lunes, 31 de enero de 2011

2011 Espina Bífida: Sexualidad, afectividad y comunicación

2011 Espina Bífida: Sexualidad, afectividad y comunicación

NO ESTAMOS EDUCADOS EN LA BÚSQUEDA DEL PLACER

Fuente: http://www.infomedula.org/index.php?option=com_content&view=article&id=660%3Ano-estamos-educados-en-la-busqueda-del-placer&catid=35%3Ahospital&lang=es
31/01/2010

  *del taller celebrado  en el marco de la conferencia internacional ‘Sexualidad y mujer con discapacidad”
La piel es el órgano más extenso del cuerpo humano, nos separa del medio exterior de una forma compleja. Es decir, la piel hace de barrera contra los agentes agresivos para el organismo, pero al mismo tiempo permite la comunicación del organismo con su entorno. La piel es el órgano sobre el que se reciben las caricias de ellas hablamos con La enfermera y educadora sexual, Natividad Hidalgo
¿Qué mitos o creencias son necesarios derribar en cuanto a la  sexualidad y la maternidad de mujeres con discapacidad?
En un principio, saber que no hay unas normas fijas, unos parámetros que cumplir. Si eso fuera cierto nos quedaríamos demasiado fuera. La sexualidad es una vivencia, un camino a recorrer, y cada cual debe recorrerlo reconociéndose en él, compartiéndose y respetando a los otros. Cada camino pertenece a cada cual y la maternidad es una experiencia muy intima, que en algunos casos debe planificarse mas que en otros. Puede necesitar mas apoyos, pero es viable si se dan las circunstancias.
¿Es complicado enseñar a dar y recibir placer con todos los sentidos y con todas las partes del cuerpo?
En todos los procesos hay quien enseña y quien aprende. Desgraciadamente no estamos educados en la búsqueda del placer, el iniciar ese proceso puede chirriar con lo que se nos ha enseñado hasta ahora. Estamos diseñados para experimentar placer. En este tipo de talleres algo valioso que también se muestra es el respeto y el autovalorarse. Cuando se enfoca así, no es difícil, se trata de una pequeña muestra que cada cual puede llevarse a su esfera privada, para seguir explorando dentro de sus parámetros, sus valores y sus apetencias. Es sencillo abrir la ventana y motivar a asomarse. Lo que venga después siempre enriquece la mirada.
Usted  ha dicho que el pudor es otra forma de discapacidad, ¿cuáles son las claves para superar ese pudor?
No tirarse al vacío, la sensación de vértigo no permitirá sentir el placer. El pudor es algo que se incorpora a nuestras vidas poco a poco. Experiencias que en un principio nos han sido desagradables, hacen que el miedo a que vuelva a pasar se anticipe y no probemos, porque puede ocurrir que sea agradable... pero para saberlo hay que probar, lanzarse. En lugar de tirarse a la piscina, podemos ir remojando los pies. Tirarse a la piscina de cabeza exige confianza, y eso también se aprende. Pasos sencillos y gratificantes nos refuerzan y nos preparan para ir mas allá, el proceso es divertido...

La silla de ruedas podría ser un escudo para la interrelación.¿Hay alguna técnica para romper esa barrera?
Cuando le preguntas a alguien con una discapacidad quién es no te responde que una silla de ruedas. Ver mas allá del trasto es difícil, conocer a la persona es mas sencillo. Técnicas para conocer gente hay muchas, pero ninguna es una fórmula mágica. Conocer primero a la persona, y luego ya se discurrirá algo para solventar las barreras. Si no te molestas en conocer a quien sea, no queda mas barrera que romper.

¿Qué consecuencias tiene la sed de piel si ésta no se sacia?
Insatisfacción y, con el tiempo, que la sensación de sed desaparezca. Te acabas acostumbrando a no sentir. En un principio el cuerpo se revela, pero llega un momento que se resigna, como si nos volviéramos de madera, rígidos al contacto y a todas las emociones. Les ocurre muchas parejas. Por eso es importante dedicarle tiempo a la caricia. Cuesta entrenamiento recuperar la sed, despertar la piel dormida.
¿Que debemos saber para acariciar bien?
Que acariciamos el cuerpo del otro, debemos leer con las manos para saber si es agradable o no lo que estamos haciendo. Es importante atender a la totalidad de la otra persona. Siempre utilizo una imagen, con tus dedos pintas el lienzo mas maravilloso que puedes crear, el cuerpo del otro. No te dejes ni un resquicio, ni un detalle.
¿Y para recibir caricias?
Recibes un regalo, maravilloso, abandónate a él y a las sensaciones que produce. En la confianza mutua el otro se asegurará de no hacerte daño.
¿Lo de desgenitalizar el erotismo en una cuestión de desaprender y volver a aprender?
Es cuestión de ampliar caminos y experiencias. Lo que ha quedado atrás no ha desaparecido, pero tampoco debe limitar lo que tienes delante. En el placer pueden entrar en juego muchos elementos. Es importante romper con las rutinas e ir incorporando cosas. Unas gustaran y se quedaran entre nuestros recursos, otras no, pero todo enriquece.
¿Qué pasa con la pareja cuando uno de los dos adquiere una discapacidad que puede repercutir en la sexualidad? ¿Cuál es la estrategia para afrontar esta situación?
Siempre que ocurre algo así, hay unas prioridades. Cuando lo vital se soluciona la vida continua, en cada situación se impondrán unos ritmos que deben respetarse pero no enquistarse. Todo lo que ocurra va a influir en la sexualidad, porque algo que marca tu vida hace cambiar todo, porque somos personas en nuestra integridad. La cicatriz de una quemadura seria no es una discapacidad y sin embargo puede influir mucho en la dinámica de una pareja. Cuanto mas pueda hacerlo el que haya secuelas, motoras o sensoriales. como para todo, puede ser necesario recurrir a especialistas: médicos rehabilitadores, terapeutas, urólogos, sexólogos, cirujanos...
¿Cómo ha calado el mensaje de que todos los cuerpos están preparados para dar y recibir placer en el colectivo de mujeres con discapacidad ?
La caricia tiene unos efectos cardiovasculares universales, al igual que el sentirse atendido, amado y deseado tiene una gran importancia en el crecimiento personal. Abrimos una  rendija por la que espero se cuelen muchas mujeres. Tanto si tienen una disfuncionalidad como si no.
¿Cómo valora la experiencia del taller celebrado  en el marco de la conferencia internacional ‘Sexualidad y mujer con discapacidad” ?
Muy positiva, participaron 28 personas, entre las que se encontraban personas con discapacidad, cubrimos las plazas que ofertamos y los y las participantes se llevaron un buen recuerdo y algunos recursos más.
¿Cómo fue la reacción de los participantes ?
Una mezcla de sorpresa, alivio, bienestar y placer.

domingo, 30 de enero de 2011

El viaje de María (subtitulado)

Que es el Sindrome de PRADER WILLI


Fuente: http://www.prader-willi-esp.com/guia-pw.pdf

Inresesante Publicación sobre este Síndrome.
Recomendable.

Esclerodermia (Esclerosis Sistémica)


  •  Fuente: http://www.rheumatology.org/practice/clinical/patients/diseases_and_conditions/scleroderma-esp.asp



Descripción

La esclerodermia o esclerosis sistémica es una de las enfermedades reumáticas autoinmunes que afecta la piel y otros órganos. El síntoma principal de esta afección es el engrosamiento y endurecimiento de la piel. Aunque existen tratamientos eficaces para algunas manifestaciones de la enfermedad, aún no tiene cura.

Datos básicos

  • La esclerodermia es una afección relativamente poco común que afecta sólo de 200 a 300 personas por millón en los Estados Unidos. Se diagnostican entre 12 y 20 nuevos casos por millón cada año.
  • Aunque afecta tanto a niños como a adultos, es más común entre mujeres adultas.
  • Las investigaciones son prometedoras y arrojan luz sobre la relación entre el sistema inmunológico y la esclerodermia, aunque la causa de fondo aún no se conoce.
  • Los medicamentos que se utilizan tradicionalmente para tratar otras enfermedades autoinmunes, como la artritis reumatoidea y el lupus, no suelen tener mucho efecto con la esclerodermia.

¿Qué es la esclerodermia?

La esclerodermia, también conocida como esclerosis sistémica, es una enfermedad crónica que provoca el engrosamiento y endurecimiento de la piel, la formación de tejido cicatricial y daños en los órganos internos. Existen varios tipos de esclerodermia y enfermedades relacionadas, con complicaciones que varían desde las más leves hasta las que suponen riesgo de muerte. Por lo tanto, la terminología puede ser confusa.
Las dos categorías principales son la “esclerodermia localizada”, que indica distintas lesiones en la piel, y la “esclerosis sistémica” (esclerodermia), que indica síntomas similares en la piel y posibles afecciones en los órganos internos.
Hay otras enfermedades que afectan la piel y pueden confundirse con esta afección, entre ellas: escleroedema, escleromixedema, fascitis eosinofílica y fibrosis sistémica nefrogénica.

Esclerodermia localizada

La esclerodermia localizada indica trastornos en la piel y, a veces, en tejidos más profundos. Los efectos más visibles son lesiones en la piel o morfea. En algunos casos, la esclerodermia localizada es sólo un problema estético. Sin embargo, en aquellas personas con lesiones en la piel extendidas por todo el cuerpo (morfea generalizada o esclerodermia lineal), las cicatrices y el engrosamiento de la piel se extienden a las estructuras subyacentes, como grasa, músculo y, en raras ocasiones, hueso. En estos casos, la enfermedad es más grave.
Otra forma de esclerodermia localizada, llamada “en coup de sabre”, generalmente afecta el rostro.
La esclerodermia localizada, incluídas las lesiones profundas y extendidas, puede impedir el movimiento normal de las articulaciones e interferir con las actividades diarias. Pero este trastorno no afecta los órganos internos del cuerpo.

Esclerosis sistémica (esclerodermia)

La esclerodermia sistémica puede dividirse en esclerosis sistémica cutánea “limitada”, que se produce sólo en antebrazos, manos, piernas, pies y rostro y esclerosis sistémica cutánea “difusa”, que puede afectar casi cualquier zona del cuerpo.
Los cambios de la piel o cutáneos son causados por el aumento y la acumulación de colágeno y otras proteínas que conducen al engrosamiento y el endurecimiento. Esta acumulación puede extenderse a otros órganos, como los riñones, los pulmones, el corazón, el tracto gastrointestinal y el sistema vascular.
Los primeros cambios en el cuerpo son:
  • Problemas en el sistema inmunológico que pueden provocar daño en los tejidos, particularmente de los pulmones, hinchazón e inflamación de la piel. La cantidad de piel y órganos internos comprometidos determina si se diagnosticará la enfermedad como “limitada” o “difusa”.
  • Daños en los vasos sanguíneos. Por ejemplo, el fenómeno de Raynaud, una reacción anormal de los vasos sanguíneos al frío, es provocado por el daño estructural de los vasos de las manos o cualquier otra parte del cuerpo. Otros problemas en los vasos sanguíneos pueden causar mala circulación y conducir a graves daños, como úlceras en los dedos de las manos o gangrena. Estos cambios también conducen a fibrosis (cicatrices) y otras formas de daños en varios órganos.

¿Qué causa la esclerodermia?

Aún no se conoce la causa de la esclerodermia. El factor genético parece aumentar las probabilidades de una persona de contraer la enfermedad. Sin embargo, algunos datos sugieren que la exposición a solventes industriales o a un agente ambiental puede contribuir a su desarrollo. También se han vinculado síndromes parecidos a los de la esclerodermia a agentes tan variados como el aceite de colza contaminado, el polivinilclorido y una impureza en una preparación de L-triptofano. A pesar de esto, la gran mayoría de pacientes con esclerodermia no tienen antecedentes de exposiciones a toxinas sospechosas.

¿Quiénes contraen esclerodermia?

La esclerodermia es una enfermedad relativamente infrecuente que afecta sólo de 75,000 a 100,000 personas en los Estados Unidos. De ellas, el 75% son mujeres, a quienes se las diagnostica generalmente entre los 30 y los 50 años. Los mellizos y los familiares de pacientes con esclerodermia u otras enfermedades tisulares conectivas autoinmunes, como el lupus, parecen correr un riesgo ligeramente mayor. Los niños pueden contraer esclerodermia, aunque la forma y la extensión de la enfermedad en ellos pueden ser diferentes, comparados con los adultos.

¿Cómo se diagnostica la esclerodermia?

El diagnóstico de la esclerodermia se basa en hallar un engrosamiento o inflamación poco común en la piel, especialmente en las manos y hacia los brazos. Además, puede haber vasos sanguíneos dilatados en la cara, las manos, los pliegues de las uñas y otros lugares. Algunos pacientes desarrollan depósitos de calcio (calcinosis) en la piel y otros órganos como los pulmones, los músculos y los riñones.
Casi todas las personas (más del 90%) con esclerodermia también sufren del fenómeno de Raynaud. Muchos también padecen acidez estomacal y dificultad para tragar. Pero como el fenómeno de Raynaud y la acidez estomacal pueden ser provocados por cualquier otra afección, no son indicadores específicos de la enfermedad.
El diagnóstico se confirma mediante la descripción de una persona de sus síntomas (historial) junto con los resultados de exámenes físicos. Los análisis de laboratorio y las radiografías pueden ser útiles, pero no existe un único análisis que confirme un diagnóstico de esclerodermia. Por ejemplo, generalmente se realizan análisis de sangre en busca de autoanticuerpos para contribuir con el diagnóstico, pero la presencia o ausencia de estos anticuerpos no es concluyente.

¿Cómo se trata la esclerodermia?

Desafortunadamente, aunque se probó que algunos tratamientos son eficaces, no se halló ninguna medicación capaz de detener o revertir el engrosamiento de la piel que manifiesta la enfermedad.
Para los pacientes que padecen el fenómeno de Raynaud, mantener los dedos de los pies y las manos abrigados y protegidos adecuadamente del frío, y mantener el centro del cuerpo (tronco) abrigado también resultaron eficaces en la prevención de ataques y daños posteriores. También es importante tomar medidas protectoras para evitar golpes en las yemas de los dedos.
Reconocer la enfermedad renal producida por la esclerodermia en una etapa temprana es crucial. Por lo tanto, los pacientes con esclerodermia difusa deben controlarse la presión arterial varias veces por semana. La intervención temprana con un medicamento para la presión arterial llamado “inhibidor de la enzima convertidora de angiotensina (IECA)” resultó absolutamente eficaz en el tratamiento de la complicación renal en una etapa inicial producida por la esclerodermia y en la prevención de daños renales. El uso de estos fármacos ha sido un gran avance para los pacientes con esclerodermia.
Los glucocorticoides (como la prednisona), la inmunoglobulina intravenosa (IGIV) y/o los inmunosupresores pueden constituir un tratamiento eficaz para aquellos que sufren de enfermedad muscular y debilidades asociadas.
Existen dos tipos principales de enfermedad pulmonar que pueden desarrollar los pacientes con esclerodermia: la enfermedad pulmonar intersticial (inflamación y escamas) y la hipertensión pulmonar (aumento de presión en las arterias de los pulmones).
Algunos estudios clínicos han demostrado que la ciclofosfamida es bastante eficaz en el tratamiento de la enfermedad pulmonar intersticial producida por esclerodermia. Además, se está evaluando mediante dichos estudios la eficacia de diversos agentes para esta dolencia.
Hay varios agentes que se han vuelto accesibles en los últimos 10 años para tratar la hipertensión pulmonar que puede resultar de la esclerodermia, como las drogas tipo prostaciclina (epoprostenol, treprostinol, iloprost), y los antagonistas del receptor de endotelina (bosentan, ambrisentan) y los inhibidores de PDE-5 (sildenafil, vardenafil, tadalafil). Estos tratamientos, y otros que se están evaluando en pruebas de investigación, pueden proporcionar considerables beneficios a los pacientes con esclerodermia que sufren de enfermedad pulmonar.
Se están llevando a cabo muchas investigaciones referentes a nuevos tratamientos para esta afección. Los pacientes y sus familias deben saber que los expertos siguen siendo optimistas y animarse con el hecho de que se seguirá trabajando para hallar una cura.

Mayor impacto de la esclerodermia en la salud

La esclerodermia puede comprometer casi cualquier sistema orgánico, incluyendo la piel, el sistema vascular, los pulmones, el tracto gastrointestinal, el corazón, las articulaciones, los músculos, etc. Además, esta enfermedad varía mucho de un paciente a otro y puede tener un gran impacto en la vida de una persona.
Los pacientes deben recibir atención médica de un especialista (a menudo un equipo de especialistas) con los conocimientos necesarios para manejar la esclerodermia. Recibir el apoyo de amigos y familiares también es parte integral de aprender a vivir con la enfermedad y mantener una buena calidad de vida.

Vivir con esclerodermia

Vivir con esta afección requiere realizar cambios físicos y mentales. En primer lugar, el paciente debe adaptarse a su nuevo aspecto y a la nueva imagen de sí mismo, debido a los evidentes cambios físicos. También debe prestarse atención al componente psicológico a la hora de vivir con una enfermedad crónica, en especial las que son poco comunes y no tienen cura aún.
A nivel físico, el compromiso intestinal puede requerir modificaciones en la dieta, teniendo que realizar comidas pequeñas frecuentes en lugar de las habituales más abundantes. También es importante mantener la piel bien lubricada y tomar los recaudos necesarios al realizar actividades que pueden llegar a lastimar los dedos (trabajar en el jardín, cocinar, abrir sobres).
Vestirse adecuadamente para mantener el calor del cuerpo y protegerse de la enfermedad en los vasos sanguíneos implica usar vestimenta en capas y ajustar la temperatura en el entorno siempre que sea posible. Desafortunadamente, mudarse a un clima más cálido no necesariamente conduce a una mejora considerable. El ejercicio y/o la fisioterapia ayudan a mantener la movilidad de las articulaciones, que se ven afectadas por cicatrices en sus tejidos y alrededor de ellas.

Puntos para recordar

  • La esclerodermia se manifiesta de distintas formas de un paciente a otro, pero puede ser una enfermedad muy grave
  • Los medicamentos y las medidas físicas ayudan a controlar el fenómeno de Raynaud y la acidez estomacal en muchos pacientes.
  • Se dispone de tratamientos efectivos incluso para pacientes con una manifestación grave de la enfermedad, como en el caso de una enfermedad renal aguda, hipertensión e inflamación pulmonar, y problemas gastrointestinales.
  • La clave es reconocer el compromiso de los órganos a tiempo y tratarlos antes de que se produzcan daños irreversibles.
  • Los pacientes con esclerodermia deben consultar a médicos con especialización en el tratamiento de esta compleja enfermedad.

Para buscar un reumatólogo

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Para obtener más información

El Colegio Estadounidense de Reumatología (ACR, por sus siglas en inglés) compiló esta lista con el fin de brindarle un punto de partida para que realice investigaciones adicionales por su cuenta. El ACR no respalda ni mantiene estos sitios web, ni tampoco tiene responsabilidad alguna por la información o las declaraciones allí publicadas. Lo mejor es que siempre consulte a su reumatólogo para obtener más información y antes de tomar decisiones sobre su tratamiento.
The Scleroderma Foundation (Fundación para la Esclerodermia)
www.scleroderma.org
International Scleroderma Network (Red Internacional para la Esclerodermia)
www.sclero.org
Scleroderma Clinical Trials Consortium (Consorcio para Estudios Clínicos de Esclerodermia)
www.sctc-online.org
Scleroderma Research Foundation (Fundación para la Investigación de la Esclerodermia)
www.sclerodermaresearch.org
The Arthritis Foundation (Fundación para la Artritis)
www.arthritis.org
Centro de Información del National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases (Instituto Nacional de Artritis y Enfermedades Musculoesqueléticas y de la Piel)
http://www.niams.nih.gov/Health_Info/Scleroderma/default.asp
Actualizado en mayo de 2008
Actualizado por el Dr. Peter A. Merkel, con Maestría en Salud Pública y revisado por el Equipo de Tareas de Educación del Paciente del Colegio Estadounidense de Reumatología. La hoja de datos fue originalmente escrita por el Dr. Joseph H. Korn y el Dr. Peter A. Merkel.
© 2010 Colegio Estadounidense de Reumatología

Las enfermedades raras tendrán un centro propio


Fuente: http://www.eldia.com.ar/edis/20110107/informaciongeneral9.htm

Será el primero del país en ofrecer contención a pacientes con patologías tan poco conocidas que no encuentran especialistas

Por lo raro de sus dolencias, cerca de tres millones de argentinos enfrentan hoy un mismo drama: el de pasar años sin dar con un diagnóstico acertado, un especialista capaz de ayudarlos ni medicación específica para su problema. Pero esta deuda que arrastra el sistema de salud con un gran número de pacientes está a punto de saldarse en parte, al menos en la Provincia, donde se aprobó la creación de un centro de referencia para enfermedades raras.

Tras sancionarse en diciembre pasado en la Legislatura bonaerense la llamada Ley de Enfermedades Raras, nuestra provincia se convertirá próximamente en la primera del país en contar con un servicio de orientación y apoyo para personas cuyas patologías extraordinarias las dejan hoy en situación de alta vulnerabilidad.

La norma, surgida de un proyecto del diputado Jaime Linares (GEN), reconoce como enfermedades raras a todas las patologías con una prevalencia menor a un caso cada dos mil habitantes. Y sobre esa base establece la creación de un centro con especialistas que almacenen datos científicos, proporcionen información a quienes la soliciten, incentiven la investigación en busca de tratamientos y faciliten el intercambio de experiencias entre pacientes.

En el ministerio de Salud bonaerense, el organismo a cargo de reglamentar la Ley, adelantaron ayer que en breve se conformará un comisión mixta, entre funcionarios y asociaciones de pacientes, para definir la forma de poner en marcha el Centro de Referencia, que probablemente funcione en el ámbito de un hospital de La Plata.

"Es un avance realmente muy importante para nosotros, porque si bien hay otros proyectos similares a nivel nacional y en distintas provincias, éste es el primero que prospera. Esperamos que se lo ponga en práctica en poco tiempo", comentó ayer la doctora Virginia Llera, presidente de Geiser, una fundación que desde hace diez años trabaja para instalar en la agenda pública la problemática de las enfermedades raras y brindar apoyo a quienes las sufren.

UNAS 7 MIL PATOLOGIAS

Aunque de origen y características diversas, las llamadas enfermedades "raras" o "huérfanas" dejan hoy a quienes las sufren ante la misma problemática: la falta de médicos entrenados para reconocerlas, el desamparo por parte de obras sociales y, muchas veces también, la ausencia de tratamientos y drogas a su alcance.

Se calcula que existen unas siete mil enfermedades raras. Pero su número varía de país en país, ya que aquellas que pueden serlo en algunos tal vez no lo son en otros. En cualquier caso, para ser considerada "rara", una enfermedad debe tener una prevalencia no mayor a una persona afectada cada dos mil habitantes.

Pero si su prevalencia es baja, no así su impacto. Muchas de esas enfermedades son degenerativas y de evolución crónica. Algunas producen lesiones severas o invalidez; otras conducen a la muerte. Su riesgo es tanto mayor cuanto que las personas que las sufren "demoran en promedio más de 5 años en conseguir un buen diagnóstico, porque los médicos tienen un pobre entrenamiento para detectarlas. Y ese es uno de los problemas más serios que enfrentamos", afirman desde la Fundación Geiser.

Pero lo cierto es que los problemas para quienes padecen enfermedades raras no terminan al dar finalmente con un especialista. Debido al escaso mercado que le ofrecen este tipo de pacientes, los laboratorios no invierten en el desarrollo de drogas para ellos o no están dispuestos a comercializarlas bajo las mismas condiciones; por lo tanto, las pocas que existen son mucho más caras que el promedio.

De ahí que el Centro de Referencia Provincial, si bien constituye un valioso avance, acaso sea apenas el punto de partida para brindarle alguna vez a estos pacientes una cobertura sanitaria como al resto de la población.

29 DE FEBRERO

Para enfatizar la rareza de las dolencias que los unen, las organizaciones de pacientes con enfermedades raras instauraron como su Día Mundial al 29 de febrero, que en años no bisiestos se conmemora el día previo. La fecha fue incorporada también por Ley bonaerense para crear conciencia sobre esta problemática a nivel provincial

Festejará el GDF a quinceañeras

 Fuente:http://www.oem.com.mx/elsoldemexico/notas/n1945800.htm

El Sol de México
30 de enero de 2011


Arlette Gutiérrez / El Sol de México

Ciudad de México.- Por quinto año consecutivo, el Gobierno del DF alista el festejo para las jóvenes que en este 2011 cumplirán sus 15 años, una iniciativa que comenzó en 2007 con tan sólo 70 quinceañeras, y que para este año ya tiene más de 400 inscritas.

El director del Instituto de la Juventud, Javier Hidalgo, indicó que tal cantidad de adolescentes ha puesto en aprietos a las autoridades capitalinas, que este año planeaban hacer el festejo en el Auditorio Nacional, ya que el año pasado la lluvia arruinó la celebración que durante cuatro años se realizó en el Zócalo.

En entrevista con El Sol de México, señaló que ya tienen apartado el Auditorio Nacional para el 30 de abril, sin embargo, las 400 quinceañeras no van a caber en el escenario, y extenderlo tiene un costo de medio millón de pesos y "no hay dinero para gastar en eso".

La otra alternativa es realizar la celebración en el Zócalo capitalino y para sortear la lluvia, adelantó, se haría todo al revés, es decir, el baile se llevaría a cabo a las 10:00 horas y por la tarde la pasarela y la foto en el Ángel de la Independencia, aunque esta opción tendría el problema de que el sol podría ser muy intenso para las festejadas.

El funcionario, precisó que todos estos obstáculos están siendo analizados y que en tres semanas se realizará la presentación oficial de la celebración, pues "ahorita faltan tres meses y ya tenemos 400 chicas, nos da mucho terror, por el asunto de los vestidos y sobre todo el espacio".

Mientras tanto, ya han comenzado los ensayos de las coreografías que bailarán en su fiesta, que incluyen canciones de Lady Gaga y Jennifer López, pero también toman diversos cursos, entre ellos uno para hacer el examen para ingresar al bachillerato.

Y es que, Javier Hidalgo enfatizó, el festejo "no es para presentarlas en sociedad para casarse, sino para su reconocimiento como personas plenas de derechos", pues además de clases de baile, se capacitan en expresión corporal, salud sexual, adicciones, derechos y equidad.

"Van a aprender desde derechos sexuales y reproductivos, hasta cómo ponerse pestañas postizas, desde baile y expresión corporal, hasta preparase para el examen de la prepa".

Destacó que esta semana las autoridades decidirán si el festejo de las 400 chicas se realiza el 29 o 30 de abril o el 7 de mayo y si se lleva a cabo en el Auditorio Nacional, donde además se presentarían grupos de talla internacional que incluso tocarán en el Vive Latino o si tiene lugar en el Zócalo.

La novedad este año, comentó, será que también festejarán sus 15 años algunas jóvenes que viven en situación de calle y otras con discapacidad, y se está analizando contar con la presencia de quinceañeras de otros estados de la república, para lo cual se busca a alguien que pueda "apadrinar" su viaje.

Niños invidentes aprenden ciencia a través de talleres tridimensionales del CINVESTAV


Fuente: http://www.vanguardia.com.mx/ninosinvidentesaprendencienciaatravesdetallerestridimensionalesdelcinvestav-637946.html

Temas como la sexualidad humana y los fenómenos de la luz, son algunos de los temas que descubren los niños a través de materiales didácticos y auditivos.
A través de objetos tridimensionales, los niños invidentes aprenden sobre los fenómenos de la luz hasta cómo son las células. Foto: Cinvestav
Ciudad de México. A través de talleres tridimensionales creados por científicos del Centro de Investigación y de Estudios Avanzados (Cinvestav), niños invidentes pueden descubrir el mundo de la ciencia y aprender desde los fenómenos de la luz  hasta la composición de las células o de las semillas.
Cristina Reynaga Peña, adscrita al Departamento de Ingeniería Genética del Cinvestav Irapuato, diseñó metodologías y materiales didácticos que incluyen actividades experimentales sobre temas específicos de biología, mediante los cuales al niño se le presenta la información auditiva, además de utilizar materiales táctiles con volumen que permiten la enseñanza por medio de los sentidos disponibles.
Estos talleres denominados Siente la Ciencia, están enfocados principalmente a biología y física, pero la investigadora confía en que pronto se puedan abarcar otras áreas con lo que se le acercaría aún más el gusto por la ciencia a los niños invidentes.
Hasta el momento, explicó la investigadora, estos  cursos se han impartido en escuelas, museos, ferias de ciencias, capacitaciones y congresos de educación, en colaboración con instituciones que atienden a personas con discapacidad visual.
Reynaga Peña explicó que los talleres Siente la Ciencia cuentan con el  apoyo de las secretarías de Educación de Guanajuato (donde nace el proyecto), Nuevo León, Michoacán, San Luis Potosí, Jalisco, Aguascalientes y Distrito Federal.

Hasta el momento, los talleres han atendido alrededor de 400 niños, debido a que son personalizados, comentó la ganadora del premio Mujeres Mexicanas Inventoras e Innovadoras. Emisión Julieta Fierro 2007.
Gracias al proyecto, que nació en 2005, los infantes pueden realizar actividades y experimentos de ciencia multisensoriales. A través del tacto, olfato, oído y gusto, pueden conocer las estructuras internas de una célula o de un hongo, saber qué es un virus o una bacteria, descubrir la forma de las semillas de una planta o cómo se genera la luz y la manera en que un óvulo es fecundado por un espermatozoide, entre muchas otras cosas.
Los talleres no sólo tienen el componente científico, sino también artístico, declaró Cristina Reynaga Peña, ya que al finalizar se les pide a los niños realicen en barro una representación libre de lo que hayan asimilado, lo cual  permite comprobar qué fue lo que los chicos aprendieron.
La investigadora del Cinvestav señaló que la mayor sorpresa que ha vivido en estos talleres es descubrir cómo un niño que jamás ha visto una colonia de hongos microscópicos, puede representar con mucho detalle todo el proceso de formación de ésta, incluso, sus representaciones son mejor que la de los infantes sin discapacidad, quienes también han participado en estos cursos.
Reynaga Peña precisó que si bien el objetivo de los talleres es acercar a los temas científicos a este grupo vulnerable, lo ideal sería que también fuera un aliciente para que estas personas se interesen en la ciencia como un proyecto de vida.
Siente la Ciencia es un taller financiado por el Consejo de Ciencia y Tecnología del Estado de Guanajuato (CONCYTEG), en coordinación con la Secretaría de Educación Pública (SEP).

Presentaran libro sobre sexualidad en feria de La Habana



25 de enero de 2011, 14:31La Habana, 25 ene (PL) Sexualidad infantil, abuso sexual y como prevenirlo, desarrollo puberal, el primer noviazgo, la "primera vez", incluye el libro "Puertas al Corazón. Para educar la sexualidad de los hijos y las hijas".

  De la autoría de Aloyma Ravelo, conocida periodista cubana, el texto se presentará en la Feria Internacional del libro de la Habana, prevista del 10 al 20 de febrero próximo en el Parque Morro-Cabaña de esta capital.

Importancia de la comunicación entre padres e hijos, comportamiento sexual en la adolescencia, hijos homosexuales, importancia de formar parte de una familia, cómo establecer los límites, novios y novias mayores.

La discapacidad y la sexualidad, el dilema de permitir o no a los jóvenes tener sexo en casa, y otras cuestiones de interés son abordados a lo largo de sus seis capítulos, que pueden convertirse en una buena guía para padres, madres y familia en general.

El texto proporciona ideas y análisis, valoraciones de expertos, así como una importante muestra de cartas y correos de adolescentes y jóvenes, en los cuales ellos exponen conflictos, preocupaciones y carencias más frecuentes, en materia de sexo y afectividad, aseguró Ravelo a Prensa Latina.

Publicado por la Editorial de la Mujer, el libro se integra a la colección sobre temas de sexualidad con el propósito de aportar su granito de arena sobre una asignatura pendiente en muchas familias cubanas: educar a los hijos de la menor forma posible.

Ellos tiene derecho a vivir esta fase de la visa y disfrutarla de la manera más gratificante, sana y segura, manifestó.

Aloyma Ravelo colabora en varias publicaciones impresas y digitales, es guionista de programas de radio y televisión y ha escrito otros populares títulos como "Enigmas de la sexualidad femenina", con dos ediciones, (2008 y 2010); "40 preguntas sobre sexo", (2009).

"Como educar a los hijos sin equivocarse tanto", (2010), entre otros. Se especializa en el tema de la sexualidad humana, desde hace más de 20 años. Master en salud sexual y reproductiva, cuenta además con numerosos entrenamientos, cursos y posgrados relacionados con el tema.

"Voila": Mitología de la Sexualidad: Película: "Devotée".

"Voila": Mitología de la Sexualidad: Película: "Devotée".
Silvina Peirano como siempre gracias por tus profundos y comprometidos aportes que nos brindas desde tu blog.

Mitología de la Sexualidad: Película: "Devotée".

Mitología de la Sexualidad: Película: "Devotée".: "ADVERTENCIA:Desde el presente enlace, se puede ver al completo la película 'Devotee'. Se advierte de la dureza de las imágenes,quedando baj..."

Mitología de la Sexualidad: Kica de Castro. Fotógrafa de personas especiales.

Mitología de la Sexualidad: Kica de Castro. Fotógrafa de personas especiales.: "“Ser diferente también tiene su lado bello”. Kira de Castro. '(...) La silla de ruedas, muletas, prótesis, órtesis, para mí, son accesori..."

miércoles, 26 de enero de 2011

Para el 2015 la Esclerosis Múltiple pasará de mortal a controlada como el Sida


26 de enero 2011

Fuente: http://www.discapacidadonline.com/2015-esclerosis-multiples-controlada-sida.html

Published on Nov 30 2010 Fuente: Europapress

Los avances en la medicina proporcionan una luz al final del camino para aquellos que padecen enfermedades neuroinmunológicas, como la esclerosis múltiple. Pues los destacados médicos neurólogos reunidos en el X Congreso Internacional de Neurinmunología, que se celebra en Sitges (Barcelona) hasta el sábado. Coinciden en que para el 2015 la esclerosis múltiple se convertirá en una enfermedad controlada como es el caso del sida.
El coordinador del congreso, Pablo Villoslada, ha remarcado los grandes avances en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad en los dos últimos años, en que se han identificado unos 20 genes relacionados con la dolencia degenerativa. “Hace dos años sólo se conocía un gen, y en un año más vamos a conocer un centenar para saber por qué la gente padece la enfermedad”, ha remarcado Villoslada, que ha argumentado que estos avances incidirán en el mejor manejo de la enfermedad y de su predictibilidad.
En la línea del mayor control de la enfermedad, se ha referido sobre todo a personas que se encuentran en una fase inicial o que lleven poco tiempo sufriéndola. En definitiva, el experto del Grupo de Esclerosis Múltiple del Idibaps – Hospital Clínic ha celebrado que la enfermedad seguirá los pasos de una dolencia como el sida, que ha pasado de ser mortal a estar controlada.
Las nuevas herramientas tecnológicas y estrategias terapéuticas han permitido afrontar con más garantías las enfermedades neuroinmunológicas que, además de la esclerosis, incluyen los daños cerebrales provocados por la inflamación y los cánceres otras partes del cuerpo.
Según los expertos, la complejidad del sistema inmunológico y del sistema nervioso hacen de la Neuroinmunología una de las disciplinas más apasionantes de la biomedicina moderna.
Los nuevos biomarcadores, posibles inmunoterapias, estrategias con células madre y nuevos descubrimientos sobre la historia natural de las enfermedades neuroinmunológicas son algunos de los temas que centran el debate de los más de 1.000 científicos asistentes.
Asimismo, la esclerosis múltiple es una de las caras más conocidas de la Neuroinmunología. Esta enfermedad autoinmune provoca una desmielinización de las neuronas que desemboca en un proceso neurodegenerativo.
20 Genes implicados
Los últimos estudios de asociación con el genoma entero han identificado unos 20 posibles genes vinculados con la susceptibilidad de padecerla. Las herramientas de alto rendimiento de secuenciación y genotipado, junto con innovadoras técnicas de imagen cerebral que mejoran caracterización fenotípica de la enfermedad, se combinan para seguir definiendo el conjunto de genes implicados.
La neuroinflamación y los mediadores que provocan la desmielinización de las neuronas son alguno de los procesos que están tomando protagonismo. Los fármacos que ya están disponibles obtienen buenos resultados en el combate contra la neuroinflamación, y muchos científicos opinan que si la enfermedad se diagnostica en fases tempranas se podrá controlar su evolución convirtiéndola en una enfermedad controlada como se ha conseguido con el Sida. Faltan, eso sí, estrategias que permitan regenerar el tejido dañado.
Las terapias celulares se han aplicado con éxito en enfermedades hemato-oncológicas y los resultados experimentales han hecho posible que se estén planteando los primeros estudios clínicos para aplicar a la esclerosis múltiple tratamientos regenerativos con diferentes tipos de células madre.
En el evento se han dado cita científicos de renombre internacional, como el Dr. Stephen L. Hauser, del University of California – San Francisco (UCSF) Multiple Sclerosis Center, o el Dr. Josep Dalmau, de la Universidad de Pensilvania (Filadelfia, EE.UU.) y futuro ICREA del IDIBAPS – Hospital Clínic donde se sumará