discapacidades físicas. Las opciones anticonceptivas dependerán de factores como la calidad de la circulación (especialmente de las extremidades), si la condición se asocia con coagulación anormal de la sangre, el grado de sensación física, la destreza manual, las posibles interacciones farmacológicas con otros medicamentos que la persona esté tomando, si la persona está deprimida, y cualquier problema que la clienta tenga con la higiene menstrual.2
Métodos hormonales
Si una mujer desea usar anticonceptivos orales combinados (AO), lo más importante es saber si corre un riesgo mayor de sufrir de tromboembolia (formación de coágulos de sangre que bloquean los vasos sanguíneos). Los AO están contraindicados para las mujeres que tienen circulación deficiente, antecedentes de accidente cerebrovascular o imposibilidad de mover las piernas.3 Esto significa que las mujeres que padecen parálisis cerebral, traumatismo de la médula espinal, poliomielitis y distrofia muscular, y tal vez algunas mujeres que sufren de artritis reumatoide, no pueden usar este método. También existe la posibilidad de que no se detecte la presencia de tromboflebitis (inflamación de una vena con formación de un coágulo de sangre) en las mujeres con sensibilidad deficiente en las piernas a causa de disfunción de la médula espinal o esclerosis múltiple. En estos casos, se podría considerar el uso de píldoras sólo de progestina.
Todavía no se ha determinado si los métodos hormonales anticonceptivos exacerban condiciones como la artritis reumatoide o la esclerosis múltiple. La mayoría de los 18 estudios que investigaron la relación entre los AO y la artritis reumatoide indican que los AO proporcionan alguna protección contra el desarrollo de esta condición.4
Dos estudios realizados anteriormente que examinaron el efecto de los AO en la esclerosis múltiple después de haberse desarrollado esta enfermedad, no revelaron ningún efecto en su pronóstico a largo plazo.5 Otros datos indican que posiblemente los estrógenos estabilicen algunos síntomas de la esclerosis múltiple, incluidas las funciones cognoscitivas.6
Generalmente se ofrece el acetato de medroxiprogesterona de depósito (DMPA), inyectable sólo de progestina, a las mujeres que tienen deficiencias ambulatorias y que, por lo tanto, corren mayor riesgo de sufrir de tromboembolia. No se ha observado que el DMPA produzca cambios que podrían aumentar el riesgo de formación de coágulos de sangre o ataque de apoplejía; por consiguiente, su uso se puede considerar para las mujeres con parálisis causada por traumatismos de la médula espinal, distrofias, esclerosis múltiple y poliomielitis.7 El DMPA también tiende a hacer disminuir la pérdida de sangre menstrual y a menudo causa amenorrea, la cual puede ser beneficioso para las mujeres que no tienen destreza manual para usar tampones o toallas sanitarias. Sin embargo, el uso del DMPA a largo plazo puede asociarse con una disminución de la densidad mineral ósea en algunas mujeres, especialmente en las adolescentes más jóvenes,8 y existe la hipótesis de que esa disminución puede hacer que incluso las mujeres premenopáusicas corran el riesgo de sufrir de osteoporosis. El Norplant causa sangrado irregular, el cual puede ocasionar problemas de higiene.
Métodos no hormonales
Los dispositivos intrauterinos (DIU) T de cobre tienden a hacer aumentar el flujo menstrual, lo cual plantea dos problemas. El primero es que la pérdida excesiva de sangre podría causar anemia, que puede ocasionar problemas para las mujeres que sufren de trastornos respiratorios (como por ejemplo en las que han sufrido poliomielitis) o de artritis reumatoide.9 El segundo es que el mayor sangrado menstrual podría plantear problemas de higiene para las mujeres que no tienen destreza manual.
Cuando se considere el DIU T de cobre como una opción anticonceptiva, los proveedores también deben determinar si la mujer ha perdido la sensibilidad pélvica. Dado que posiblemente las mujeres que sufren de esclerosis múltiple o de disfunción de la médula espinal hayan perdido la sensibilidad, la enfermedad pélvica inflamatoria o el embarazo ectópico asociados con el uso del DIU podrían pasar inadvertidos si ocurrieran. La inserción del DIU puede ser difícil en las mujeres que tienen parálisis cerebral, escoliosis o esclerosis múltiple, ya que estas pacientes pueden tener espasmos de los músculos aductores de los muslos.10
La mujer también debe estar en condiciones de verificar la presencia del hilo del DIU regularmente para saber si se ha expulsado el dispositivo. Sin embargo, si la mujer no puede usar los brazos o las manos, su compañero puede verificar la presencia del hilo.
Respecto a los métodos de barrera, se debe animar a las personas con discapacidades físicas a que usen condones si corren el riesgo de contraer enfermedades de transmisión sexual (ETS), tal como se debe animar a las personas sin problemas físicos a que los usen. Aunque el uso correcto de un método de barrera puede ser difícil para las personas que no tienen buena coordinación o que tienen discapacidades de los brazos, el compañero sano puede ayudarlas a usarlo. La prevención de las ETS es particularmente importante para las mujeres con discapacidades físicas y problemas de sensación pélvica ya que los síntomas de ETS podrían pasar inadvertidos.
Las probabilidades de que una persona con discapacidad física contraiga una ETS no son tan reducidas como podrían creerlo algunos proveedores. Si se diagnostica una ETS en una mujer discapacitada, los proveedores deben considerar la posibilidad de que la mujer haya contraído la infección como resultado de abuso sexual. Girón, de la ACOGIPRI, en El Salvador, opina: "Muchas de las mujeres sordas que atendemos aquí son víctimas de abuso sexual o tienen relaciones sexuales --a veces con múltiples compañeros-- a cambio de comida o alojamiento. Esto hace que corran el riesgo de contraer ETS, pero a menudo no saben cómo protegerse contra esas enfermedades".
Sin embargo, cualquier persona que tenga discapacidades corre riesgo. Dorothy Musakanya, de la Federación de África Meridional de Personas Discapacitadas (SAFOD), con sede en Zimbabwe, afirma: "En África, el riesgo que corren las mujeres discapacitadas de ser víctimas de abuso sexual es muy elevado. Muchas mujeres o niñas que tienen discapacidades son víctimas de abuso sexual o físico por parte de parientes, personas que las cuidan o amigos".
Aunque la esterilización puede ser apropiada desde el punto de vista médico para algunas personas discapacitadas, se debe hacer todo lo posible para que esas personas comprendan bien que éste es un procedimiento permanente y den su consentimiento libremente.
Lizzie Mamvura Longshaw, del Consejo Nacional para las Personas Discapacitadas, en Zimbabwe, opina: "Las personas que tienen discapacidades físicas a veces son esterilizadas porque se cree que lo que más les conviene es librarse de un embarazo y de la crianza de hijos. Pero los hijos dan a los seres humanos compañía y un sentido profundo de responsabilidad. Por consiguiente, negarle a una persona discapacitada el derecho de tener hijos no sólo es inhumano sino una negación evidente de los derechos humanos fundamentales de la persona".
Las personas discapacitadas no reciben información
Ginger Lane, presidenta del Centro de Recursos de Salud para las Mujeres Discapacitadas, en el Instituto de Rehabilitación de Chicago, estuvo recientemente en Bosnia, principalmente para abordar los problemas de sexualidad y salud reproductiva de los hombres paralizados a causa de traumatismos sufridos en la guerra.
Ginger Lane opina: "La mayoría de los hombres que tenían traumatismos de la médula espinal que visitamos querían tener hijos. No pusieron en duda su capacidad de criar a sus hijos; pero necesitaban ayuda respecto a técnicas para engendrar. No obstante, muchas personas discapacitadas que tienen la capacidad física de tener un hijo sin problemas dudan de si pueden o deben criar a un hijo. Sin embargo, con información, asesoramiento y apoyo apropiados podrían llegar a ver la paternidad o la maternidad como una opción muy razonable y buena, y finalmente podrían estar en condiciones de tomar una decisión verdaderamente informada acerca de su vida reproductiva".
Lamentablemente, a menudo las personas con discapacidades físicas no reciben información ni asesoramiento adecuados acerca de la sexualidad y la salud reproductiva.
Meenu Sikand, vicepresidenta del Comité Internacional de la Asociación Canadiense de Centros para la Vida Independiente, en Toronto, dice que en la India, su país natal, "las mujeres que tienen incluso leves discapacidades o condiciones físicas --como convulsiones-- nunca reciben información acerca de la salud reproductiva porque la gente considera que no tienen posibilidades de matrimonio. Generalmente hasta se les niega la oportunidad de asistir a la escuela porque les puede dar convulsiones, caerse y avergonzar a la familia. No son consideradas como seres humanos completos. Cualquier imperfección que dificulta la capacidad de una mujer de ocuparse de su familia hace que quede excluida del mercado matrimonial".
Musakanya, de SAFOD, dice que en África meridional "existe la creencia de que las discapacidades son una maldición, un castigo de los espíritus ancestrales o de Dios por malos actos cometidos por los padres de las personas discapacitadas. Como resultado de ello, la mayoría de los padres de niños discapacitados los esconden, y no se espera que una mujer discapacitada tenga hijos".
Además, Lucy Wong-Hernández, directora ejecutiva de Disabled Peoples Interna-tional, con sede en Winnipeg, Canadá, dice que "en el mundo en desarrollo es muy raro que a una mujer se le haga incluso un examen ginecológico rutinario. Yo misma he conocido a muchas mujeres discapacitadas que sufren de cáncer mamario o cervicouterino que nunca tuvieron la oportunidad de que se les detectara, mediante un frotis de Papanicolau o un mamograma, esas enfermedades que con frecuencia ponen en peligro la vida. Puesto que nadie habla del cáncer mamario en las mujeres discapacitadas, estas mujeres ni siquiera saben cómo hacerse un examen mamario".
A pesar de que las discapacidades no tienen tanto estigma en el mundo desarrollado, un estudio realizado en Estados Unidos en el que participaron 55 mujeres mayores de 18 años que tenían discapacidades físicas adquiridas o congénitas, reveló que sólo el 19% de ellas habían recibido asesoramiento en materia de sexualidad. Aproximadamente 65% había recibido información relativa a la anticoncepción, pero a las mujeres que sufrían de parálisis, disfunción motora o deformidades físicas obvias rara vez se les había dado información o métodos de anticoncepción.11
Los adolescentes discapacitados posiblemente sean tan activos sexualmente como los adolescentes sanos. Una encuesta realizada en Estados Unidos entre jóvenes discapacitados de 12 a 18 años de edad (en los cuales aproximadamente 500 las discapacidades eran evidentes y en 1.100 no lo eran) reveló que los adolescentes discapacitados no eran distintos de los sanos respecto a la proporción de los que habían tenido relaciones sexuales alguna vez, a la edad en que habían tenido la primera relación sexual, a haber engendrado o tenido un embarazo alguna vez, ni respecto a las tendencias de uso de anticonceptivos.12
En los países donde existen programas activos para las persona discapacitadas, los proveedores de servicios de salud cada vez dan más información a las personas que tienen discapacidades físicas, afirma Musakanya, de SAFOD, y agrega: "También están aprendiendo a evaluar la función sexual que el paciente tenía antes de que ocurriera la discapacidad en comparación con la función sexual actual, la forma en que la discapacidad influye en la expresión sexual del paciente, las necesidades y el uso de la anticoncepción, y la posibilidad de que el paciente sea víctima de abuso sexual".
-- Kim Best
Referencias
  1. Sadovnick AD, Baird PA. Reproductive counseling for multiple sclerosis patients. Am J Med Genet 1985;20(2):349-54.
  2. Leavesley G, Porter J. Sexuality, fertility and contraception in disability. Contraception 1982;26(4):417-41.
  3. Haefner HK, Elkins TE. Contraceptive management for female adolescents with mental retardation and handicapping disabilities. Curr Opin Obstet Gynecol 1991;3(6):820-24.
  4. Brennan P, Bankhead C, Silman A, et al. Oral contraceptives and rheumatoid arthritis: results from a primary care-based incident case-control study. Semin Arthritis Rheum 1997;26(6):817-23.
  5. Royal College of General Practitioners. Oral Contraceptives and Health New York: Putnam, 1974; Poser S, Raun NE, Wikstrom J, et al. Pregnancy, oral contraceptives and multiple sclerosis. Acta Neurol Scand 1979;59(2-3):108-18.
  6. Sandyk R. Estrogen's impact on cognitive functions in multiple sclerosis. Int J Neurosci 1996;86(1-2):23-31; Zorgdrager A, De Keyser J. Menstrually related worsening of symptoms in multiple sclerosis. JNeurol Sci 1997;149(1):95-97.
  7. Leavesley.
  8. Cundy T, Evans M, Roberts H, et al. Bone density in women receiving depot medroxy-progesterone acetate for contraception. BMJ 1991;303(6793):13-16; Cundy T, Cornish J, Roberts H et al. Spinal bone density in women using depot medroxyprogesterone contraception. Obstet Gynecol 1998;92(4):569-73.
  9. Leavesley.
  10. Haefner; Leavesley; Neinstein L. Contraception in women with special medical needs. Comp Ther 1998;24(5):238.
  11. Beckman CR, Gittler M, Barzansky BM, et al. Gynecologic health care of women with disabilities. Obstet Gynecol 1989;74(1):75-79.
  12. Suris JC, Resnick MD, Cassuto N, et al. Sexual behavior of adolescents with chronic disease and disability. J Adolesc Health 1996;19(2):124-31.
© Derechos de autor 2011, FHI

La Asistencia Personal como herramienta para toda la diversidad funcional a cualquier edad Javier Romañach Cabrero – Foro de Vida Independiente – Octubre 2006


Fuente: www.diversocracia.org

Introducción

Este artículo pretende poner de relieve que en España existe una visión restringida de la asistencia personal, que la circunscribe a la gran diversidad funcional física y a la mayoría de edad y que esta visión es errónea, ya que la asistencia personal ya ha demostrado ser una herramienta de apoyo válida para todo tipo de diversidad y edad.

Asistencia Personal

La Asistencia Personal es un concepto que nace con el movimiento de Vida Independiente, con el fin de dotar de nuevas herramientas que proporcionen igualdad de oportunidades a las personas con gran diversidad funcional  (discapacidad)[1] y que actualmente es una cuestión de Derechos Humanos[2], ya que consta en el artículo 19 de la “Convención sobre los derechos de las personas con discapacidad” de las Naciones Unidas, aprobada el 6 de diciembre de 2006 y suscrita por el gobierno de España, junto con otros 80 países el día 30 de marzo de 2007. Su desarrollo efectivo se basa en dos ideas: el pago directo y el Asistente Personal.
El pago directo consiste en dar recursos económicos directamente a la persona con diversidad funcional para que pague por el servicio del Asistente Personal, de manera que quede garantizada su posición de “jefe” de la persona que trabaja para él o ella. No obstante, se debe justificar el uso de este dinero en asistencia personal ante a administración que proporcione los recursos económicos, para garantizar la transparencia de la utilización de recursos públicos.
El Asistente Personal es una figura de apoyo a las personas con diversidad funcional  que no ha sido contemplada hasta muy recientemente en el mundo de los servicios sociales en España, a pesar de ser muy conocida en Estados Unidos desde hace más de treinta años y en una decena de países europeos desde hace más de veinte años.
A día de hoy, esta figura empieza a ser considerada especialmente en la legislación relacionada con la promoción de la autonomía y de la atención a las personas en situación de dependencia, así como en proyectos que comienzan a desarrollarse en nuestro país.
Un Asistente Personal es aquella persona que ayuda a otra a desarrollar su vida. Es decir, es quien realiza o ayuda a realizar las tareas de la vida diaria a otra persona que por su situación, bien sea por una diversidad funcional o por otros motivos, no puede ejecutarlas por sí misma.
Esta ayuda está regulada por un contrato profesional en el que el usuario o usuaria, habitualmente la persona con diversidad funcional o el representante legal de esta persona, es la parte contratante. La existencia del Asistente Personal se basa en el deseo y el derecho de las personas con diversidad funcional a controlar su propia vida, en función de su autonomía moral, y a vivirla con la dignidad que conlleva estar en igualdad de oportunidades con el resto de la ciudadanía.
Los perceptores potenciales de asistencia personal son las personas que por una diversidad funcional permanente o temporal no pueden realizar las tareas y actividades de la vida diaria  por sí mismas y requieren, por tanto, de una ayuda para todo ello, así como para desarrollarse social y profesionalmente.
En función de sus necesidades de apoyo, se requerirán unos u otros servicios, y, por lo tanto, un número determinado de horas diarias destinadas a la asistencia personal. Este grupo de personas es muy heterogéneo y amplio y abarca diversidades funcionales de todo tipo (física, visual, auditiva, intelectual y mental). Además, la posibilidad de recibir asistencia personal es independiente de la edad que tenga la persona, así como de su ritmo de vida.

Asistencia Personal, Edad y Autonomía Moral

El concepto de Asistencia Personal tiene su origen y mayor implantación en el colectivo de personas adultas con gran diversidad física[3] que, disponiendo de plena autonomía moral (capacidad de tomar decisiones), necesitan un apoyo humano para desarrollar su autonomía física (capacidad de llevar a cabo esas decisiones).
No obstante, esa visión restringida de la Asistencia Personal es ampliable conceptual y prácticamente a personas con diferente edad y autonomía moral y esta ampliación ya ha sido planteada desde el punto de vista teórico, en España[4], y práctico, en los EEUU y otros países de Europa, a otras diversidades[5] y a todas las edades, desde la infancia[6] hasta la vejez[7].
Las personas con cualquier tipo de diversidad funcional necesitan apoyo humano específico para poder estar en igualdad de oportunidades. Este apoyo varía según la diversidad, así una persona con diversidad física puede necesita apoyos para levantarse, comer, trabajar, estudiar, ir de vacaciones, etc. Una persona con diversidad visual puede necesitar a alguien que les ayude a orientarse o que les acompañe a desempeñar tareas, una persona con diversidad auditiva puede requerir el apoyo de un intérprete de lengua de signos, una persona con diversidad mental puede requerir apoyos específicos que le ayuden a superar una crisis, una persona con diversidad intelectual puede requerir asistencia a la hora de gestionar su vida y tomar algunas decisiones, una persona con gran diversidad visual y auditiva puede necesitar un guía-intérprete , etc.
La restricción en España en el desarrollo de la figura del asistente personal a toda la diversidad funcional viene motivada por tres razones fundamentales:
  • La excesiva medicalización de la diversidad funcional[8]
  • Las diferentes culturas elaboradas en algunas diversidades funcionales[9]
  • La excesiva importancia que se ha dado siempre a la plena autonomía moral de las personas para poder gestionar la asistencia personal desde el movimiento de Vida Independiente
En este texto se plantea un somero análisis de la influencia de la autonomía moral y de la edad en la gestión de la asistencia personal, para corroborar que ésta es posible para todo tipo de diversidad y cualquier diferencia de autonomía moral, siempre que se cuente con un entorno al que se pueda transferir la diferencia de autonomía moral.
Para ello se puede analizar con facilidad el caso de niños con gran diversidad física. Si bien al nacer, ningún ser humano tiene plena autonomía moral, desde pequeños se nos educa para irla alcanzando paulatinamente hasta que se considera legalmente obtenida, en el caso de España a los 18 años.
Por otra parte los niños con gran diversidad física necesitan apoyos extraordinarios que los demás niños no requieren, apoyos que recaen tradicionalmente en los padres, que son los que sufren en éste caso y un período variable de tiempo la discriminación y desigualdad de oportunidades derivada de la diversidad funcional de sus hijos.
En este caso, para erradicar esta discriminación y alcanzar la igualdad de oportunidades de padres e hijos, la asistencia personal para los niños se convierte en una herramienta fundamental[10].
En este caso, y dada la falta de plena autonomía moral de los niños, la toma de decisiones recae sobre las personas en las que, coyunturalmente, se encuentra transferida dicha autonomía moral: los padres. Son ellos los que toman las decisiones, con mayor participación cuanto menor es la edad del niño o niña. La capacidad de tomarlas por parte de los niños sigue un proceso creciente hasta que se considera que pueden tomar todas las decisiones que afectan a su vida, incluida la gestión de su asistente personal.
Como se puede observar se trata de un proceso continuo de cesión y adopción de autonomía moral y la asistencia personal es válida para todo el proceso. Por lo tanto, se puede deducir que la asistencia personal resulta una herramienta válida para erradicar la discriminación y procurar la igualdad de oportunidades independientemente de las diferencias de autonomía moral, siempre que se cumplan dos condiciones:
  • Que sea utilizada para promocionar dicha autonomía  moral en la medida que la diversidad funcional y de edad lo permitan
  • Que, en caso de necesitar apoyo en las tomas de decisiones, exista alguna persona o personas que sirvan de apoyo en el proceso adoptando las decisiones necesarias
Obsérvese que el asistente personal no debe ser esa persona que tome esas decisiones ya que, en ese caso, se pervertiría el objetivo de su existencia.
Manteniendo esas condiciones se puede extrapolar la asistencia personal al caso de  personas mayores. En este caso suelen ser los hijos quienes pueden gradualmente ir tomando las decisiones si la diversidad alcanza un punto en el que la persona mayor ve modificada su autonomía moral.
En el caso de la diversidad intelectual puede ocurrir que los ritmos y los tiempos cambien, pero la asistencia personal sigue siendo una importante herramienta de apoyo para la toma de decisiones[11] y la búsqueda de la plena igualdad de oportunidades .
En el caso de algunos tipos de diversidad mental, se pueden planificar las decisiones que se deben adoptar en los momentos de crisis, dejando las instrucciones por escrito, de manera que, aunque diferidas, las decisiones son siempre de la persona con diversidad funcional, en uso de su plena autonomía moral.

Conclusión

La asistencia personal es una cuestión de Derechos Humanos y una herramienta imprescindible para alcanzar la plena igualdad de oportunidades de las personas que son discriminadas por su diversidad funcional. A pesar de que este concepto existe hace más de 30 años en los Estados Unidos, en España no ha sido contemplado formalmente en las políticas sociales hasta su reconocimiento en la “Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia”.
No obstante, la visión de la asistencia personal que se da en la ley es muy restringida y no abarca todo el abanico de diversidad y edad para el que puede ser una herramienta imprescindible.
Para conseguir avanzar en la lucha contra la discriminación y por la igualdad de oportunidades, se deben adoptar políticas sociales que contemplen la asistencia personal para personas de todas las edades, incluyendo a niños y mayores, y para todo tipo de diversidad funcional como son la física, la auditiva, la visual, la intelectual, la mental, etc.



[1] Para una justificación del cambio de terminología de “discapacidad” a “diversidad funcional” véase ROMAÑACH CABRERO, J. y LOBATO GALINDO, M. (2005): «Diversidad funcional, nuevo término para la lucha por la dignidad en la diversidad del ser humano», Disponible en web: http://www.minusval2000.com/relaciones/vidaIndependiente/diversidad_funcional.html
[3] La visión restringida de asistencia personal es la que ha sido adoptada por la recientemente aprobada en la “Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia”
[4] RODRÍGUEZ-PICAVEA MANTILLA, Alejandro. «Reflexiones en torno a la figura del asistente personal para la vida independiente y la promoción de la autonomía de las personas con diversidad funcional (discapacidad)», ZERBITZUAN nº 41/2007. p. 118. Disponible en Web:     
http://www.siis.net/documentos/zerbitzuan/zerbitzuan41.pdf
[5] NOSEK, M. A.  «Personal assistance services for persons with mental disabilities.»  Prepared for the National Council on Disability. Disponible en Web:           
www.ilru.org/html/publications/ilru/other-PAS_Mental-disabilities.rtf
[6] MAYO-WILSON E, MONTGOMERY P, DENNIS J. «Personal assistance for children and adolescents (0-18) with physical impairments. (Protocol)» Cochrane Database of Systematic Reviews 2006, Issue 4. Art. No.: CD006277. DOI: 10.1002/14651858.CD006277. Disponible en Web:        
http://mrw.interscience.wiley.com/cochrane/clsysrev/articles/CD006277/frame.html
[7] VERBRUGGE, L. M., RENNERT, C. MADANS, J. «The great efficacy of personal equipment and assistance in reducing disability». American Journal of Public Health; March 1997, Vol. nº3. p 386. Disponible en Web:        
http://www.pubmedcentral.nih.gov/picrender.fcgi?artid=1381009&blobtype=pdf
[8] Para profundizar en este aspecto veáse: PALACIOS, A., ROMAÑACH, J. «El modelo de la diversidad. La Bioética y los Derechos Humanos como herramientas para alcanzar la plena dignidad en la diversidad funcional». Ediciones Diversitas- AIES. 2006. Disponible en Web: http://www.asoc-ies.org/docs/modelo%20diversidad.pdf.
[9] Para algunas diversidades funcionales con fuerte arraigo ideológico, como la comunidad sorda, no resulta aceptable la asimilación de la figura de un intérprete de lengua de signos a la figura del asistente personal.
[10] Algunos países, como Suecia ya disponen de este tipo de asistencia personal. Véase: RATZKA. A. «The Swedish Personal Assistance Act of 1994». Independent Living Institute, Ruotsi. Disponible en Web:              
http://www.avustaja.fi/personal.html
[11] Así lo expresa Inclusion International en su documento: «Asuntos clave para las Personas con Discapacidad Intelectual». Disponible en Web:    
http://www.inclusion-international.org/site_uploads/File/Asuntos%20clave%20para%20las%20Personas%20con%20Discapacidad%20Intelectual.doc.